‘다발성 경화증, 행복한 동행’:

바이엘, 국내서 희귀 질환 글로벌 캠페인 전개

바이엘쉐링제약(바이엘헬스케어)은 세계 다발성 경화증의 날인 5월 27일을 맞아 희귀질환 극복을 위한 인식 전환과 환자 지원에 초점을 맞춘 다발성 경화증 캠페인을 한국다발성경화증환우회 후원 하에 시작한다고 20일 밝혔다.

현재 전세계적으로 약 250만 명 이 고통 받고 있는 다발성 경화증은 뇌, 척수, 그리고 시신경을 포함한 중추신경계에 발생하는 만성 신경 면역계 질환으로 중추 신경이 손상되어 다양한 신체부위에 이상 증상이 나타난다. 국내에는 약 2,300명 가량의 환자가 다발성 경화증을 앓고 있는 것으로 추정된다. 다발성 경화증은 일단 발병이 시작되면 손상된 신경이 복구되지 않을 수 있으며 재발과 완화의 반복을 통해 장애의 정도가 심각하게 발전될 수 있다. 따라서 발병 조기에 치료를 시작하고 심리사회적인 부분까지 세밀하게 지원해주는 것이 환자가 정상적인 삶을 영위하게 하는데 필수적이다.

‘다발성 경화증, 행복한 동행’ 캠페인은 사회적 인식부재로 다발성 경화증 환자들이 질환을 조기에 진단받지 못하거나 치료 과정에서 발생하는 신체적, 정신적 어려움을 최소화하기 위해 바이엘쉐링제약이 전세계적으로 실시하는 질환 바로 알기 캠페인이다. 이번 캠페인은 한국다발성경화증환우회의 적극적인 지원 아래 준비되었으며 7월 말까지 다양한 프로그램이 진행된다.

특히 이번 캠페인을 위해 질환에 대한 정확한 정보를 전달하고 심리사회적 측면에서 질환 극복을 돕는 브로셔를 제작하였는데 각 브로셔는 ▲다발성 경화증 바로 알기, ▲자신의 질환 주위에 알리기, ▲가족 그리고 친구와 함께 하기, ▲사랑하는 사람과 관계 유지하기, ▲직장에서의 변화 그리고 경력 관리하기, ▲조기치료로 다발성 경화증 제어하기 등을 주제로 총 6종으로 구성됐다. ‘다발성 경화증, 행복한 동행’ 브로셔는 전국 주요 종합병원 및 환우회에 배포되어 환자 및 가족, 일반인들에게 무료로 전달된다.

또한 다발성 경화증에 대한 여러 가지 정보들을 인터넷 상에서 애니메이션으로도 만들어 온라인 접속을 통해서도 쉽게 정보를 얻을 수 있도록 배려했다. 애니메이션 또한 6가지 테마를 중심으로 구성하였으며 시력이 좋지 않은 환자들을 고려해 들으면서도 내용을 확인할 수 있도록 준비됐다. 이는 한국다발성경화증환우회 홈페이지(http://www.kmss.or.kr)에서 누구나 쉽게 확인하거나 다운로드 받을 수 있다.

이와 더불어 그 동안 환자들이 병원 진료실 외에는 쉽게 접할 수 없었던 전문의의 강의를 통해 질환 교육과 사회적 관계 증진을 위한 상담을 전국 4곳의 세미나를 통해 제공한다. 각 세미나는 ▲6월 18일 오후 2시, 대구 계명대학교 동산병원 의과대학 1층 대학원 강의실(임정근 교수님 강좌 및 스트레스 관리 상담)과 ▲7월 3일 오전 11시, 서울 서울아산병원 동관 6층 소강당(김광국 교수님 강좌 및 커리어 상담)에서 진행되며, 하반기에 서울과 지방에서 2회 더 진행될 예정이다.

다발성 경화증연구회 학술위원인 국립암센타 신경과 김호진 교수는 “다발성 경화증, 행복한 동행 캠페인을 통해 질환에 대한 인식이 높아져 환자들이 장애가 발생하기 전에 조기 치료를 시작하게 될 것으로 기대한다”며 “다발성 경화증은 특히 사회 관계적인 측면에서 다양한 지원이 필요함으로 주변인들이 질환에 대해 이해하고 배려하는 것이 매우 중요하다”라고 밝혔다.