정부가 호스피스·연명의료 제도 이행의 기반 강화 등을 위해 평가체계·인력 기준·교육·역량 개선과 데이터의 구축·고도화·연계·활용, 보상·지원·연구 강화 등을 추진한다.
최근 국가호스피스연명의료위원회의 심의를 통해 제2차 호스피스·연명의료 종합계획이 확정됐다.
이번 제2차 계획은 ‘누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회’를 비전으로 삼고, 호스피스 및 연명의료결정제도의 ▲이용자 선택권 보장 확대 ▲제도 이행의 기반 강화 ▲제도 인식 개선·확산을 주요과제로 하고, 이에 따른 세부 추진과제들을 도출했다.
제2차 호스피스·연명의료 종합계획 중점 추진방향으로 국민의 존엄하고 편안한 생애 말기를 ▲Healing(치유) ▲Education(교육) ▲Lighten(경감) ▲Preparation(준비)하기 위한 국가 주도의 호스피스․연명의료에 관한 정책 마련을 설정했다.
주요 내용으로 ‘제도 이행의 기반 강화’에 대해 살펴보면, 제공기관의 평가 및 관리체계를 고도화하고, 제공기관의 종사자 역량을 강화하는 등 제공기관 및 인력의 역량 강화 및 현장지원 강화 등을 통해 제도 이행의 실효성을 높여 나간다.
호스피스전문기관의 평가체계 및 인력기준 개선
우선 2025년부터 현행 제도 중심의 호스피스 전문기관 평가지표를 이용자 중심의 質 평가지표로 확대‧개편을 추진하고, 2026년부터 환자 중심의 호스피스 서비스 질 평가지표 개발 연구 추진 및 해당 지표의 호스피스 전문기관 평가 기준에 적용‧도입을 꾀한다.
또, 호스피스 전문기관의 현행 인력배치 기준요건의 완화로 탄력적 인력배치가 가능하도록 올해 ‘연명의료결정법’ 시행규칙 제20조(호스피스전문기관의 지정기준)의 필수인력인 의사·간호사의 현행 인력 기준을 ‘병상수 → 환자수’ 기준으로 변경해 효율적 병동 운영 서비스 질 향상을 도모한다.
연명의료결정제도 수행기관의 점검·환류 체계 개선
수행기관 대상 점검‧조사‧환류도 강화한다.
정부는 의료기관윤리위원회와 사전연명의료의향서 등록기관에 대한 점검지표 정비 및 점검주기 확대 등 서면‧현장점검 체계 개선하고, 점검결과에 따른 기관 컨설팅과 인센티브 제공방안 마련 등 점검에 대한 환류 강화하며, 주기적 실태조사를 통해 현장 애로사항 점검과 제도 개선사항 발굴·개선을 추진할 계획이다.
또한 ▲유형별(등록기관 간, 의료기관 간) 정보 공유 ▲신규 진입 기관 멘토링 등 제도 참여기관 간 교류‧협력 확대를 통한 상생적 제도 운영체계를 확립하고, 지역 단위 소통의 장을 마련해 현장의 사례 공유를 통한 해결방안 모색 및 유대감 증진하며, 제도 참여기관별 기능 재정립 및 중간 관리체계 마련을 통해 제도 운영 관리‧지원 강화를 추진한다.
호스피스전문기관 인력 대상 교육 강화
2025년부터 정책 현장의 교육 수요와 제도변화 등을 반영해 교육과정 개편 및 관련 프로그램 개발에 들어간다.
정부는 호스피스 팀원별(의사, 간호사, 사회복지사) 교육 요구도에 따라 ▲호스피스의 이해 ▲의사소통 및 상담 ▲팀 협력 ▲임종 돌봄 ▲관련 사례 등을 중심으로 교육과정 개편에 나선다.
또, 감염병·자연재해 등 환경변화에 따른 대면 교육 참여의 한계를 고려해 현행 기본교육(대면 60시간)체계에서 ‘이러닝(40시간) + 실시간(20시간)’ 형태로 개편 및 호스피스 전문기관 유형별 비대면 교육 프로그램 ‘e-러닝 심화 과정’ 개발을 추진한다.
더불어 호스피스 대상 질환 중 비암성 질환에 관한 교육을 강화하고, 대한의학회와 호스피스‧완화의료 관련 학회 등 유관기관과 협의해 현행 호스피스 교육과정의 외연을 확대할 수 있는 방안을 모색해 국내 교육기관 내 호스피스 관련 교육과정의 개설 및 보급에 힘쓴다.
더불어 ▲영적 돌봄 ▲임종 돌봄 ▲사별가족 돌봄 등 서비스 영역별 교육 심화 과정 개발 및 서비스 표준화도 추진한다.
연명의료결정제도 수행기관의 종사자 역량 강화
올해부터 현장에서 종사하는 의료인의 연명의료결정제도에 관한 인식도 및 실무 대응을 위한 역량 제고도 꾀한다.
정부는 의료인 대상 제도에 대한 인식 수준을 파악하고, 의료인 대상을 ▲의료기관윤리위원회 설치기관 ▲의료기관윤리위원회 미설치기관 ▲예비의료인 등으로 구분해 개인별 제도에 대한 지식‧경험 수준에 따라 수준별 교육과정 개발, 보수교육(필수평점) 편입, 사례위주 교육 확대 등 차별화된 교육전략을 수립·실시한다.
또, 유관 학회와 협회 등 전문가 단체 및 제도 현장과의 연계를 통해 의료인 대상 교육 강화 및 참여 인식 확산에 노력한다.
연명의료결정에 관한 상담체계의 표준화‧전문화로 상담역량 제고도 꾀한다.
정부는 ▲상담 매뉴얼 개편 ▲시청각 교육자료 등의 개발‧보급 ▲상담사의 보수교육 의무화 ▲지역별 우수상담자에 전문상담사 자격을 부여해 심층상담 제공 및 상담사례 등 전파 역할을 담당하게 하는 ‘전문상담사 제도’ 도입 등을 통해 상담사 전문성 강화를 추진할 계획이다.
호스피스 정보 데이터의 구축·고도화와 연명의료결정제도 데이터의 연계·활용
2025년부터 정부는 분야별 데이터 특성을 고려해 국립암센터를 포함한 유관기관 간 호스피스 관련 데이터 활용을 위한 근거자료를 마련하는 등 유형별 호스피스 전문기관의 이용 환자 데이터를 통합해 호스피스 이용현황 및 관련 모니터링 지표 산출을 추진한다.
또, 올해부터 호스피스 정보 데이터의 증가 및 정보기술 발전에 따른 클라우드 서버 도입과 RPA(로봇 과정 자동화) 등 AI 솔루션을 도입해 호스피스 데이터 정보의 고도화 및 현장 업무 처리의 자동화 등 운영 시스템의 인프라 개선 및 기능 고도화를 꾀한다.
더불어 정부는 2025년부터 국민건강보험공단 등 유관기관 간 연명의료 결정에 관한 정보 데이터의 결합으로 근거 기반 정책 수행한다.
데이터 비교‧분석 결과를 바탕으로 향후 정책활용도 제고를 위한 제도 관련 효과성 진단 지표의 개발 및 현행 서식 작성과 제도 이행 수준 집계 수준에서 질병·환자상태·의료기관 특성을 고려해 살피는 연례보고서 개편 발간을 추진하고, 제도 관련 서식의 개선으로 연명의료중단의 이행에 관한 추가 데이터 확보를 검토할 계획이다.
호스피스 현장 인력의 보상과 연명의료 중단 결정 이행 현장 지원 강화
2025년부터 가정형 호스피스 서비스의 특성상 종사 인력의 가정 방문 또는 대면상담 등에 관한 수가 적정성 검토 및 급여기준 반영하는 등 현실화를 추진하며, 올해부터 호스피스전문기관의 보조활동 인력의 원활한 운영을 위한 현행 급여기준 개선을 추진한다.
또, 올해부터 연명의료 중단 결정 이행 이후 이행 활성화를 위한 보상방안 검토 및 시범사업 추진을 통해 연명의료의 유보‧중단 이행 후 의료기관에서 편안한 삶을 마무리 할 수 있도록 지원체계 마련에 나선다.
이와 함께 연명의료계획서 작성시기 확대 등에 따른 말기환자 등 상담료 및 연명의료 중단 결정 이행료 등 연명의료 수가의 산정 횟수 확대 검토에 착수한다.
제2차 호스피스·연명의료 종합계획의 주요 내용으로 ‘제도 인식 개선·확산’에 대해 살펴보면, 호스피스 및 연명의료결정제도에 관한 연구를 활성화하고, 대국민 홍보를 통한 정책 인지도를 높이며, 지역사회를 연계를 강화해 나갈 계획이다.
분야별 제도 확산 연구
구체적으로 2025년부터 의료진 대상 말기 환자의 신체적 통증 및 증상관리 등 완화의료 교육의 확대를 위한 연구를 추진한다.
정부는 마약성 진통제 처방에 관한 의료진 인식 및 태도에 대한 연구와 암성통증 관리가 미치는 말기 환자의 삶의 질 등에 대한 연구를 통해 완화의료 교육 프로그램 개발할 계획이다.
또, 올해부터 소아‧청소년 완화의료 대상 환자 보호자의 현황 및 심리적‧사회 경제적 부담 경감을 위한 지원방안 모색하고, 기존 연구 결과에 따른 연명의료결정제도 확산 방안 모색을 위한 개선방안 현장 적용 검토한다.
이외에도 호스피스 현장의 자원봉사 참여 문화 확산을 위해 자원봉사자 활용 및 지원에 관한 방안 모색에 나선다.
서비스 비용 대비 편익 분석
2025년에 초고령화 시대를 맞아 지역사회 내 호스피스 인프라 확충에 따른 경제성 효과 분석을 실시한다. 정부는 호스피스 인프라 확충을 위한 공적 재원의 투입 대비 생애말기 의료비 지출에 대한 비용‧효과 및 사회·경제적 부담 경감 분석할 예정이다.
또, 2026년부터 코로나19와 같은 펜데믹 발생 시 임종 돌봄 서비스의 지속을 위한 원격 서비스 도입의 타당성과 서비스 내용 및 소요 재원의 규모 파악 등 현행 호스피스 유형별 서비스 및 향후 도입 검토가 가능한 서비스의 적정 수가 개발 연구에 돌입한다.
이와 함께 올해 현행 연명의료중단등 결정 및 이행 절차별 수가에 대한 적정성 진단‧분석 및 수가 반영 검토할 계획이다.
지역사회 서비스 연계 활성화
지역사회 연계 및 거버넌스도 강화한다.
정부는 올해부터 지역사회 서비스 연계지원 사업의 호스피스 서비스 활성화를 위한 신규 서비스 유형 모색에 나선다.
특히, 호스피스 병동 부족 및 의료기관의 접근성이 취약한 지역사회 의료환경을 고려해 지역사회 방문의료 서비스(재택의료, 방문간호 등)와 연계 확대 도모하고자 방문의료 서비스 제공기관의 의료진 대상 호스피스 교육을 통해 지역사회 의료인력의 생애 말기돌봄 역량 강화를 추진한다.
이와 함께 권역별 호스피스센터 중심 가정 내 말기 환자의 돌봄 제공을 위한 인력 양성 및 기타 서비스 연계도 추진한다. 정부는 돌봄 대상자 추가 발굴과 서비스 유형 및 소요 인력 등에 대한 현장 의견을 수렴해 제도화를 위한 지속 보완할 계획이다.
더불어 호스피스 및 연명의료결정제도 간 사회적 이슈 등을 논의하기 위한 자체 협의체 구성 및 주기적 운영과 현행 국가호스피스연명의료위원회 내 분야별 전문위원회의 주기적 개최를 통한 호스피스 및 연명의료결정제도의 활성화도 실시한다.
2025년에는 중앙-권역별 호스피스센터 간 정례 협의체 구성·운영으로 센터 간 사업 등 성과 공유 및 교육·훈련의 활성화에 나서며, 정부는 올해부터 현장 교육의 활성화를 위해 중앙호스피스센터의 권역별 호스피스센터 대상 예산·인력 등 지원을 강화한다.
국립연명의료관리기관 기능 및 조직 확대를 통한 연명의료결정제도 관리 기반 강화도 꾀한다.
정부는 연명의료결정제도 참여기관(의료기관, 등록기관) 관리체계 재정립에 따른 관리기관 발전방안 마련하고, 해외 연명의료 관련 기관과 협력‧교류 체계 구축과 유관 시민단체와의 교류 증진 등을 통한 국립연명의료관리기관의 기능 강화 및 직무분석을 통한 조직 및 인력‧예산 확대 방안 검토에 나선다.
기관별 기능 재정립에 따른 관리체계 고도화 계획의 단계적 이행 방안도 수립한다.
정부는 국립연명의료관리기관과 제도 참여기관 사이에 중간 관리체계 마련을 통해 공용윤리위원회(의료기관)과 거점 등록기관(등록기관)이 관리기관(중앙)의 권역센터 역할 담당하도록 함으로써 의료기관 및 등록기관에 대한 관리‧지원을 강화할 계획이다.
아울러 보건소와 지역 의료기관을 관할하는 관내 지자체와 연계 강화도 실시해 연명의료결정제도의 확산을 도모한다.