보건의료 데이터, 제대로 활용하기 위한 방안은?

진흥원, 395번째 보건산업브리프 발간

의료 마이 데이터와 보건의료 빅데이터 간의 통합 데이터 인프라의 확대와 국민의 편익 증대를 위한 방안의 논의가 필요하다는 설명이 나왔다. 

한국보건산업진흥원이 의료 마이데이터와 보건의료빅데이터를 중심으로 한 ‘보건의료데이터의 연계‧확장 가능성과 활성화 방안’에 대해 탐구한 보건산업브리프를 12일 발간했다. 

이번 브리프에는 디지털헬스 R&D 마이의료데이터팀 김수범 팀장과 성균관대학교 이후석 겸임교수가 함께했다.

연구팀은 현재 우리나라 상황에 대해 국가 정책으로 보건의료데이터 산업을 적극적으로 육성하고 있으며, 의료 마이데이터와 보건의료빅데이터 플랫폼 구축을 동시에 추진하고 있다고 설명했다.

특히 “4차 산업혁명 시대에 새로운 경제지표로 데이터총생산(GDP, Gross Data Product)의 개념이 다뤄질 만큼 핵심적으로 데이터가 강조되고 있는 상황에서 이러한 보건의료데이터 플랫폼은 타 산업의 성장에도 긍정적인 영향을 줄 것”이라는 설명이다.

이어 연구팀은 보건의료빅데이터 연계‧활용방안에 대해 “의료 마이데이터와 보건의료빅데이터 모두 개인의 의료 데이터를 기반으로 한다는 공통점에 기인해보면, 정보주체인 개인(환자)의 활용성을 높이는 방향으로 연계·활용방안이 마련돼야 한다.”고 설명했다.

개인의 의료 데이터를 공유·개방 대상에게 정보를 제공할 결정 권한은 개인에게 존재하므로 개인(환자)가 의료 데이터 제공의 편익을 느끼지 못한다면 공유·개방이 이루어질 수 없기 때문이라는 것이 그 이유다.

또한 “의료 마이데이터와 보건의료빅데이터의 연계는 각각의 데이터가 상호작용함으로써 개별 데이터의 가치를 향상시켜 더 풍부한 정보의 생산이 가능하도록 통합플랫폼에서 구성돼야 한다.”고 제언했다.

이를 위해 첫 번째로 “데이터 수집 단계에서부터 향후 활용단계를 고려하여 데이터 표준 및 호환성 보장 방안 등을 상세히 마련해야 한다.”고 설명했다.

두 번째로는 “개인들이 자신의 의료 데이터를 안심하고 제공할 수 있도록 활용기관에 대한 개인 정보보호 강화 제도가 도입돼야 한다.”고 밝혔다.

연구팀은 의료 데이터는 민감하고 개인적인 정보를 포함하기 때문에, 보건의료데이터의 공유·개방을 요구하는 기관 및 조직의 활용 목적이 적합한지 확인하고 실제로 제공됐을 때 활용 적정성을 지킬 수 있는지 자세히 판단하는 것이 중요하고 밝혔다.

이와 함께 연구팀은 “의료 마이데이터와 보건의료빅데이터 통합플랫폼을 통해 다양한 보건의료데이터 활용서비스들이 출시될 것으로 예상되며, 서비스 성공의 핵심 요소는 정보 제공자인 개인의 편익 증대와 안전한 데이터 활용이 될 것”이라고 설명했다.

또 의료마이데이터와 보건의료빅데이터의 연계‧확장을 통한 활용 서비스 예시로는 의료 마이데이터와 보건의료빅데이터를 종합 분석해 최적의 건강 계획 및 예방 전략을 개인에게 제공하는 ‘개인 맞춤형 건강 상담’, 보건의료빅데이터 분석결과를 개인의 의료 데이터와 비교해 개인 건강 리스크를 파악·조치를 취하는 서비스 ‘조기 진단 및 예방 서비스’가 있다.

뿐만 아니라 보건의료빅데이터를 활용한 대규모 연구의 참여유도를 위해 참여자에게 의료 마이데이터를 활용한 서비스 제공하는 ‘의료 연구 참여 유도’, 의료 마이데이터와 보건의료빅데이터를 통합해 개인의 전자 건강 기록을 관리하고, 의료기관과 안전하게 공유하는 서비스 ‘EHR 통합 서비스’, 의료 마이데이터를 기반으로 한 건강 상태 및 의료 이력 분석을 통해 보험료 산정 및 금융 서비스를 제공하는 ‘안전한 의료 금융 서비스’ 등도 해당된다.

또 이를 바탕으로 연구팀은 “의료 마이데이터와 보건의료빅데이터의 통합 플랫폼은 향후 의료데이터 공유, 안전한 제공, 건전한 유통을 촉진하는 핵심 요소가 될 것이다.”라고 내다봤다.

아울러 이를 위해서는 “의료 마이데이터-보건의료빅데이터 간의 통합 데이터 인프라 확대와 초기부터 개인(국민)의 편익 증대 관점의 활용방안 등을 논의하는 것이 필요하다.”고 전했다.

또한 “보건의료데이터 활용 서비스의 심사는 활용 목적을 면밀히 분석해 목적 적합성을 충족하는지, 활용 적정성을 지니고 있는지를 우선적으로 판단해야 한다. 이러한 개인 정보 보호 강화 제도 마련이 선행돼야 보건의료데이터 산업의 기반이 확립돼 지속적인 성장을 이룰 수 있을 것”이라고 제언했다.