이식편대숙주질환 특성 반영한 신속·유연한 급여체계 개선 필요

서미화 의원, 혈액암 중증·희귀합병증 치료환경 개선 정책토론회 성료

더불어민주당 서미화(더불어민주당, 보건복지위원회) 의원은 어제(20일) 오후 2시, 국회의원회관 제3간담회의실에서 ‘혈액암 생존, 그 이후를 말하다 – 중증·희귀 합병증 치료환경 개선을 위한 정책 토론회’를 개최했다. 이번 토론회는 대한조혈모세포이식학회와 (사)한국혈액암협회가 공동 주관하고 보건복지부와 건강보험심사평가원이 후원했다.

토론회는 혈액암 치료 후 발생하는 대표적 합병증인 ‘이식편대숙주질환’의 치료환경을 점검하고, 제도 사각지대에 놓인 환자들의 현실을 개선하기 위해 마련됐다. 이식편대숙주질환은 동종조혈모세포이식를 받은 환자의 약 절반에서 발생하며 장기간 치료가 필요하지만, 효과적인 치료제가 부재해 환자들이 큰 어려움을 겪고 있었다.

주제 발표를 진행한 김혜리 서울아산병원 교수는 “만성이식편대숙주질환은 비가역적인 장기 손상과 높은 사망 위험을 동반하지만, 현행 제도 한계로 치료 골든타임을 놓칠 위험이 있다”고 지적했다. 이어서 발표를 진행한 곽대훈 서울성모병원 교수는 “새로운 신약이 나왔음에도 급여등재가 되지 않아 국내 환자들의 치료기회가 제한되고 있다”고 강조했다.

좌장은 대한조혈모세포이식학회 박성규 이사장이 맡았으며, 만성이식편대숙주질환 환자와 (사)한국혈액암협회 박정숙 국장, 보건복지부 보험약제과 김은희 사무관, 건강보험심사평가원 약제관리실 김국희 실장이 토론자로 참석했다.

만성이식편대숙주질환 환자는 “1·2차 치료에 실패한 환자들에게 새로운 치료 대안이 있음에도 높은 약가로 접근하기 어려운 상황으로 제도적 지원이 필요하다”고 정부대응을 촉구했다. (사)한국혈액암협회 박정숙 국장은 “환자 설문조사 결과 약 60%가 동종조혈모세포이식 이후의 삶이 더 힘들다고 답변했다”며 "혈액암 산정특례 기간 5년 경과 후 의료비 본인부담률이 5%에서 30%로 증가하는 등 환자의 경제적 부담도 가중되고 있다”고 현행 제도의 한계를 지적했다.

보건복지부 보험약제 김은희 사무관과 건강보험심사평가원 김국희 약제관리실장은 “중증·희귀질환 치료 접근성 제고를 위해 다양한 개선 방안을 검토하고 있다”며 “환자 치료 공백을 최소화할 수 있도록 협의와 검토를 이어가겠다”고 밝혔다.

서미화 의원은 “환자의 치료 접근성 보장은 생명권 보호의 기본으로, 혈액암 생존 이후 이어지는 치료 과정은 개인의 몫이 아니라 국가가 책임져야 할 사안”이라고 강조했다. 이어 “오늘 제기된 과제를 바탕으로 국회와 정부, 의료계, 시민사회가 협력해 중증·희귀질환자가 적절히 치료받을 수 있는 환경을 만드는 데 최선을 다하겠다”고 밝혔다.