‘희귀·난치성질환 치료제 접근성 개선방안 모색’ 토론회 개최

최혜영 더불어민주당 국회의원이 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하는 ‘희귀·난치성질환 치료제 접근성 개선 방안 모색’ 토론회가 9월 14일 오후 1시 30분 국회의원회관 제6간담회의실에서 개최됐다.

최혜영 더불어민주당 국회의원의 인사말로 시작된 이번 토론회는 최영현 한국복지대학교 특임교수(前 보건복지부 실장)이 좌장을 맡아 ‘건강보험 허들에 걸린 희귀·난치성질환 치료제들: 한랭응집소병과 신경섬유종증을 중심으로’ 주제로 토론회를 진행한다.

이날 토론회에서는 장준호 삼성서울병원 혈액종양내과 교수의 ‘한랭응집소병 치료현황과 치료제 접근성 개선방안’과 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수의 ‘신경섬유종증 치료제 신속 급여 필요성’이 각각 발제된다.

이어지는 패널 토론에서는 이은영 한국환자단체연합회 이사, 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장, 이하림 보건복지부 보험약제과 사무관, 조우미 질병관리청 희귀질환관리과 사무관, 김국희 건강보험심사평가원 신약등재부장 등이 참석할 예정이다.