“18세까지만이라도 제1형 소아당뇨환자를 국가가 책임져야”

아동병원협회 “소아당뇨환자 일가족 사망은 예견된 참극”

대한아동병원협회가 최근 발생한 소아 당뇨 환자 일가족 사망과 관련해 ‘예견된 참극으로 일종의 사회적 타살’이라고 규정했다.

이어 “소아 당뇨 환자는 평생 관리를 해야 하는 만성질환이라는 질병 특성상 가정 경제 부담이 매우 큰 만큼 적절한 치료와 환자 가족의 삶의 질 향상 등을 위해 국가가 전적으로 책임지는 국가책임제를 도입해야 또 다른 비극을 예방할 수 있다”고 제언했다.

먼저 대한아동병원협회는 “소아 당뇨는 확진되더라도 진료만 꾸준히 잘 받으면 충분히 건강한 생활을 누릴 수 있는 시대가 됐으나, 우리나라에서는 제도적 결함 탓에 부모는 부모대로, 소아 당뇨환자는 환자대로 큰 교통을 겪으며, 원망 속에 삶을 유지하고 있다”고 그동안 이 같은 아픔을 외면해 온 것에 대해 비판했다. 

특히, “소아 당뇨에 대한 설명은 장시간을 요할 수 밖에 없어 소아당뇨 환자를 제대로 보면 그다음 대기 환자가 크게 밀릴 수 밖에 없고, 이로 인한 민원을 1번이라도 당해 보면 소아당뇨 환자를 직접 볼 생각은 웬만한 강심장이 아니면 못하게 된다”고 진료 현장의 어려움에 대해 토로했다.

무엇보다 3분 진료 감기 환자와 똑같은 비현실적·비윤리적인 진료 수가는 소아 당뇨 환자를 볼 엄두를 낼 수 없게 만들고 있으며, 이는 자연스럽게 1형 당뇨 소아 환자를 진료하는 의료기관의 감소를 불러왔음을 알아야 한다고 강조했다.

소아 당뇨 환자는 기피 대상이 돼 제도가 만든 의료사각지대에 내몰릴 수 밖에 없다는 것이다.

더욱이 아동병원협회는 전공의 등 의료 인력이 부족하면 교수들이 직접 하루 4번 혈당 콜을 직접 받아야 하고, 환자가 내원하면 소아 당뇨 환자 집중 교육도 해야 하는 열악한 환경에 대해서도 개선을 요구했다.

특히, “연속혈당기 측정이나 자가혈당기 측정 기록은 매달 방문 때마다 책 1권의 분량이 되는데, 의사는 이 기록지를 다 읽어보고 개별적인 용량변경과 대처방법을 처방해야 하는 것을 고려하면 어떻게 단돈 1만원으로 다 할 수 있겠는가”라고 반문할 정도로 개선의 시급성을 강조했다. 

그러면서 아동병원협회는 “미국에서는 제1형 소아 당뇨 환자를 위한 의료 보험 혜택이 중요한 역할을 한다”고 소개하며, “연방 보험 프로그램인 Medicaid와 사회보장 장애 보험(SSDI)은 소득이 낮은 가족과 장애를 가진 환자에게 금전적 지원을 제공하고 있는 제도를 본받아야 함을 주장했다.

구체적으로 “미국 정부는 당뇨병 관리에 대한 교육과 정보를 제공하기 위해 웹사이트를 구축해 운영하고, 국립 당뇨병 및 소화기질환 연구소(NIDDK)에서는 관련 정보와 연구를 지원하고 있으며, 소아 당뇨병 환자를 위해서도 환자맞춤형 지원을 제공하고 있다”고 설명했다. 

또, 미국 학교에서는 아동에게 인슐린 주사 및 혈당 모니터링을 할 수 있도록 허용하고, 긴급 상황 대비를 위한 행동 계획을 세우고 있으며, 미국 장애인법(ADA)의 경우에는 당뇨병 환자에게 고용 및 교육에서 차별을 금지하고 합법적인 조치를 제공하는 등 미국에서는 법률을 통해 당뇨병 환자를 보호·지원하고 있음을 안내했다.

미국의 정책과 규정은 제1형 소아 당뇨 환자와 가족들에게 환자 맞춤형 지원을 제공, 소아 당뇨 환자들이 건강하게 삶을 유지하고 사회의 생산적 일원으로 성장할 수 있도록 제도적 보장을 하고 있다는 것이다.

따라서 아동병원협회는 “우리나라도 소아 당뇨 환자와 가족들이 건강하고 행복한 권리를 누릴 수 있도록 최소 18세가 될때까지만이라도 장애인 혜택을 받도록 해야 하는 등 진료비 지원을 포함해, 국가가 전적으로 책임지는 시스템의 구축이 절대적으로 필요하다”고 촉구했다.

끝으로 최용재 대한아동병원협회 회장(의정부 튼튼어린이병원장)은 “제1형 소아 당뇨 환자는 관리되지 않으면 다양한 합병증이 나타나 장기 관리 과정에서 환자와 가족은 큰 부담과 절망감이 병존한다”고 지적했다.

이어 “현실적이고 구조적인 문제로 소아당뇨 환자를 진료하는 의료기관이 거의 없어 장거리 치료를 해야 하는 등 여러 가지 문제를 해결해 적절한 교육과 지원으로 당뇨병을 관리하고 정상적인 생활을 유지할 수 있도록 법적, 제도적, 정책적으로 지원책이 적극적으로 마련돼야 한다”고 강조했다.