“류마티스, 진단·치료 늦으면 장애·사망↑…만성 희귀난치성 질환도 ‘필수의료’”

‘희귀·중증난치질환 필수의료 지원 방안 토론회’ 개최

류마티스 질환에 대한 조기 진단·치료이 잘 이뤄지지 않아 장애로 이어지면서 환자·보호자·사회에 부담을 끼치고 있으며, 설상가상으로 류마티스 질환 전문의가 진료환경의 어려움으로 인해 갈수록 줄어들고 있는 바, 국가적인 지원이 필요하다는 목소리가 제기됐다.

또한, 류마티스 질환에 대한 정확한 진단과 적극적인 진료·관리가 이뤄질 수 있도록 ‘류마티스 질환 관리위원회’ 구성과 산정특례 기준 개선 및 환자교육 수가 신설 등이 필요하다는 제언도 나왔다.

국민의힘 한지아 국회의원이 주최하고, 대한류마티스학회가 주관하는 ‘의료계의 목소리 듣는다: 희귀·중증난치질환 필수의료 지원 방안 토론회’가 9월 27일 국회의원회관 제2세미나실에서 개최됐다.

이날 대한류마티스학회 윤종현 의료정책이사가 ‘필수의료라는 관점에서 바라본 류마티스 질환’을 주제로 발제했다.

먼저 윤 이사는 “의료개혁 1차 실행방안과 필수의료정책 패키지를 비롯해 보건의료와 관련된 많은 정책패키지들을 발표하고 있는데, 류마티스질환에 대한 이야기는 단 1줄도 없다”면서 “의료에 투자할 수 있는 국가의 자원에 한계가 있음을 알기에 상대적으로 소외되는 류마티스 질환에 대한 투자는 앞으로 아무것도 없을 수 있겠다는 위기감을 느끼고 있다”고 토로했다.

특히, 1~2년 내에 빨리 진단받고 치료받으면 완치·관해가 가능한 류마티스 질환을 진단·치료가 늦어져 평생 장애를 가진 채로 살게 되고, 진단받는 순간부터 평균적으로 연간 6~10번 이상 병원을 평생 다니면서 지내는 분들이 있을 정도로 삶의 질이 떨어지며, 가족들에게도 경제적 부담을 주게 만든다고 설명했다.

루푸스의 경우, 진단 후 ▲5년 내 사망률 95% ▲20년 내 사망률 70%에 달하고, 4형 루푸스는 20%가 10년 내 투석 치료를 받거나 사망하며, 전신경화증은 일반인보다 사망률이 5~8배 높음은 물론, ▲5년 이내 생존율 70% ▲10년 이내 생존율 55% 등에 그친다고 전했다.

더욱이 류마티스 질환은 희귀성 때문에 대규모 증례 연구와 임상시험이 어려워 진단 기법과 치료 약제 및 임상 진료지침 개발이 어렵고, 이러한 특징 때문에 경험이 많은 전문의 의존도가 높음에도 전문가 숫자도 부족한 문제가 있으며, 새로 개발되는 것이 있어도 국가 차원에서 혜택을 보는 사람이 적어 정책 우선순위가 계속 밀리는 경향이 있음을 덧붙였다.

이에 대해 윤 이사는 “최소한의 기회를 국가가 제공해줬으면 한다”면서, 응급실을 찾는 질환에만 치우치는 경향을 벗어나 류마티스 질환처럼 진단·치료가 늦어지면 장애가 발생해 의료비용의 과다 지출을 초래하는 만성질환도 지원해야 한다고 필수의료정책패키지에서 놓치고 있음을 지적하며, 진단·치료 난이도가 높은 만성 희귀난치성 질환에 대한 지원을 요청했다.

류마티스 질환 진료 현장의 어려움에 대한 목소리도 나왔다.

윤 이사는 대부분의 류마티스 질환 진료 행위가 의사에 의한 문진과 신체 질환을 통해 이뤄지기 때문에 진료 시간이 길어지고, 환자 교육에 많은 시간이 소요됨에도 원가 이하의 진료비 구조 및 술기·검사 중심의 지원정책에서 소외돼 있어 병원에서 투자를 잘 해주지 않고, 진료를 제대로 할 수 없는 상황을 꼬집었다.

또, 대규모 임상 연구를 통한 근거자료가 충분하지 않아 새로운 진단 기법이나 치료제의 적응증 등재·건강보험 적용이 어려움은 물론, 류마티스 질환 치료에 사용된 약제의 급여가 삭감 시 환자한테 불법진료를 한 것처럼 의사가 호도되고 있고, 난치성 질환의 특성으로 인해 치료 결과에 대한 의료진이 느끼는 부담감이 높은 상황이라고 전했다.

이어 유 이사는 “그래서 전국에 희귀·중증난치성 질환을 담당하는 교수·전문의가 줄고 있다”면서 “이미 대학병원의 정원(TO) 대비 10% 정도만이 있는 것이 류마티스내과의 현실이며, 올해에도 류마티스 내과 교수님이 5명이나 그만두셨다”고 밝혔다.

또한, 내과의 한 분과인 류마티스내과 전문의 지원자 현황에 대해 “류마티스내과 전문의 합격자는 2022년 17명 > 2023년 14명 > 2024년 5명으로 줄고 있으며, 류마티스내과 전문의 시험 응시 예정자 역시 2025년 10명 > 2026년 5명으로 같이 줄어들다 못해 2027년은 올해 전공의 집단 행동 등으로 인해 합격 예정자가 0명이다”라고 유 이사는 심각성을 강조했다.

따라서 유 이사는 희귀중증난치성 질환의 특성에 맞는 대책이 필요하다면서 ‘희귀중증난치성 질환 진찰료’와 ‘만성질환 관리료’ 등 진찰 행위에 대한 보상과 환자 교육에 대한 보상이 필요하며, 희귀 질환의 제한점을 반영한 특례 규정 등 새로운 진단 기법 및 치료 방법에 대한 신속한 보험 적용과 조기 진단 및 치료의 질 개선을 위한 지원이 필요하다고 제언했다.

더불어 “희귀질환 관리위원회와 ‘희귀질환 관리법’이 생길 때, 류마티스 질환도 처음에는 희귀질환이 많으므로 들어갔었으나, 류마티스 질환에 대한 관심이 증가하면서 진단율 상승과 류마티스 질환이 아님에도 관련 진단명이 붙으면서 혜택을 받는 사람들이 늘면서 희귀질환 여부를 가르는 환자 2만명을 넘어서자 관련 지원이 줄어드는 등의 현상이 일어나고 있다”면서 ‘중증난치성 질환 관리위원회’ 또는 ‘류마티스 질환 관리위원회’를 만들어서 관리하자고 제안했다.

대한류마티스학회 홍승재 보험이사가 ‘류마티스 희귀·중증난치질환 관리의 문제점과 개선안’을 주제로 발제했다.

먼저 홍 이사는 2020년 1월 이후 신규 등록 기준에 ‘류마티스 전문의 확진’이 추가됐으나, 그 이전의 대부분 류마티스 질환 신규/재등록 기준에는 ‘류마티스 전문의 확진’이 없어 류마티스 희귀·중증난치성 질환 등록 오남용과 등록 미비의 문제점이 발생하고 있다고 밝혔다.

특히 “임상 증상이 있으면 재등록이 이뤄지고 있으며, 환자에게 지금 또는 계속 치료가 필요한지와 약을 계속 복용해야 하는지에 대한 판단 기준도 없다”고 강조하면서 류마티스 질환 산정특례 신규/재등록 기준 재정비가 필요하다고 주장했다.

또한, 홍 이사는 “류마티스 관절염 등 류마티스 질환이 의심되거나 진단된 환자는 질환에 맞는 진료를 꼭 받아야 한다”면서 이런 류마티스 환자들을 위해 관련 교육·상담을 하는 전문간호사가 필요하다고 전했다.

특히, 류마티스관절염 평가지표(안)별 예비평가 결과, 항류마티스제 조기 처방률은 14.5%에 불과했고, 질병활성도 측정 비율은 43.3%에 그쳤으며, 환자교육 시행률은 25.3%에 불과한 것으로 나타났음을 강조했다.

홍 이사는 “류마티스 질환 환자들을 열심히 치료한다고 생각했는데, 이런 수치가 나와 심평원과 함께 놀랐다”면서 “이를 어떻게 개선해야 할지에 대해 고민하던 중 작년 10월 질병활성도 측정에 대해 급여화가 됐으며, 올해 4월부터 류마티스관절염 적정성 평가가 시작돼 의료의 질 개선 등을 기대하고 있다”고 말했다.

이어 이제 류마티스 환자를 위해서 필요하다고 생각되는 것은 환자에 대한 교육 실행이라고 견해를 밝히면서 교육 수가가 책정이 된다면 실이용자(환자)들에게 더 좋은 양질의 원료를 제공할 수 있다고 의견을 개진했다.