충남·대전 희귀질환 전문기관, ‘찾아가는 희귀질환 설명회’ 개최

충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관이 10월 11일 대전시 유성구보건소에서 '찾아가는 희귀질환 설명회'를 성공적으로 개최했다. 

이번 설명회는 희귀질환 환자와 가족, 관련 직종 종사자, 그리고 희귀질환에 관심이 있는 사람을 대상으로 마련됐으며, ▲희귀질환 전문기관의 역할과 홍보를 시작으로 ▲희귀질환 진단 과정 ▲희귀질환 환자들을 위한 다양한 지원 정책 및 희귀질환 산정특례 제도에 대해 알리는 시간을 가졌다.

한편, 충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 환자들이 겪는 각종 부담을 경감시키기 위해 희귀질환 환자들을 위한 진단 지원, 유전상담, 자조 모임 및 다양한 행사를 개최하고 있다. 

또한, 희귀질환 진료와 연구를 통해 국내 희귀질환 관리 체계에 기여하고 있으며, 지역 내 전문가 교육을 위한 워크숍과 다학제 세미나를 꾸준히 개최해 양질의 의료 서비스를 제공하고 있다.