“중증·고위험군 안과 질환 예방 위해 ‘안저검사’ 국가검진 포함 필요”

중증안과질환 치료환경 개선 및 치료제 보험적용 요건 완화를 위한 정책 토론회 성료

서미화 국회의원(더불어민주당, 국회 보건복지위원회)이 오늘(목) 오전 10시 국회의원회관 제7간담회의실에서 중증안과질환 치료환경 개선 및 치료제 보험적용 요건 완화를 위한 정책토론회를 개최했다.

오늘 토론회는 서울대학교병원 안과전문의 윤창기 교수의 주 발제를 시작으로 망막색소변성증, 시신경척수염 환우들이 발제를 맡았다. 이어진 토론에서는 대한안과학회 김찬윤 이사장(연세대학교 의과대학 교수)이 좌장을 맡고, 한국포도막학회 최경식 회장(순천향대학교 의과대학 교수), 보건복지부 건강증진과 정혜은 과장, 보험약제과 송양수 과장, 건강보험심사평가원 약제기준부 강미영 부장, 한국노바티스 홍인자 부사장, 히트뉴스 허현아 기자가 토론자로 참여했다.

서미화 의원은 지난해 12월에도 ‘중증 암 및 희귀난치성 질환 치료환경 개선을 위한 정책토론회를 주최하며 희귀질환 치료를 위해 우리나라의 의료정책이 개선돼야 함을 강조한 바 있다. 오늘 토론회 역시 안과질환 의료정책 개선을 위한 자리로 중증·고위험 안과질환과 유전성 안과질환에 대한 의료시스템 개선을 위한 정책 제언이 주요 내용이다.

토론회 주 발제를 맡은 서울대학교병원 안과전문의 윤창기 교수는 “국내 안과 질환의 진단과 치료 환경은 아직 제도적·현실적 한계가 많다”면서 “대표적인 유전성 망막질환으로 ▲망막색소변성 ▲레버 선천흑암시 ▲원뿔세포이상증 ▲스타가르트병은 대부분 소아·청소년기에 발병해 양안 실명으로 진행되는 중증 질환임에도 진단과 치료 모두 쉽지 않다”고 말했다. 이어 윤 교수는 “안저검사를 국가검진에 포함하면 조기 진단과 치료를 통해 전체 치료비를 줄이고 건강보험 재정 안정에도 기여할 수 있다”고 강조했다.

이어 중증안과질환 환우들도 의료정책 개선의 필요성을 전했다. 환자사례 첫 번째 발제를 맡은 망막색소변성증 환우 김상돈 씨는 “국내의 협소한 급여기준으로 인해 앞을 제대로 볼 수 없음에도 불구하고 치료를 받지 못하고 있다”면서 환자들의 치료기회를 보장을 위해 급여기준을 해외기준으로 수준으로 확대해 줄 것을 요청했다.

망막색소변성증은 발병 원인이 명확하지 않으나, 유전자 이상에 의한 것으로 대표적인 증상으로 야맹증과 시야협착이 있으나 결국 시력을 잃는 질환이다. 그중 PRE65 유전자 변이가 있는 환자를 대상으로 하는 유전성 망막질환 치료제가 2024년 2월부터 건강보험 적용을 받았으나 아직 낮은 유전자 진단 검사율과 협소한 급여기준으로 국내 치료받는 환자는 단 7명뿐이다. 

두 번째 발제를 맡은 시신경척수염 환우 박보람 씨는 “시신경척수염의 치료목표는 재발을 방지하는 것임에도 현재의 급여기준은 반복 재발을 요건으로 하고 있어 환자들은 실명이나 마비와 같은 돌이킬 수 없는 손상이 발생한 이후에야 신약 치료를 받을 수 있는 상황이다”며 제도 개선을 촉구했다.

시신경척수염 범주질환은 시신경이나 척수 등 중추신경계에 염증이 발생하는 자가면역질환으로, 주로 20대 후반에서 40대 초반의 여성에게 발병하며 시력 저하, 척추·사지 통증, 근력 약화, 보행 장애, 하반신 감각 저하 등 다양한 증상이 나타날 수 있다.

토론회를 주최한 서미화 의원은 “선제적인 안저검사로 중증안과질환을 조기에 예방할 수 있지만 현재 우리나라의 의료시스템은 이를 뒷받침하지 못하고 있다”며 “안저검사 국가검진 장벽을 낮춰 망막색소변성증 환자와 희귀질환 환자들이 적기에 치료받을 수 있도록 제도 개선에 힘쓰겠다”고 밝혔다.