의료비 지원 희귀질환 대상 1272→1338개로 확대

연령별 환자 가구 소득 기준 일괄 완화(성인 120%, 소아 130% → 140%) 제출 서류 요건 완화 및 서면청구 방식 확대로 국민 불편 최소화

질병관리청(청장 지영미)은 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환 확대 및 환자 가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업이다.

우선, 2025년 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 대상질환이 기존 1272개에서 66개가 추가돼 1338개로 확대된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로 기대된다.

또한, 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 완화(기준 중위소득 140% 미만)해 더 많은 희귀질환 환자와 가족에게 의료비 지원을 확대한다. 

아울러, 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했으나, 주/부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선하고, 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능했던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대해 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 강화했다.

질병관리청 지영미 청장은 “희귀질환자 의료비 지원 확대가 돼 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”며, “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고, 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.