대한두통학회, 한국두통환자 지지모임 성료

“산소치료 급여 보장돼야”

대한두통학회가 지난 18일 서울드래곤시티 노보텔 3층 신라홀에서 두통 분야의 전문 의료진 및 국내두통환자를 포함해 약 100명이 참석한 가운데 제1회 편두통, 군발두통, 만성 두통 환자를 위한 한국두통환자 지지모임을 개최했다.

이에 앞서 대한두통학회는 지난 6월 10일 일본두통학회, 일본 사이타마 국제두통센터, 일본 오사카 토미나가병원 두통센터과 공동으로 제 2회 한일합동두통교실을 개최했었다. 온라인 줌(ZOOM) 웨비나로 진행된 한일합동두통교실은 한국과 일본 양국의 두통 분야의 전문 의료진 10명과 환자 70여명이 참여했었다. 

추후 대한두통학회는 전 세계 약 80여개 국가의 2000명 이상의 두통 전문가들이 모여 최신 두통 지견을 공유하는 국제두통학회 IHC 2023를 오는 9월 14일부터 17일까지 서울 코엑스에서 유치하며 같은 행사장에서 오는 9월 16일 오후 12시 45분부터 제 3차 세계두통환자옹호모임(Global Patient Advocacy, GPAC)가 개최될 예정이다. 

이번 국내두통환자 지지모임은 이러한 GPAC 모임의 예비모임으로 온라인 및 오프라인으로 동시에 진행됐다. 이번 모임에서 90명의 국내두통환자가 참여했고 10대부터 50대로 다양한 연령대의 환자들이 참여해 본인들의 두통 경험을 공유했다.

의료진은 대한두통학회 회장 조수진 교수(한림의대 동탄성심병원)와 부회장 및 국제두통학회 IHC 2023 공동의장 주민경 교수(연세의대 세브란스병원), 김병수 교수(이화의대 목동병원), 송태진 교수(이화의대 서울병원), 나지훈 교수(연세의대 세브란스병원), 이미지 교수(서울의대 서울대학교병원), 조수현 교수(을지의대 의정부을지대학교병원), 이혜정 교수(중앙의대 광명병원) 등이 참여 지식과 경험을 공유했다.

조수진 회장의 인사말 및 참석자 소개로 모임을 시작했으며 우선 ▲김병수 교수(이화의대 목동병원)가 편두통, 군발두통 맞춤 최신치료를 소개했다. 편두통 치료는 트립탄 등 개발부터 시작해 현재는 앰겔러티, 아조비와 같은 항CGRP항체주사, 게판트 등의 편두통 맞춤 치료등이 개발해 적용되고 있다고 했다. 기존에는 다양한 질환에서 사용되는 여러 경구 약제들을 사용했으나 현재는 편두통의 원인 물질이라 알려진 CGRP에 대한 표적치료로 치료의 패러다임이 바뀌고 있음을 설명했다. 또 최근에 국내에 들어와 사용되는 라스미디탄의 경우 기존의 편두통 치료에 있어 트립탄 부작용이 금기인 환자에서 사용할 수 있음을 소개했다. 

이어서 ▲ 송태진 교수(이화의대 서울병원)는 ‘반평생 심한 두통, 내 어머니, 아버지를 치료하려면’을 주제로 노인에서 주의해야 할 두통질환 및 이와 관련된 위험증상들을 소개했다. 특히 고령에서 심한 안구통증과 함께 시야흐려짐 등이 있을 때 녹내장을 꼭 의심해야 하며 이를 놓칠 시 실명의 위험이 있음을 경고했다. 

▲ 주민경 부회장 (차기회장, 연세의대 세브란스병원)은 두통 환자를 위한 심평원, 보복부, 건보공단, 식약처를 기다리며 라는 주제로 라스미디탄 급여화 문제, 뇌 MRI 급여조건 문제, 항CGRP항체 급여조건 문제, 군발두통 산소치료 급여화 문제 등을 제기하며 두통 환자들을 위해 법제화가 필요함을 강조했다. 특히 산소치료는 중국, 일본, OECD 등 많은 국가는 이미 급여화로 보장됐으나 정책 이슈 등의 현실적인 문제로 진행되지 못하는 국내 상황을 말하며 지속적인 관심과 노력이 필요함을 강조했다. 

마지막으로 ▲나지훈 교수(연세의대 세브란스병원)는 ‘우리 아이 두통은 꾀병이 아니에요’를 소개하며 소아두통에 대한 관심 부족 및 진단, 치료 등의 어려움을 소개하며 적극적인 약물치료 및 소아두통환자들에 대한 관심과 지지가 필요함을 강조했다.

이어서 환자들의 두통 체험담으로 선정된 환자 3명의 두통 수기 발표가 이어졌다. 한 군발두통 환자는 군발두통으로 인한 일상생활에 지장이 많음을 말하며 특히 산소치료가 다른 치료보다 효과적이었다고 했다. 하지만 집에서 산소치료를 하기위해 까다로운 절차 및 많은 비용이 듦을 말하며 군발두통환자를 위한 산소치료급여화가 무엇보다 필요함을 환자의 입장에서 말했다. 

이어 한 만성편두통 환자는 편두통으로 인한 사회생활의 부담은 심각함을 말하며 예방치료제인 항CGRP항체 치료가 효과적이라고 밝혔다.  마지막으로 한 소아편두통 환자는 편두통으로 인한 학교생활의 어려움을 말하며 항CGRP항체 치료 후 두통 호전에 매우 효과적이었다고 했다. 이들 편두통 환자는 편두통의 진단지연과 약제비 부담에 의한 치료 지연이 심각하다고 지적했고 온라인으로 참석한 국내 편두통 환자들은 한국 편두통 환자 지지모임의 필요성을 절실하게 제기했다.  

마지막으로 진행된 Q&A 시간에는 환자들의 오프라인, 줌 온라인에서 제기된 질문들에 대한 두통 전문가들의 답변이 이뤄졌다. 편두통 치료 약제 선택에 있어 이미지 교수(서울의대 서울대병원)는 “국내 편두통 치료에 게판트 약제가 추후 효과적인 예방치료 옵션 일수 있음을 설명하였고 군발두통 환자에서 발열 등의 증상이 동반된다면 이는 군발두통이 아닌 다른 원인질환을 찾는 것이 필요함”을 설명했다. 

또한 군발두통에서 항CGRP항체주사와 스테로이드 동시 사용 가능한지 여부 질문에 조수현 교수(을지대 의정부을지대학교병원)는 “스테로이드는 이행치료로, 항CGRP항체치료는 예방치료로 사용할 수 있는 만큼 같이 쓰는 것에 별다른 문제가 없을 것이라고 소개하며 기존 예방 경구 약물에 효과가 없을 경우 항CGRP항체주사가 도움이 될 수 있음”을 설명했다. 

항CGRP항체주사의 탈모 발생 가능성에 대해 이혜정 교수(중앙의대 광명병원)은 “항CGRP항체 주사들의 시판 후 조사 보고 일부에서 탈모가 부작용으로 있었으나 그 보고정도가 매우 적고 부작용 정도가 약해 약제 사용에 있어 염려할 정도는 아니다”라고 설명했다.

끝으로 조수진 회장과 주민경 부회장(차기회장, 국제두통학회 IHC 2023 공동의장)은 많은 두통환자들의 같이 참석 공유한 경험들을 토대로 “두통에 대한 인식 개선과 환자들에 대한 더 많은 지원이 필요하다는 점에 대해 깊이 공감한다”면서 앞으로도 지속적인 모임의 필요성을 강조했다.