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인터뷰

투렛은 신경계 질환…정신과 안 다녀도 장애 인정 받을 수 있어야

권겸일 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회 특임이사
이웅우 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회 홍보이사

5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’이다. 해당 기념일은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키고자 지정됐다.

국가와 지방자치단체는 ‘희귀질환 극복의 날’을 기념해 기념일의 취지에 적합한 행사와 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육·홍보 사업을 시행하고 있으며, 환우단체와 학계 등에서도 희귀질환 관련 기념행사를 개최하거나 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 진단 및 치료기술 개발 연구 등 다양한 연구정보 및 최신 지식 교류의 기회를 마련하고 있다.

이에 메디포뉴스는 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 권겸일 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회 특임이사(순천향대 부속 서울병원 신경과 교수), 이웅우 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회 홍보이사(노원을지대학교병원 신경과 교수)와 다양한 희귀질환 중 ‘투렛 증후군’이 어떠한 질환이고, 현재 투렛증후군 환자들은 어떠한 어려움을 겪고 있으며, 앞으로 우리나라가 투렛환자들을 위해 어떤 방향으로 나아가야 하는지 등에 대해 이야기를 나눠봤다.



Q. 투렛증후군은 어떤 질환인가요?

A. 먼저 투렛증후군은 신경계 발달 이상으로 발생하는 것으로 알려졌으나, 아직까지 그 원인은 명확하지 않은 질환이라 할 수 있습니다.

유전적 원인에 의해 발생하는 질환이라고 주장하는 사람들도 있고, 신경계 회로의 이상이 생겨 발생하는 기능적인 장애로 보는 사람들도 있는데, 원인은 아직 연구 중에 있습니다.

 다만, 대체로 반복적인 움직임이나 말·소리 등 통칭 ‘틱’이라고 불리는 증상들을 특징으로 하거나 복합적으로 나타나는 질환 등을 ‘투렛’이라고 합니다.

Q. 투렛증후군에 대한 인식은 어떻고, 투렛증후군 환자들은 어떠한 어려움을 겪고 있나요?

A. [이웅우 이사] 사실 ‘투렛증후군’이라는 단어는 일반인 등에게 생소한 질환입니다. 그렇다보니 투렛에 대해 익숙해지기까지는 시간이 많이 걸릴 것 같고, 홍보가 더 필요한 상황입니다.

현재 환자들이 겪는 어려움은 사람들이 투렛증후군에 대해 잘 모르니까 환자들이 투렛증후군을 앓고 있다고 이야기를 하기에는 조금 껄끄럽고, 투렛의 증상에 대해서도 사람들이 익숙하지 않아 더 어색하고 이상하게 생각하실 수 있는 것 같습니다.

따라서 투렛 환자들이 본인이 투렛을 앓고 있다는 말을 꺼내기 어렵고, 투렛 환자들이 이해받기 어려운 문제점들을 개선해 투렛 환자들도 보다 편안하게 일상생활 등을 지낼 수 있도록 해야 한다고 생각합니다.



[권겸일 이사] 투렛 환자분들께서 고통스러워하시는 것 중 하나는 다른 사람들이 투렛으로 인한 고통을 몰라주거나 눈에 보이지 않는 증상 때문에 투렛에 대해 오해하는 등 환자로써 대우를 받지 못하는 어려움을 겪고 있습니다.

쉽게 말해 투렛 환자분들께서는 어떤 장소의 분위기 등을 방해하고자 움직이거나 소리를 낸 것이 아님에도 불구하고 불안함과 걱정스러운 마음에 의해 저절로 발생하는 움직임 또는 소리에 대해 다른 사람들이 ‘가만히 있지 못하지?’ 또는 ‘사지가 멀쩡해 보이는데 이상하다?’ 등과 같이 생각하거나 바라보는 것에 대해 고통스러움을 호소하고 계신 것이 현실입니다.

특히, 투렛을 앓고 있는 학생을 ADHD로 오해하는 경우도 있는데, 여러 사람들이 주위에서 더 적극적으로 도와주고 인정·지지해주는 등 따뜻한 관심을 보내주셨으면 좋겠습니다.

아울러 투렛은 대부분 성인이 되면 저절로 좋아지기는 하지만, 일부 환자들은 증세가 그대로 유지되는 경우가 있습니다. 이런 분들은 성인이 됐을 때에 사회생활을 하는 데 있어 상당한 어려움을 겪으실 수 있습니다.

물론, 저희 의료진들이 약물 치료나 재활치료 등을 통해 치료 및 도움을 드리기는 하지만, 아직까지 전반적으로 여러 시스템들이 부족한 것이 현실로, 투렛을 장애로 인정하는 등의 시스템이 절실히 필요한 상황입니다. 



Q. 현재 우리나라의 정책·제도·의료체계 중 ‘투렛’ 환자들을 위해 어떤 부분들을 개선해야 하며, 앞으로 우리나라가 어떤 방향으로 나아가야 한다고 보시나요?

A. [이웅우 이사] 투렛 치료와 관련해 살펴보면 진료과 선택 및 접근성의 어려움과 투렛에 대한 편견과의 싸움이 투렛 치료에 있어 어려운 부분이라고 이야기를 할 수 있을 것 같습니다.

투렛의 경과를 살펴보면 초등학생과 같은 저학년에 나타나는 경우들이 꽤 많이 있어 부모님들께서는 정신건강의학과 중에서도 소아를 담당하는 의료진이 있는 곳으로 아이를 데려가고 싶어하십니다.

이 과정에서 정신건강의학과 예약이 쉽지 않은 것에 대해 어려워하시고, 또 정신건강의학과에 갔을 때에 투렛에 대한 편견들에 대해 많이 걱정해 하시거든요?

사실 투렛은 이상운동질환의 하나로서 국제질병분류(ICD)에 따르면 신경계 질환으로 분류하고 있습니다.

물론, 투렛 환자 중 정신질환과 관련된 증상이 많이 있으신 분들은 정신건강의학과에서 치료·관리하는 것이 맞습니다.

하지만 특정 운동 증상이나 음성 증상 등이 위주이고 정신 증상은 거의 없으신 투렛 환자분들도 꼭 정신건강의학과에서 치료를 받아야만 하는 것인지에 대해 의문이 듭니다.

아울러 투렛이 성인까지 지속되는 경우에는 만성적인 관리가 필요합니다. 따라서 투렛이 만성화됐을 경우에 대한 좀 더 다양한 제도적인 보완이나 상담 치료 등이 필요해 보입니다.



[권겸일 이사] 투렛 환자들을 위한 정책은 아직은 쉽지 않은 것 같습니다.

물론, 투렛을 포함해 여러 희귀질환들을 묶어서 큰 범주에서 ‘장애인복지법’이라는 법을 통해 장애를 가진 환자분들에 대해 일자리, 의료비, 생활비, 거주 문제, 보조기구, 교통비 등 다양한 부문에서 지원하고 있습니다.

하지만 실제적으로 장애를 가진 환자분들이 겪고 있는 생활의 불편함과 어려움을 대변하기에는 많이 부족한 실정으로, 더 많이 인식이 개선돼서 훨씬 더 투렛을 포함해 장애를 가진 환자분들이 사회 구성원으로서 사회에 잘 적응하고 또 보탬이 될 수 있는 역할을 할 수 있도록 더 많은 정책과 복지와 지원이 필요합니다.

또한, 투렛을 가진 환자가 장애인으로 인정받는 제도도 개선이 필요합니다.

현재 투렛이 장애로 인정을 받으려면 충족해야 하는 몇 가지 조건이 있습니다. 이 중 제일 중요한 요소는 정신건강의학과 선생님의 판단으로, 투렛은 현재 정신적인 어려움을 동반한 경우에만 정신장애로 인정받고 있습니다.

말씀드렸다시피 투렛은 신경계 질환이자 이상운동질환입니다. 그렇기 때문에 정신적 이상을 동반하지 않는 투렛의 증상, 이상 행동 또는 반복적인 소리 등의 증상과 증상에 따른 불편함에 대해 평가해 이상운동질환으로 인정해 투렛 환자들이 정신건강의학과를 같이 보지 않고, 소아청소년과·신경과만 다녀도 장애로 인정받을 수 있는 방향으로 나아갈 필요가 있습니다.

Q. 앞으로 학회가 나아갈 방향과 투렛과 관련해 준비·계획 중인 행사에 대해 말씀 부탁드립니다.

A. [이웅우 이사] 저희 파킨슨병 및 이상운동질환 학회에서도 유튜브 채널을 운영하고 있습니다. 

처음에는 파킨슨병만 다루었다면 최근에는 이상운동질환 파트도 다루게 됐으며, 올해부터 이상운동질환에 대한 내용들을 업데이트하고 있습니다.

또한, 투렛을 비롯해 이상운동질환과 관련된 환자들이 어느 병원, 어느 진료과를 방문해야 하는지 몰라 환자들이 적절한 대처를 제때 받지 못하는 것으로 보여져 저희 학회에서는 투렛을 비롯해 이상운동질환에 대해 홍보를 보다 더 많이 진행할 계획입니다.

그리고 학회에서는 다양한 논의를 통해 투렛을 포함한 다양한 희귀질환에 대해서 조금 더 관심을 가지고 연구 모임이나 행사, 학술대회 등을 많이 계획하려 합니다.

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