대한민국 공군이 한국백혈병환우회에 헌혈증서 3860장을 기부했다. 한국백혈병환우회는 지난 30일 공군본부에서 공군 부사관단이 작년 한 해 동안 공군부대 장병들이 헌혈 후 보유하고 있던 헌혈증서를 자발적으로 모아 한국백혈병환우회에 기증했다고 31일 밝혔다. 이번에 대한민국 공군에서 한국백혈환우회에 기증한 헌혈증서는 3860장으로, 수혈비용으로 환산하면 약 3천만 원~5억9천만 원의 의료비 혜택이 백혈병·혈액암 환자들에게 돌아간다. 공군부대 장병 3860명이 헌혈로 투병 중인 환자들의 생명을 살리면서 헌혈증서 기부로 수혈비용까지 지원하는 일석이조(一石二鳥)의 봉사를 한 셈이다. 한국백혈병환우회는 이날 기증받은 3860장의 헌혈증서를 고액의 수혈비용으로 경제적 고통을 겪고 있는 백혈병, 림프종, 골수형성이상증후군, 다발골수종, 재생불량성빈혈 등 혈액질환 환자들에게 지원할 예정이다. 한편, 백혈병·혈액암 환자들이 주로 수혈받는 성분채혈혈소판 1팩(1unit)당 혈액수가는 15만3940원이다. 백혈병·혈액암의 경우 환자 본인부담율이 건강보험 적용 시 5%이고, 비급여 시 100%다. 성분채혈혈소판 수혈을 받은 백혈병·혈액암 환자에게 헌혈증서를 지원하면 헌혈증서 1팩당
한국백혈병환우회가 사용기한이 경과한 의약품 투약으로 인한 환자안전사고가 발생한 것에 대해 환전안전사고 주의경보 발령과 법 개정 등을 촉구했다. 먼저 환우회는 급성골수성백혈병 진단을 받고 항암치료를 받던 21살 청년이 사용기한이 77일 지난 포도당 수액을 투여받는 사고가 발생했다고 비판했다. 해당 환자는 포도당 수액(제품명: 이노엔5%포도당나트륨칼륨주3, 500ml)을 2022년 11월 27일 새벽 4시경부터 투여받기 시작했으며, 환자보호자가 같은 날 오전 9시경 포도당 수액의 사용기한이 2022년 9월 11로 이미 77일 지난 사실을 발견했다. 이에 즉시 담당 간호사가 포도당 수액 투여를 중단했지만, 이미 포도당 수액 500ml 중 이미 100ml가 환자에게 투여된 상태였으며, 이후 환자는 다제내성균의 일종인 ‘카바페넴 내성 장내세균’에 감염돼 고열과 패혈증 증세를 보이다가 일주일 만에 사망했다. 이에 대해 담당 간호사와 교수는 사용기한이 경과한 포도당 수액을 투여한 의료과실에 대해 사과했고, 해당 병원도 사용기한이 경과한 포도당 수액을 투여한 환자안전사고라는 사실도 인정했다. 문제는 환자 사망의 직접적인 원인과 관련해서 병원 측과 유족 측의 의견이 갈린다는
한국백혈병환우회가 백혈병 진단을 받고 투병을 시작한 악어 캐릭터 ‘아꼬’가 무균실에서 혈소판 지정헌혈자를 직접 구해야 하는 어려움을 알리고, 국가가 나서서 환자와 환자 가족이 피를 구하는 고통에서 벗어나 투병과 간병에만 전념할 수 있게 해 달라는 간절한 호소를 담은 웹툰을 발행했다. 앞서 환우회는 지난 6월 15일 창립 20주년 기념행사 때 백혈병 환자 ‘아꼬’(악어), ‘뚜리’(악어새), ‘포근이’(리트리버), 주치의 ‘닥터부’(부엉이) 4명의 캐릭터들은 세상에 처음 소개한 바 있다. 한편, 이들 캐릭터들은 앞으로 백혈병, 림프종, 골수형성이상증후군, 다발골수종, 재생불량성빈혈 등과 같은 '피가 아픈' 혈액질환 환자들을 위해 다양한 활동을 전개할 계획이다.
한국백혈병환우회에서 개인·기업·단체 대상으로 헌혈증서 기부를 호소했다. 환우회는 30일 백혈병·혈액암 환자들은 항암치료·방사선치료·조혈모세포이식 등과 같은 힘든 투병 생활과 수천만 원이 들어가는 고액의 의료비와 환자가 수혈받기 위해 환자나 환자가족이 직접 지정헌혈자를 구해야 하는 삼중고(三重苦)를 겪고 있음을 호소했다. 특히, 혈액은 환자나 환자 가족이 해결할 수 없고 누군가 헌혈을 해 주어야만 하는 상황으로, 저출산·고령화 시대와 2020년부터 계속되는 코로나19 대유행 영향으로 헌혈자가 계속 줄어 백혈병 환자와 환자 가족들이 수혈해줄 지정헌혈자를 직접 구하는 사태까지 발생하고 있음을 강조했다. 실제로 2021년 한 해 동안 지정헌혈을 통해 수혈을 받은 환자는 14만3255명으로 집계됐다. 환우회는 “이런 상황에 백혈병·혈액암 환자들에게 큰 부담이 되는 고액의 의료비 중에서 수혈비용을 면제시켜 주는 헌혈증서를 지원하는 활동을 주요한 업무로 하는 백혈병환우회가 환자들에게 지원해 줄 헌혈증서가 곧 떨어져 지원을 중단해야 할 상황에 처해 있다”라고 밝혔다. 이어 “백혈병·혈액암 환자들이 주로 수혈받는 성분채혈혈소판의 혈액수가는 400m당 31만7317원이며, 건
“백혈병·암 환자들이 수혈받을 혈액을 직접 구해야 하는 비상식적·비인권적인 ‘지정 헌혈’ 문제를 신속히 해결하라!” 한국백혈병환우회는 이 같이 외치며, 백혈병·암 환자·환자 가족들이 투병과 간병에만 전념할 수 있게 해줄 것을 13일 촉구했다. 먼저 지난 12일에 진행된 대한적십자사 대상 국회 보건복지위원회 국정감사에서 더불어민주당 최혜영 의원이 지정헌혈 문제에 대해 지적했다. 최 의원에 따르면 일반헌혈량은 2018년 285만 유닛에서 2021년 246만 유닛으로 해마다 감소하는 반면, 지정헌혈량은 2018년 1만9344 유닛에서 2021년 14만2355 유닛으로 급증했으며, 백혈병·암 환자들이 주로 사용하는 성분채혈혈소판 지정헌혈은 2018년 4437 유닛에서 2021년 3만711 유닛으로 4년간 7배 증가했다. 특히 최 의원은 2년 전 국정감사에서도 동일 문제를 지적했음에도 불구하고, 여전히 해결되지 않고 있는 것에 대해 꼬집었으며, 20세 남성 백혈병 환자 A씨를 참고인으로 불러 의견을 청취하기도 했다. 환우회는 “보건복지부와 대한적십자사가 2016년부터 부활한 혈소판 지정헌혈 사태의 발생 원인을 제대로 파악해 대책을 마련했다면 2021년 한 해 동안 채
혈액 공급 문제와 관련해 “환자와 환자 보호자가 직접 헌혈자를 구하지 않게 만들어달라”는 환자의 목소리를 듣고, 헌혈제도를 개선하기 위한 토론회가 열렸다. 더불어민주당 최혜영 국회의원이 주최하고 한국백혈병환우회가 주관한 지정헌혈의 문제점과 개선방안에 대한 국회토론회가 8월 18일 열렸다. 아주대학교 진단의학과 임영애 교수가 좌장을 맡고, 한국백혈병환우회 안기종 대표가 지정헌혈의 문제점과 개선방안에 대한 발표를 진행했다. 패널로는 은평성모병원 진단검사의학과 임지향 교수, 대한적십자사 혈액관리본부 헌혈증진국 박기홍 국장, 대한산업보건협회 한마음혈액원 황유성 원장, 지정헌혈 플랫폼 ‘피플’ 김범준 대표, 보건복지부 혈액장기정책과 김정숙 과장 등이 참여했다. 지정헌혈은 헌혈자가 의료기관 및 환자를 지정해 헌혈하는 것을 말한다. 지정헌혈은 일반 헌혈과 다르게 환자와 보호자가 직접 헌혈을 요청하는 수고를 거치며, 기증자가 수혜자가 서로를 알게 된다. 좌장을 맡은 임영애 교수는 “지정헌혈 자체가 문제가 되지는 않는다. 꼭 필요한 헌혈이지만, 왜 이것이 문제가 되느냐에 대해 이야기하고자 한다”고 토론회의 개최 목표를 밝혔다. 본격적인 발표와 토론에 앞서 당사자 목소리로 환
더불어민주당 최혜영 국회의원이 주최, 한국백혈병환우회와 쿠키뉴스가 주관한‘지정헌혈의 문제점과 개선방안에 대한 토론회’가 8월 17일 10시, 국회의원회관 제 8간담회의실에서 열렸다. 환자와 환자가족이 직접 헌혈자를 구해야하는 지정헌혈과 관련된 문제를 해결하고자 마련된 이번 토론회는 임영애 교수(아주대 진단검사의학과, 혈액관리위원회 위원장)가 좌장을 맡고, 당사자 목소리(환자 목소리·헌혈자 목소리),발표,패널토론 순서로 진행됐다. 발표는 안기종 한국백혈병환우회 대표가 ‘환자와 환자가족이 직접 헌혈자를 구해야 하는 지정헌혈의 문제점과 개선방안’이라는 제목으로 진행했다. 패널로는 임지향 은평성모병원 진단검사의학과 교수, 박기홍 대한적십자사 혈액관리본부 헌혈증진국 국장, 황유성 대한산업보건협회 한마음혈액원 원장, 김범준 지정헌혈 플랫폼 ‘피플’ 대표, 조건희 동아일보 기자, 김정숙 보건복지부 혈액장기정책과 과장이 참여했다.
한국백혈병환우회는 지난 6월 15일 서울여성플라자 아트센터에서 ‘글리벡에서 킴리아까지’ 주제로 창립 20주년 기념행사를 개최했다. 이날 행사는 김형기 아나운서가 사회를 맡았고, ‘서로가 함께한 1년’ 제목의 활동 영상과 백혈병환우회 홍보대사인 방송인 김미화 씨의 축하 영상 상영으로 시작됐다. 2014년 창단된 이웃 사랑을 실천하는 젊은 예술가들의 모임 ‘앙상블 토브’(TOV)는 오프닝 공연을 했고, 완치된 백혈병 환우인 유진혁 군은 축하공연으로 가수 임재범 씨의 ‘이 또는 지나가리라’를 열창했다. 이날 행사의 하이라이트인 백혈병환우회 창립 후 20년 동안 있었던 대표적인 10대 성과 ① 글리벡 약가인하 운동, ② 혈소판 사전예약제 도입운동, ③ 백혈병 의료비 임의비급여 개선운동, ④ 백혈병 환자 공무원 채용 신체검사 불합격 판정기준 개선운동, ⑤ 헌혈운동, ⑥ 조혈모세포기증운동, ⑦ 울타리/힐링캠프/후지산 원정대, ⑧ 무균차량 클린카와 무균극장 클린시네마, ⑨ 서드커 치료비 모금운동과 몽골백혈병환우회 창립 지원, ⑩ 킴리아 건강보험 등재운동 영상으로 상영됐다. 축사는 더불어민주당 원내 대변인을 맡고 있는 이수진 의원과 백혈병환우회 제1회 수가공모전에서 대상을