1주년 맞이한 연명의료결정제도, 미흡한 점이 더 많다

복지부 "공용윤리위원회 활성화 및 의료기관 보상 강화할 것"

연명의료 중단 결정은 환자 가족 전원 합의에 이뤄지는 경우가 가장 많으며, 사전연명의료의향서에 의한 이행은 0.8%에 불과한 것으로 조사됐다. 이에 보건복지부는 연명의료결정제도에 대한 대국민 홍보를 세대별 · 지역별로 강화하는 등 임종 문화 개선을 위한 노력을 지속적으로 기울일 예정이다.

26일 오후 2시 국회의원회관 제1소회의실에서 열린 '연명의료결정제도 시행 1년, 성과와 과제' 토론회에서 보건복지부 윤태호 공공보건정책관이 '2018년 연명의료결정제도 시행 1년, 운영 경과 및 현황' 주제로 발제했다.

호스피스 · 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(이하 연명의료결정법)은 크게 1997년 보라매병원 사건과 2008년 김 할머니 사건을 기점으로 죽음에 대한 환자의 자기결정권을 존중하는 취지 하에 제정됐으며, 이에 근거를 둔 연명의료결정제도는 두 차례의 시범사업을 거쳐 지난해 2월 본격 시행됐다. 

동 법은 시행 과정에서 더불어민주당 김상희 의원 · 바른미래당 최도자 의원이 각각 발의한 개정안에 의해 두 차례의 개정이 이뤄졌다. 

김상희 의원이 2017년 12월 대표발의한 법안은 의학적 시술을 추가하고 말기 환자의 질병 제한을 삭제했으며 호스피스 전문기관을 이용하는 말기 환자의 임종 과정 여부를 판단하는 절차를 간소화했다. 이에 지난해 3월 27일 1차 개정이 이뤄졌다. 최도자 의원이 발의한 법안의 주 내용은 환자 가족 전원 합의 범위의 축소로, 2차 개정은 지난해 12월 11일 이뤄졌다. 이에 보건복지부는 개정 연명의료결정법의 하위 법령을 준비 중이며, 금년 3월 28일 본격 시행할 예정이다. 

한편, 금년 2월 3일 기준 총 94개 기관이 사전연명의료의향서(이하 사전의향서) 등록기관으로 지정됐으며, 상담자 · 등록자는 1,443명을 상회한다. 윤 정책관은 "등록기관은 국민건강보험공단(이하 공단)이 가장 큰 비중을 차지한다. 공단은 기관 수로는 1개소지만, 본부 · 지사 · 출장소를 모두 합치면 197개소에 이른다."고 말했다. 

의료기관윤리위원회(이하 위원회) 등록 현황을 보면, 173개 의료기관에서 위원회를 등록한 상태로, 상급종합병원의 경우 등록률은 100%다. 반면 △종합병원은 31.5% △병원은 0.6% △요양병원은 1.4%로, 병원이 가장 낮다. 

윤 정책관은 "이 부분을 해결하기 위해 법으로 공용윤리위원회를 두게 했다. 권역별 8개 의료기관으로 나눠 공용윤리위원회를 지정하고 있으나 아직은 활용도가 낮다. 이 부분은 개선할 부분이다."라고 했다.

사전의향서의 월별 작성률은 지속적인 증가 추이를 보인다. 제도 시행 1주년 만에 11만 5,259명이 사전의향서를 등록했으며, 여성 수가 남성보다 2배가량 더 많다. 연령별로는 70대가 전체의 약 40%를 차지할 정도로 가장 많고, 그 뒤를 60대 · 80대가 잇고 있다. 

사전의향서 작성자를 지역별로 살펴보면, 경기와 서울이 각각 27.2% · 26.1%로 절반 이상이 수도권에 집중돼 있다. 10만 명당 지역별 작성률은 충남이 585명으로 가장 높으며, 울산 · 전남이 각각 98명 · 94명으로 가장 낮다. 윤 정책관은 "지방자치단체(이하 지자체)의 관심에 따라 작성률은 달라질 수 있기 때문에 연명의료 결정과 관련한 분위기를 지자체별로 조성하는 것이 중요하다."고 조언했다. 

제도 시행 1년간 총 3만 6,224명이 연명의료 중단 결정을 이행했다. 남성은 2만 1,757명 · 여성은 1만 4,467명으로, 사전의향서 작성률과 달리 실제 이행은 남성이 더 높게 나타났다. 임종 과정 환자의 질환은 암이 59.1%로 가장 많았고, 그 뒤를 이어 호흡기 질환 15.3%, 심장 질환 5.8%, 뇌 질환 5.4%, 패혈증 3.2%, 간 질환 · 신장 질환 2.4% 순으로 나타났다.

연명의료 중단 결정 방법은 크게 △사전의향서 작성 △연명의료계획서 작성 △환자 가족 진술 △환자 가족 전원 합의가 존재한다. 이 중 환자 가족 전원 합의가 35.9%로 가장 많은 비중을 차지하며, 환자 가족 진술(31.8%) · 연명의료계획서 작성(31.5%)이 뒤를 잇는다. 반면, 사전의향서를 통해 결정되는 이행은 0.8%에 불과한 것으로 조사됐다. 

윤 정책관은 "의료기관의 공용윤리위원회 참여율이 낮다. 물론 위원회를 어떤 의료기관이든 둘 수 있게 하는 게 중요하지만, 가장 중요한 것은 공용윤리위원회를 활성화하는 것이다. 이에 대한 행정적 · 재정적 장벽이 있는데 금년에는 이 부분을 상당히 낮추기 위해 노력하겠다."라면서, "의료기관에 대한 보상도 중요하다. 건강보험 수가 시범사업을 지난해 2월부터 진행 중인데 2020년에는 의료 질 평가 신규지표로 '연명의료 자기 결정 존중 비율'을 도입할 계획이다. 이는 4가지 이행 방법 중 사전의향서 · 연명의료계획서를 통해 이행되는 경우 가산하는 방식으로 돼 있다."고 설명했다.  

이어 "인프라 확충 및 대상기관 전문성 강화도 중요하다. 사전의향서 등록기관을 지역별로 좀 더 확대하는 노력을 기울일 예정이다. 대상기관 종사자 교육과 관련해서는 상담에 대한 불만족을 표출하는 사람이 좀 있다. 상담하는 이가 편안함을 느끼고, 상담사는 전문적인 느낌이 들어야 하는데 아직은 그렇지 못하다. 개선이 필요하다."고 강조했다. 

대국민 홍보 강화와 관련해서는 "임종문화 개선을 위한 정책적 노력을 지속적으로 해야 한다. 금년에는 홍보에 대한 노력을 지난해보다 훨씬 더 강화해서 기울일 예정이다."라고 덧붙였다.