시신경척수염 급여문제 지적…“재발 막기 위해 접근성 높여야”

‘시신경척수염 범주질환 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회’ 성료

서미화 의원(더불어민주당, 보건복지위원회)은 25일(목) 오후 1시 30분 국회의원회관 대회의실에서 ‘시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회’를 개최했다. 위 토론회는 서미화 의원이 주최하고 한국시신경척수염환우회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 공동으로 주관했다.

이번 토론회는 단 한 번의 재발이 비가역적 장애로 이어질 수 있는 시신경척수염 범주질환(이하 시신경척수염)의 조기 치료 접근성 확대의 필요성을 이해하고, 재발 경험이 있어야만 신약을 사용할 수 있는 비합리적인 급여기준의 제도적인 개선 방안을 모색하기 위해 마련됐다.

첫 번째 발제를 담당한 연세대학교 세브란스병원 신경과 김기훈 교수는 ‘시신경척수염범주질환 치료 접근성 개선을 위한 제언’을 주제로 시신경척수염의 임상적인 특징과 재발 예방을 위한 혁신 신약을 사용하지 못하는 국내 보험급여 환경의 문제를 짚었다. 

시신경척수염의 재발은 실명이나 마비 등 돌이킬 수 없는 장애를 유발할 수 있음에도 보험급여가 가능한 약제 중 재발 예방에 가장 효과적인 것으로 알려진 약제에 접근하기 위해서는 ‘리툭시맙 사용 이후 1년 내 2회 이상 재발’등 조건을 요구하고 있다. 

김 교수는 “불필요한 재발과 장애가 누적되는 것을 방지하기 위해 초기부터 재발을 막을 수 있는 치료제의 선택권이 보장되어야 한다”고 강조했다.

두 번째 발제를 맡은 시신경척수염 범주질환 환자인 A씨는 ‘환자 경험을 통해 본 재발 없는 삶과 조기 치료를 위한 과제’를 주제로 재발로 인해 치명적인 장애를 안고 평생을 살아가야 할 시신경척수염 환자들의 삶과 해결해야 할 정책적인 과제를 제시했다. 

그는 시신경척수염은 진단 방랑으로 이미 다양한 신경학적 증상을 갖고 치료를 시작하게 되며, 치료 초기에 허가 외 약제를 사용해 재발되거나 투여를 지속하기 어려울 정도로 부작용을 겪고 있다고 전했다. 아울러 “재발율 0%를 기록한 신약도 있지만 아직 급여권에 들어오지 못해 환자들은 여전히 재발의 위험에 노출돼있다”며 환자들이 재발 없는 삶을 되찾을 수 있도록 모순적인 급여 환경을 개선해달라고 호소했다.

이어진 패널토론에서는 서울대병원 공공진료센터 권용진 교수가 좌장을 맡아 ▲최종철 시신경척수염범주질환 환자 보호자 ▲박응규 시신경척수염범주질환 환자 보호자 ▲김연숙 보건복지부 보험약제과 과장 ▲김국희 건강보험심사평가원 약제관리실 실장 등 각계 전문가들이 패널로 참석해 시신경척수염 범주질환의 제도 개선 방향을 논의했다. 

토론에서는 반복되는 재발로 인해 환자와 보호자들이 겪는 고통과, 조기 치료로 재발을 예방하는 혁신신약 도입 및 급여기준 개선으로 평생의 장애로 인해 발생하는 치료 및 돌봄 비용을 크게 줄여야 한다는 의견이 제시되었다.

이날 토론회를 주최한 서미화 의원은 “시신경척수염이 하나의 질환으로 이름 붙여진 것은 불과 20여년 전이지만 빠른 의료기술의 발달로 재발로 인한 장애를 막을 수 있는 길이 열렸다”라며 “해외 주요 국가들은 시신경척수염 범주질환에 허가된 약제들을 초기부터 재발 예방에 사용할 수 있도록 제도를 개선했다. 우리나라 역시 환자가 불필요한 재발을 겪지 않고, 치료 시기를 놓치지 않도록 제도적 개선이 필요하다“라고 강조했다.