호스피스·연명의료 대상·수행기관 확충해 이용자 선택권 확대 추진①

제2차 호스피스·연명의료 종합계획(’24∼’28) 발표

정부가 이용자의 호스피스·연명의료 선택권 보장을 위해 서비스 제공 대상·범위 확대와 맞춤형 연명의료 상담 및 사전연명의료의향서 관리체계 강화, 호스피스·연명의료 기관 확충, 의료기관 내 임종실 설치 확대, 시스템 구축·고도화 등을 추진한다.

최근 국가호스피스연명의료위원회의 심의를 통해 제2차 호스피스·연명의료 종합계획이 확정됐다.

이번 제2차 계획에서는 그간 추진된 서비스 확대 및 인프라 확충 등을 기반으로, 서비스 대상을 보다 확대하고 부족한 인프라를 지속적으로 보완해 이용자의 서비스 접근성을 높인다.

이와 함께 제도를 합리화·개선하고 사각지대를 보완해 국민이 생애 마무리에 대한 자기결정을 보다 존중받을 수 있도록 했다.

‘누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회’를 비전으로 삼고, 호스피스 및 연명의료결정제도의 ▲이용자 선택권 보장 확대 ▲제도 이행의 기반 강화 ▲제도 인식 개선·확산을 주요과제로 하고, 이에 따른 세부 추진과제들을 도출했다.

제2차 호스피스·연명의료 종합계획 중점 추진방향으로 국민의 존엄하고 편안한 생애 말기를 ▲Healing(치유) ▲Education(교육) ▲Lighten(경감) ▲Preparation(준비)하기 위한 국가 주도의 호스피스․연명의료에 관한 정책 마련을 설정했다.

주요 내용으로 ‘이용자 선택권 보장 확대’와 관련해 살펴보면, 호스피스 및 연명의료결정제도의 접근성을 개선하고, 생애말기 지원 인프라를 확대해 신체적 고통이나 물리적 통증 외에도 임종을 앞둔 말기 환자와 그 가족의 심리적‧감정적 치유(Healing)와 말기 환자와 그 가족의 심리적 소진 및 불필요한 경제적 손실의 경감(Lighten) 도모를 목표로 추진한다.

서비스 제공 대상·범위 확대

우선 호스피스 서비스 제공 대상·범위를 확대해 제도 접근성을 개선한다.

정부는 서비스 수요와 사회적 관심 증가를 고려해 현행 ▲암 ▲후천성면역결핍증 ▲만성 폐쇄성 호흡기 질환 ▲만성 간경화 ▲만성호흡부전 등 5개 질환으로 한정돼 있는 대상 질환의 단계적 확대를 2025년부터 추진한다.

또, WHO에서 호스피스 대상 질환으로 현행 ‘연명의료결정법’의 5개 질환 외에도 신부전·심혈관질환·알츠하이머 등 13개 대상 질환을 권고하고 있으며, 전문가·학계의 치매·심부전증·신부전증 3개 질환의 우선 검토 필요하다는 전문가 의견 등을 고려해 현장 인력 교육 및 관련 매뉴얼 개발 등 질환 특성에 맞는 돌봄 제공 기반을 마련할 계획이다.

임종기 환자와 그 가족을 위한 영적 돌봄 및 사별 이후 가족의 정서적 지지를 위한 사별가족 프로그램 개발도 연내에 실시한다.

임종을 맞은 환자와 그 가족의 신체적‧정신적‧사회적 평안을 도모하기 위한 영적 돌봄 프로그램의 표준화 매뉴얼과 환자의 임종 이후 남겨진 사별 가족 대상 지속적 돌봄을 위한 사별가족 프로그램의 표준화 매뉴얼 개발을 꾀한다.

특히, ‘사별가족 프로그램’의 경우, 단순 안부 또는 일회성 모임이 아닌 서비스 대상자의 정서적 심리상태 등을 고려해 권역별 호스피스센터 중심 맞춤형 사별 돌봄 프로그램을 마련‧활용 확대하는 방향으로 나아간다.

아울러 소아‧청소년 완화의료 환자의 보호자 대상 돌봄의 부담 경감을 위한 가족 돌봄 지원방안 제도화도 2025년부터 모색한다.

연명의료중단 등 결정 계획‧이행범위 합리화 및 사각지대 보완

연명의료결정 대상 조정 및 사전연명의료의향서 관리도 강화한다.

본인의 삶의 마무리에 대해 충분히 숙고‧결정할 수 있도록 연명의료계획서 작성 시기 및 대상 조정‧확대를 2025년부터 추진한다.

구체적으로 의료진과 연명의료 관련 의사소통을 조기에 시작할 수 있도록 연명의료계획서 작성 시기를 ‘말기 → 말기 이전(말기 진단이 예상되는 때)’로 조정한다.

또, 입원 초기 담당 의사와 생애 말기 연명의료에 대한 의사소통이 이루어질 수 있도록 표준프로세스 개발‧확산을 검토한다.

이와 함께 정부는 가정형 호스피스 등 재택의료 서비스와 연계해 현행 의료기관 내에서만 작성 가능했던 연명의료계획서를 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관의 의료진 방문을 통한 의료서비스를 제공받는 환자 등 제한적 조건 내에서 재택에서 연명의료계획서 작성을 허용하는 방안도 검토할 계획이다.

더불어 2025년부터 자기결정권 보장 강화를 위해 이행시기를 논의할 수 있도록 절차로 국민·전문가 의견수렴 및 사회적 논의를 연내에 추진하고, 연명의료중단을 결정할 가족이 없는 무연고자와 친권자가 없는 미성년자 등에 대한 연명의료중단 결정 필요성을 반영해 법령을 보완한다.

이어 올해부터 의료기관윤리위원회 미설치 기관에서도 대상 환자의 연명의료 관련 정보 확인이 가능하도록 개선을 추진해 공용윤리위원회 연계 및 윤리위원회 설치 의료기관으로의 전원 등을 통해 연명의료결정제도 이행의 연속성 제고를 꾀할 예정이다.

맞춤형 연명의료 상담체계 강화

상담‧등록 취약인구 및 타 사업 연계 필요 수요자에 대한 상담체계 마련도 올해부터 추진한다.

정부는 ▲장애인 ▲시력‧청력‧인지능력 저하자 ▲외국인 ▲비문해인 ▲독거노인 등 상담과 의향·의사 표현에 제한이 있는 상담 취약 인구에 대해 자기결정 의사표현 가능 여부 진단 척도 개선을 추진한다.

이와 함께 점자와 음성지원 QR코드 및 큰글자 안내자료를 비롯해 맞춤형 상담 매뉴얼 등 맞춤형 상담 지원 도구를 추가 개발‧배포에 나서며, 사전연명의료의향서와 장기기증 의향 등과의 연계방안 검토도 진행한다.

또, 취약계층 수요에 대응해 찾아가는 상담 확대 및 전문상담사를 활용한 특화된 상담 제공을 강화하고, 2025년도부터 등록 수요가 있는 관련 사업 및 지자체 협업을 통한 제도 안내 및 상담 연계방안 마련에도 나선다.

사전연명의료의향서의 효율적 관리체계 구축

사전연명의료의향서의 효율적 관리체계 구축을 위해 2025년부터 사전연명의료의향서 작성 전‧후 관리 지원을 시작한다.

구체적으로 사전연명의료의향서 작성 전 상담 신청자에 대해 온라인 링크 사전 송부 등 자기주도적 사전교육 제공을 통해 제도 이해도 제고 및 상담의 효과성 증대하는 한편, 사전연명의료의향서 작성 후 작성내용 및 결과에 대해 사전연명의료의향서 등록증 가족 공유 및 상담노트 개발‧활용을 통해 가족과의 소통을 지원한다.

이와 함께 2026년부터 사전연명의료의향서 등록 관련 정보에 대한 주기적 안내 시스템 도입을 추진한다.

기존에 있는 국민비서서비스 또는 전자문서지갑(행안부) 등 대국민 접점이 높은 서비스체계 등을 연계·활용해 사전연명의료의향서 등록정보에 대한 주기적 안내 및 재확인을 실시하고, 대상자 특성에 따라 스마트폰 활용 가능 여부와 우편 선호 여부(점자 안내문 포함) 등 선택할 수 있도록 매체 다각화도 꾀한다.

또, 미작성자 대상으로는 건강검진 안내문 등을 연계해 사전연명의료 의향서 작성 가능 기관 및 방법 등을 주기적으로 안내할 예정이다. 

중장년층 수요에 대응해 실시간 등록체계도 확대한다. 정부는 사전연명의료 제도의 참여 중심축이 노인 인구에서 50~65세 중장년층으로 점차 이동하는 환경변화를 반영해 매체의 온라인(PC, 태블릿, 스마트폰 등) 활용 강화를 추진할 계획이다.

유형별 호스피스 전문기관의 확충

지역별 호스피스 서비스의 자체 충족률 불균형 및 수도권 중심 장기 입원 대기 등을 고려해 공공의료기관인 전국의 지방의료원 중심 인프라 확충을 추진하고, 초고령화 시대 대비 가정 내 호스피스 서비스 제공의 확대를 위한 가정형 호스피스 전문기관 확충에 나선다.

이를 위해 정부는 방문 의료진의 현실적 수가 개선방안 마련 및 장기요양 재택의료센터 시범사업 등 지역사회 서비스 연계 등 다양한 방안을 모색할 방침이다.

또, 2025년부터 현행 요양급여 적정성 평가(심평원)의 지표에 호스피스 상담률 등 호스피스 관련 정규 지표를 도입해 호스피스 전문기관의 확충 유도하고, 소아‧청소년 완화의료 대상 호스피스 서비스의 지속 지원과 현행 법령에 호스피스 전문기관의 추가 유형으로 도입해 관련 인프라 확대를 추진한다.

이를 통해 정부는 호스피스 전문기관을 2023년 기준 188개소에서 2028년 360개소로 확대할 예정으로, 2028년까지 각각 ▲입원형은 15개소 늘린 109개소 ▲가정형은 41개소가 늘어난 80개소 ▲자문형은 116개소를 늘려 154개소로 확대할 계획이다.

연명의료결정제도 수행기관의 확충

의료기관윤리위원회(연명의료중단 가능 의료기관)를 2023년 430개소에서 2028년 650개소로 확대한다.

종합병원은 2028년까지 43개소 증가한 250개소(전체 종합병원의 75%), 요양병원은 144개소 증가한 280개소(전체 요양병원의 20%)까지 의료기관윤리위원회 설치를 확대할 계획이다.

윤리위원회 미설치 의료기관의 제도 유입 확대 및 기존 참여 의료기관에 대한 지원도 강화한다.

정부는 의료기관의 종별‧규모별 특성을 고려해 종합병원과 요양병원의 의료기관윤리위원회 설치 확대 방안을 마련한다.

의료기관 관련 평가항목 개선을 통한 연명의료결정제도 유입을 도모하고, 고의성을 내포하지 않은 기록 오류 발생 시 벌칙 적용이 아닌 교육명령을 부과하도록 개선하는 등 연명의료결정제도 기록 관련 규정 개선을 통해 의료현장의 부담 완화를 꾀한다.

또, 중소병원의 윤리위원회 설치 확대를 위해 공용윤리위원회를 '2023년 12개소 → 2028년 20개소'로 늘림으로써 위탁 과밀‧부재지역 해소를 위한 공용윤리위원회의 단계적 추가 확보를 추진하고, 권역 내 개별 의료기관윤리위원회를 지원하도록 공용윤리위원회 기능을 강화한다.

더불어 공용윤리위원회 운영 성과에 대한 종합적 평가를 통해 행정적‧재정적 지원 강화 및 질 관리를 위한 법령 개정을 검토한다.

연명의료결정에 관한 지역별 관심과 수요 등 특성을 반영해 사전연명의료의향서 등록기관의 확대 및 기능‧역할 특화도 연내 추진한다.

정부는 지역보건의료기관 및 의료기관윤리위원회 설치 의료기관을 중심으로 사전연명의료의향서 등록기관의 균형적 확대를 추진할 계획으로, 지역보건의료기관은 2028년까지 45개소를 늘려 155개소까지 설치하고, 윤리위원회 설치 의료기관 중 상급종합병원과 종합병원에 등록기관을 2028년까지 86개소를 추가 설치해 200개소까지 확대할 계획이다. 

아울러 등록기관 유형별로 상담 등 기본 기능은 유지하되, 개별 수요에 대한 대응 및 소통이 가능하도록 유형별 특성을 반영해 기능‧역할 개편한다.

의료기관 내 임종실 설치 확대

의료기관에 입원한 환자가 그 가족과 함께 존엄한 임종을 준비할 수 있도록 일정 규모의 의료기관에 임종실의 설치를 추진한다.

정부는 전국적 인프라 구축과 병상당 사망자 수 및 의료현장의 규제 수용도 제고를 고려해 일정 규모 이상의 종합병원·요양병원에 1개 이상 설치하는 것을 목표로 하고 있으며, 대상 의료기관 내 임종실 운영을 위한 별도의 건강보험 급여도 마련할 계획이다.

호스피스종합정보시스템의 구축 및 근거마련

올해부터 호스피스 이용 신청 환자의 데이터 관리 및 연계와 서비스 이용 가능 여부 확인 등을 위한 종합정보시스템 구축에 들어간다.

정부는 종합정보시스템 구축을 통해 ▲호스피스전문기관별 이용 가능 병상 정보 ▲이용신청 후 대기 환자 정보 등 서비스 이용신청 및 병상 현황 정보를 신속하고 효율적으로 수집·관리하고 공유함으로써 대기 환자 정보 연계의 활성화를 도모한다.

또, 현행 호스피스전문기관 간 병상 수와 이용자 현황 등 정보 등의 공유로 필요 시 기존 이용자의 신체적·심리적 상태 등을 고려한 원활한 전원 가능하도록 서비스 이용자의 선호를 반영해 유형별 호스피스전문기관 간 연계를 원활히 하기 위한 환자 등록 시스템의 고도화도 병행한다.

호스피스 서비스 이용 희망자의 대기상황 개선을 위한 호스피스종합정보시스템의 구축 등에 관한 근거 마련에도 연내 착수한다.

구체적으로 종합정보시스템의 구축 및 운영의 위탁 근거 마련을 비롯해 호스피스 이용 신청서 서식의 신설 및 이용 동의서 등의 등록 절차 의무화 등의 근거 마련을 추진하고, 그 외 호스피스 이용신청 후 전국의 호스피스 전문기관 간 대기 환자 정보 연계로 서비스 이용 활성화를 위한 예산‧인력 등 지원방안 별도 검토 및 마련할 계획이다.

또, 국외 호스피스 현황과의 비교를 통해 국내 호스피스 이용률에 관한 지표 재정의 및 OECD에서는 말기환자의 사망 30일 또는 180일 전 응급입원 여부 지표를 제안하고 있음을 고려해 정량적 지표 적용 검토를 추진한다.

연명의료정보시스템의 고도화

개인정보보호체계 강화 및 사용자 중심 편의성 개선 등 연명의료정보시스템 고도화도 추진한다.

‘개인정보 집중관리시스템’ 지정에 따라 ▲개인정보 및 민감정보 관리시스템 보완 ▲개인정보 보호 관리체계 인증 수행 등 개인정보보호체계를 강화하고, 연명의료결정제도 데이터의 정확성‧안전성 제고를 위해 서식의 전자문서화 기준 충족을 위한 단계적 접근 및 도입한다.

또한, ▲전자등록증 발급체계 도입 ▲통합민원 관리체계 구축 등 제도 이용자 중심으로 시스템 이용 편의 개선도 꾀한다.