질병청, 세계 파킨슨병의 날 기념 ‘레드튤립 캠페인’ 개최

파킨슨병 극복 위한 환우·가족 경험 공유 및 전문가 의견 청취

질병관리청(청장 지영미)은 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회(회장 이필휴, 이하 ‘학회’)와 함께 세계 파킨슨병의 날(4.11.)을 맞이해 4월 10일(목) 가톨릭대학교 성의교정 옴니버스파크 컨벤션홀에서 ‘레드튤립 캠페인’을 개최한다.

이번 행사에는 지영미 질병관리청장과 환우·가족, 학회 관계자 등 120여명이 참석해 파킨슨병 극복을 위한 경험을 공유하는 시간을 갖는다.

또한 국립보건연구원(원장 박현영)의 파킨슨병 관련 연구 사업 성과를 소개하고, 토론회를 통해 파킨슨병 환자를 위한 정책 방향에 대해 의견을 나눌 예정이다. 참석 환우와 가족들에게는 국립보건연구원에서 개발한 파킨슨병 환자를 위한 운동 책자를 배부할 예정이다. 

국내 레드튤립 캠페인은, 2007년 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회가 환자와 보호자에게 정확한 의료정보를 전달하고 의료인과 함께 소통하기 위해 시작했으며, 질병관리청이 본 행사를 후원하는 것은 올해가 처음이다.

지영미 청장은 본 행사가 “질병관리청이 처음으로 파킨슨병 환우 및 학회와 함께하는 자리라는 데 의미가 있다.”면서, “‘함께라면 이길 수 있다(win PD together)’라는 이번 행사의 표어처럼, 이번 행사가 환우·가족의 정책적 수요를 이해하고, 정부와 유관 단체가 함께 노력하는 계기가 되기를 바란다”고 밝혔다. 

아울러, “질병관리청이 이번 행사를 후원하고, 그간의 연구성과를 환우들에게 직접 나눌 수 있는 기회를 가지게 돼 큰 보람을 느낀다”면서 “앞으로도 환우들에게 실질적인 도움이 되는 민·관 협력을 강화해나갈 것”이라고 강조했다.

질병관리청은 파킨슨병 환자를 위한 비대면 운동프로그램, 모바일 앱(‘닥터파킨슨’) 및 자가운동 책자(파킨슨병 환자를 위한 운동) 개발 외에도, 산정특례제도를 통해 파킨슨병 환자가 중증난치성질환으로 산정특례에 등록하는 경우 의료비 본인부담률을 10%로 낮추는 등의 지원을 하고 있다. 

국내외의 다수 연구에 따르면 운동 등 꾸준한 신체활동은 파킨슨병의 진행을 지연시키는 효과가 있는 것으로 입증됐다. 그럼에도 불구하고 국내에는 파킨슨병 환자들이 운동할 수 있는 장소와 운동 지도 전문가 등 관련 인프라가 부족한 실정이다. 

지영미 질병관리청장은 “국립보건연구원의 연구성과를 기반으로 학회 등 관련 단체와 함께 향후 파킨슨병 환자를 위한 운동프로그램 보급 및 저변확대를 위한 지원 사업 도입을 적극 검토해 나가겠다”고 밝혔다.