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기관/단체

한국뇌전증협회, 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 11기 출범

선발된 대학생 20명이 7주 동안 뇌전증에 대한 SNS 콘텐츠 제작, 올바른 정보 전달 예정

한국뇌전증협회의 뇌전증 인식개선 대학생 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 11기 20명이 2월 27일부터 4월 14일까지, 총 7주 동안 뇌전증 인식개선을 위해 활동한다.


(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과 교수)가 경남 진해, 전남 순천 등 전국에서 선발된 20여 명의 대학생이 참여한 ‘We are Epilizer’의 발대식을 2월 24일 서울시 시민청에서 진행했다. 뇌전증에 대한 잘못된 편견과 차별을 없애기 위해 2021년부터 시작된 대학생 인식개선 서포터즈 ‘에필라이저’는 현재까지 170여 명이 활동했다. 

에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어다. 에필라이저는 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다. 
 
대구에서 발대식에 참여한 한 학생은 “가족 중 뇌전증 환자가 있다. 그런데 자신도 뇌전증이 어떤 질환인지 잘 모른다”라며, “저부터 시작해서 사람들이 뇌전증에 대해 올바른 정보를 알고, 환자들이 편견으로 숨지 않는 사회를 만들고 싶다”고 말했다. 

김흥동 협회장은 “에필라이저 활동을 통해 뇌전증에 대해 올바른 정보가 시민들에게 전달돼 편견과 차별이 해소되길 바란다”며 “한국뇌전증협회는 환자와 가족들의 인권을 보호하기 위한 지속적인 인식개선 활동을 전개해 나갈 예정이다”라고 밝혔다. 

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해왔다. 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 ‘We Are Epilizer’, 인식개선 청소년기자단, 학교에서의 발작대처 방안에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 진행했다.

협회에서는 뇌전증 환자의 안전을 위해 응급구조사, 교사, 경찰 등 교육 대상을 확대해 갈 예정이다. 뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회(02-394-2320)로 연락하면 된다.

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