[기고] 백혈병환우회, 17개 혈액암 산특 재등록기준 개선 환영

한국백혈병환우회는 건강보험공단과 보건복지부의 불합리한 만성골수성백혈병 포함 17개 혈액암 산정특례 재등록 기준 개선을 환영하며, 그 외 중증·희귀·난치질환 산정특례 관련 불합리한 기준도 개선할 것을 촉구한다.

국민건강보험공단(이하, 건강보험공단)은 개정된 ‘만성골수정백혈병(c92.1) 등 혈액암 관련 17개 상병 산정특례 등록기준’을 오늘 9월 1일부터 시행한다. 

이로써 17개 혈액암 산정특례 재등록 시 불필요하게 요구됐던 조직학적검사(이하, 골수검사)와 영상검사(이하, 복부 CT검사)가 제외된다. 이에 따라 17개 혈액암 환자들은 골수검사와 복부 CT검사 없이 세포유전자검사(만성골수성백혈병) 또는 erythropoietin & 돌연변이 유전자검사(진성 적혈구증가증) 또는 돌연변이 유전자검사(혈소판혈증)만으로 산정특례 재등록이 가능하게 됐다. 

더불어민주당 전진숙 의원에 따르면 2024년 12월 31일 기준 골수검사와 복부 CT검사 없이 유전자검사만으로 재등록이 가능한 만성골수성백혈병 환자만 1만 5251명에 이른다.

그동안 만성골수성백혈병 환자들은 산정특례 적용기간 5년 경과 후 재등록 과정에서 일부 건강보험공단 지사와 병원에서는 골수검사나 복부 CT검사 결과를 제출해야만 재등록이 가능했다. 그러나 만성골수성백혈병 환자의 경우 3개월마다 유전자검사를 통해 치료 경과를 확인하고 있으므로 골수검사나 복부 CT검사 없이도 재등록 여부를 충분히 판단할 수 있다. 

골수검사는 굵은 바늘을 이용해 골반뼈에서 검체를 채취하는 침습적 행위로 환자에게 큰 육체적·정신적 고통을 준다. 복부 CT검사는 방사선 피폭 위험에 노출되고 비싼 검사 비용까지 내야 하므로 환자와 건강보험공단 모두에게 불필요한 부담을 준다. 또한 병원별·환자별 산정특례 재등록 기준이 다르게 적용돼, 일부 환자들은 유전자검사만으로 재등록이 가능했지만, 다른 일부 환자들은 원하지 않는 골수검사나 복부 CT검사까지 요구받아 형평성 문제가 지속적으로 제기돼 왔다.

작년 2024년 12월 27일, 83세 만성골수성백혈병 환자가 산정특례 재등록 과정에서 골수검사와 복부 CT검사를 강요받아 결국 한 달 단위로 임시연장을 반복해야 했던 사례가 한국백혈병환우회(이하, 백혈병환우회)에 민원으로 접수됐다. 백혈병환우회는 민원 사례를 포함해 상급종합병원에서 치료 중인 만성골수성백혈병 환자를 대상으로 실태를 파악했고, 만성골수성백혈병 환자를 치료하는 의료전문가로부터 의학적 자문도 받았다. 

이를 근거로 백혈병환우회는 건강보험공단과 보건복지부 보험급여과에 산정특례 재등록 기준에서 골수검사와 복부 CT검사를 삭제하고 유전자 검사만으로도 재등록이 가능하도록 공식 요청했다. 더불어민주당 전진숙 의원도 올해 2025년 1월 14일, 표적항암제로 치료받는 만성골수성백혈병 환자들이 산정특례 재등록 거부로 약값 등 의료비 부담이 크다는 민원과 상담 사례가 증가하고 있으므로, 해당 환자들에게 부당한 피해와 건강권 침해가 발생하지 않도록 건강보험공단과 보건복지부에 대책 마련을 요구했다.

특히, 만성골수성백혈병 환자를 치료하는 의료전문가들이 참여하는 대한혈액학회에서 백혈병환우회가 지난 6월 9일 보낸 ‘만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준 개선 관련 질의’에 대해 이틀 후인 6월 11일 신속하게 회신했고, 6월 10일에는 ‘만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준 관련 대한혈액학회의 입장문’ 제목의 보도자료까지 언론사에 배포하였다. 

이러한 과정을 통해 7월 21일부터 28일까지 2025년 제1차 산정특례위원회를 개최해 ‘혈액암(V193) 산정특례 등록기준 개선(안)’ 관련 안건을 서면심의로 통과시켰고, 9월 1일부터 ‘혈액암(V193) 산정특례 등록기준’이 시행됐다.

대한혈액학회는 불합리한 만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준 관련해서는 2019년부터 건강보험공단에 1차 의견서를 제출한 이후, 2020년에는 NCCN(미국암종합네트워크) 및 ELN(유럽백혈병네트워크) 등 국제 가이드라인과 관련 논문을 근거로 보완자료를 회신했으며, 이후에도 보험이사를 중심으로 지속적인 개선 요청이 이어졌으나 개선되지 않았다. 

이런 상황에 환자단체와 국회의원과 전문학회가 공동 대응해 한국백혈병환우회의 목소리와 더불어민주당 전진숙 의원의 문제 제기와 대한혈액학회의 의학적 전문성이 결합해 시너지 효과를 내었고, 6년 만에 재등록 기준을 개선하는 성과를 얻었다.

만성골수성백혈병 환자는 불필요한 골수검사 또는 복부 CT검사를 받지 않게 돼 육체적·정신적 고통을 겪지 않게 됐고, 검사 비용도 낭비하지 않게 됐다. 재등록 기준을 개선하는 산정특례위원회는 올해 12월에 개최될 예정이었으나 일정을 5개월 앞당겨 7월에 신속하게 개최한 것도 환자의 고통을 최소화하기 위한 긍정적인 조치로 평가받고 있다.

산정특례 관련 기준은 환자 중심 원칙에 따라 지속적으로 개선돼야 한다. 혈액암뿐 아니라 다른 중증·희귀·난치질환에서도 불합리한 산정특례 관련 기준도 반드시 개선돼야 한다. 한국백혈병환우회는 환자와 가족이 불필요한 부담 없이 치료에 전념할 수 있는 환경이 마련되도록 목소리를 내고, 제도 개선을 위해 최선을 다할 것이다.

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