2024 세종·충남·대전 희귀질환 전문기관 공동 ‘LSD 환우회’ 개최

고셔병, 파브리병, 폼페병, 뮤코다당증 대한 강의 진행

리소좀 축적 희귀질환에 대한 강의가 성료했다.

충남대병원은 충남대학교병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관과 세종충남대학교병원 세종권역 희귀질환 전문기관이 공동으로 주관해 ‘2024 충남·대전권역 & 세종권역 희귀질환 전문기관 LSD 환우회’를 개최했다고 10월 14일 밝혔다. 

이번 환우회는 리소좀 축적 질환(Lysosomal Storage Disease, LSD) 환자와 보호자를 대상으로 10월 12일에 비대면 온라인으로 진행됐다.

리소좀 축적 질환은 리소좀 분해 효소에 문제가 생겨 대사 부산물이 축적돼 발생하는 유전성 대사질환으로, 50여종 이상의 질환을 포함한다. 

각 질환은 결핍된 효소에 따라 발병 양상이 다르며, 뇌, 심장, 간, 신경 등 다양한 장기를 손상시킨다. 

이번 LSD 환우회에서는 리소좀 축적 질환 중에서 고셔병, 파브리병, 폼페병, 뮤코다당증에 대해 충남·대전권역과 세종권역 희귀질환 전문기관의 사업단장이 강의를 진행했다. 

행사의 마지막에는 환자와 보호자가 함께 테라리움을 만드는 프로그램을 진행해  참가자들로부터 큰 호응을 받으며 성공적으로 마무리됐다.