원주세브란스기독병원, 희귀질환센터 평가 최고점수 획득

강원권 희귀질환 거점센터로서 포괄적, 원스톱 의료서비스와 당원병 환우회 모임 등 운영… 이용자 높은 만족도

연세대학교 원주세브란스기독병원(의료원장 백순구) 강원권 희귀질환 거점센터가 최근 질병관리청이 시행한 전국 희귀질환 거점센터 기관별 평가에서 최고점(97.8점)을 획득했다.

전국 12개 권역별 희귀질환 거점센터를 대상으로 실시한 이번 평가는 ▲사업목표 달성도, ▲사업내용 및 수행 방법 적정성, ▲사업성과 및 확산 효과성을 포함한 평가 기준을 토대로 진행됐으며, 권역별 센터 간 상호 평가를 포함해 현장 의견을 반영했다.

원주세브란스기독병원 강원권 희귀질환 거점센터는 지역 특성에 맞는 센터 운영으로 진료·교육·홍보 분야에서 우수한 사업실적을 보였으며, 희귀질환 당원병 환우회 모임 등 온/오프라인 모임을 운영하며 센터 이용자들의 높은 만족도를 달성했다고 평가됐다.

김주원 강원권 희귀질환 거점센터장은 “희귀질환 거점센터를 운영하면서 그동안 파악되지 않았던 많은 희귀질환자가 우리 센터를 통해 더욱 체계적이고 전문적인 진료를 받을 수 있었다”고 하면서 “앞으로도 더욱 빠른 진단으로 치료 시기를 앞당기고, 환자 및 보호자의 고민과 방황을 줄여줄 수 있는 최선의 의료서비스를 제공해 희귀질환자 및 그 가족들과 함께 동행하도록 노력하겠다”고 밝혔다.

한편 원주세브란스기독병원은 지난 2021년 2월 질병관리청으로부터 강원권 희귀질환 거점센터로 지정돼 전문 진료 및 의료인력 교육, 협력체계 구축 등 희귀질환자에 대한 포괄적 의료서비스를 제공해오고 있다.

또한 2022년 1월부터는 강원도에서 유일하게 극희귀질환 및 상세불명희귀질환, 기타염색체이상질환자의 산정특례 진단 요양기관으로 선정돼, 지역 내 희귀질환자들이 수도권 등 타 지역 대형병원으로 가지 않더라도 원주세브란스기독병원에서 희귀질환 진단부터 산정특례 등록 및 치료까지 원스톱(One-Stop) 서비스를 받을 수 있게 됐다.