수술 로봇이 없어 난치병이 된 ‘난치성 뇌전증’

2021년 4월 국내 첫 도입 후 수술 성공률 높인 ROSA 수술 로봇, 서울에만 2대 뿐 수술 필요한 20,000명 난치성 뇌전증 환자 위해 추가 도입 절실

뇌전증지원센터의 홍승봉 센터장은 당장 수술이 필요해도 받지 못하는 국내의 중증 난치성 뇌전증 환자들을 위해 뇌전증 수술 로봇의 추가적인 도입을 위한 정부의 지원을 촉구했다.

뇌전증은 뇌에서 전기가 발생하는 증상이다. 어떤 이유로든 뇌의 부위가 손상되고 손상된 부위의 뇌 신경이 불안해져서 신경 세포가 흥분하게 되면 발생한다. 때문에 누구나 걸릴 수 있고, 치료가 가능해 약물 치료만으로도 환자의 70% 이상이 회복될 수 있다.

뇌전증 환자의 30%는 약물 난치성 뇌전증으로, 약물 복용으로는 효과를 보지 못하는 경우이다. 이 경우 수술을 통해 치료할 수 있다. 뇌전증 수술의 효과는 좋은 편으로, 뇌의 일부 부위에서 증상이 확산되는 뇌전증의 경우 뇌전증을 일으키는 부위를 찾아 절제하면 완치 또는 증상의 70~80%가 감소되며, 100명 중 80명 정도가 긍정적인 치료효과를 보인다고 알려졌다.

특히 세밀한 수술이 가능한 ROSA로봇을 뇌전증 수술에 사용하게 되면서 수술 성공률이 크게 늘었다. 수술 시간이 6시간에서 2시간으로 크게 단축됐고, 두개골을 개방하는 비로봇 수술과 달리 머리에 2mm 구멍만 여러 개 뚫으면 되므로 환자의 수술로 인한 고통도 비로봇 수술의 1/10로 감소했다.

하지만 ROSA로봇은 작년 21년 4월 국내 첫 도입 후 서울에만 2대가 있어, 비수도권의 환자들이 수술을 받기 어려움은 물론, 전국 20,000여명으로 추산되는 중증 뇌전증 환자가 수술을 받기에는 턱없이 모자란 상황이다. 

현재 전국의 뇌전증 환자는 약 36만 명으로 집계되고 있으며, 이는 전국 치매 환자 75만명의 1/2 수준이나 아직 치매에 비해서 국민의 관심과 정부의 지원은 미미한 수준이다. 뇌전증지원센터는 지속적으로 뇌전증에 대한 정부의 지원 확대를 요청하고 있으며, 특히 최근 중증 뇌전증 환자를 위한 수술 로봇의 추가 도입을 주장하고 있다. 

홍승봉 센터장은 “한국에 뇌전증 수술 로봇이 5대만 더 있으면 전국적으로 뇌전증 수술을 활발하게 할 수 있고, 수천 명의 생명을 구할 수 있다. 정부가 35억원만 지원하면 한국의 뇌전증 치료를 대만 수준으로 높일 수 있다”며, “난치성 뇌전증은 치매보다 훨씬 더 위중하고 치료가 긴급한 질환이다. 현재 젊은 뇌전증 환자들이 뇌전증 돌연사로 죽고 있는데, 뇌전증 수술은 뇌전증 돌연사를 1/3로 줄인다"고 목소리를 높였다.

한편, 뇌전증지원센터는 2019년에 국회에서 처음으로 뇌전증지원예산을 지원받아, 2020년 7월 서울역 부근에 개소했다. 한국의 뇌전증 환자들을 국가관리 시스템을 구축하여 지원하고, 가정, 학교, 직장, 사회에서 뇌전증에 대한 편견, 차별을 깨뜨리는 것을 목표로 한다. 평일 9시부터 17시까지 뇌전증 도움전화(1670-5775)를 통해 전국의 뇌전증 환자 및 가족에게 상담 및 정보를 제공하고 있다.