노보, 바이오팜 사업부 ‘희귀질환사업부’로 명칭 변경

희귀질환 R&D 및 희귀질환 환자 삶의 질 개선 집중 나서

노보 노디스크제약 (사장: 라나 아즈파 자파)은 희귀질환 영역에 본격 진출하면서 기존 바이오팜 사업부 명칭을 변경해 ‘희귀질환사업부’로 새출범한다고 7일 밝혔다. 

이번 사업부 명칭 변경은 희귀 및 극희귀 혈액, 내분비 및 신장질환 치료제 연구 개발에 집중하고 희귀질환 영역 강화를 위해 노보 노디스크 글로벌 차원에서 대대적으로 이뤄졌다.

노보 노디스크는 새출범한 희귀질환사업부를 중심으로 그 동안 집중했던 혈우병 및 성장장애 등의 질환 영역을 희귀 및 극희귀 혈액질환, 내분비 질환에 R&D 초점을 맞춘다. 또한 혁신적인 기술과 데이터 디지털화를 통해 희귀 및 극희귀 혈액질환, 내분비 질환에 대한 미충족 수요를 해결하는 다양한 방법을 모색할 예정이다.

노보 노디스크 루도빅 헬프고트 글로벌 희귀질환 담당 부사장은 “노보 노디스크의 목표는 치료 옵션이 제한적인 희귀질환에 대한 새로운 해결책을 찾고 희귀질환을 앓고 있는 사람들을 위해 헌신하는 것”이라며, “이를 위해 혁신 기술을 가속화하고, 희귀질환 치료의 새로운 옵션을 제공할 수 있는 여러 새로운 기술들을 연구하고 있다”고 말했다. 

또한 “최근 Dicerna 인수를 통해 입증된 270개의 바이오 회사와 파트너십을 맺고, 새로운 기술에 대한 직접 투자에도 더욱 집중하고 있다.”고 설명했다.

한국 노보 노디스크도 본격적인 희귀질환사업부로 활동을 시작했다. 희귀질환 영역 집중 전략의 일환으로 지난 7일, 세계 희귀질환의 날을 기념해 내부 임직원 대상 희귀 및 극희귀 질환에 대한 정보를 전달하는 희귀질환 교육 세션을 진행했다. 

또한 세계희귀질환의 날을 상징하는 파랑, 핑크, 초록, 보라색 손을 만드는 핑거 프린트 이벤트를 통해 희귀질환은 창피하고 숨어야 하는 질환이 아닌 우리 사회의 한 일원으로 동등한 참여를 응원하는 메시지를 전달했다.

한국 노보 노디스크 라나 아즈파 자파 사장은 “희귀질환은 여전히 제한적인 치료법과 사회적 편견 등으로 고통 받는 질환에 속하는데, 희귀질환 환자도 모든 사람과 동등하게 건강할 권리를 가지고 있다”며 “이번 희귀질환사업부의 새로운 출범과 희귀질환 영역 확대는 우리의 고유한 전문성을 더욱 강화해 진단부터 희귀질환 관리까지 통합 치료 솔루션을 전달하기 위한 우리의 의지를 보여주는 것”이라 설명했다. 

또한, “한국 노보 노디스크는 한국 사회의 희귀질환 환자들이 건강할 수 있다는 믿음을 더 확고히 할 수 있도록 다양한 방면으로 노력할 것”이라 말했다.

한편, 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말하는데, 2020년 국내 신규 희귀질환 발생자 수는 약 5만 2천명으로, 이 중 극희귀질환자는 1766명으로 나타났다. 

또한 발생자 수 200명 초과인 50개 질환들에서의 총 발생자 수는 3만 9994명으로 전체 희귀질환 발생자 수의 76.8%를 차지했다. 전 세계 약 3억 5천만명의 사람들이 희귀질환을 경험하고 있고, 질환 수는 약 7000개에 달한다. 

희귀질환의 95%는 뚜렷한 치료법이 없어 대부분 평생에 걸쳐 지속적인 고통을 수반하게 된다. 환자들은 희귀질환으로 인해 건강 및 사회적인 영향을 받는다. 장애나 기대수명 감소, 진단의 지연, 치료옵션의 부족 등으로 인해 삶의 질이 저하되고 일반적인 삶을 영위하는데 어려움이 있다.