“국내 의료체계 안에서 진짜 유전상담서비스가 이뤄지기 위해서는 유전상담사의 역할이 확실하게 보장돼야 한다.” 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 10년 넘게 진행한 재단의 유전상담서비스 지원사업 종료를 알리며, 국가의 유전상담서비스 지원 확대를 촉구했다. 한국희귀질환재단은 6월 29일, 국회도서관 지하1층 대강당에서 창립 12주년 기념 ‘유전상담서비스의 활성화와 유전상담사의 역할’ 심포지엄을 개최했다. 국민의힘 서정숙 국회의원이 주최하고, 질병관리청에서 후원한 이번 심포지엄에 앞서 5월 25일에는 ‘희귀질환관리법 개정안’이 국회 본회의를 통과했다. 희귀질환의 관리와 예방을 위해 희귀질환지원센터 사업에 ‘유전상담’을 추가해 국가적인 지원이 이뤄지게 하는 내용으로, 한국희귀질환재단과 환자 가족의 수고가 깔려 있었다. 서정숙 의원은 “희귀질환의 80% 이상이 유전성 질환이다. 환자가 정확한 정보에 근거해 자기 결정권을 행사할 수 있도록 하는 제도적 지원이 절실하다. 오늘은 유전상담서비스의 안정적인 제도화를 위한 과제가 무엇인지 심도있게 논의하기 위한 자리”라고 말했다. 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 “국내에서 처음 유전상담서비스를 시작한 것은 94년이지만, 아직까
희귀질환지원센터 지원사업에 ‘유전상담’을 포함하는 희귀질환관리법이 지난 5월 25일 국회 본회의(국민의힘 이명수 의원 발의)를 통과한 가운데 희귀질환자들의 질환 극복을 돕기 위한 ‘유전상담’의 제도화 필요성과 그 방안이 제기됐다. ◆유전상담서비스, 의료행위 인정되지 않으면 시행되기 어려워 특히 유전상담서비스를 활성화하기 위해서는 유전상담을 의료행위로 인정해야 한다는 지적이다. 더불어민주당 신현영 의원과 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 31일 오전 제7간담회의실에서 ‘국내 유전상담서비스 활성화 방안 모색을 위한 토론회’를 개최하고 유전상담서비스의 제도화를 촉구했다. 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 “유전상담은 최소한 30분 이상 시간이 소요되기 때문에 현실적으로 수가 없이는 우리나라에서 활성화될 수 없다”며 “우리나라도 유전상담사를 배출하고 있지만 행위코드가 없어 활성화가 어렵다보니 어렵게 배출한 상담사들이 재인증을 받지 않는 일이 벌어진다”고 지적했다. 김 이사장은 "가족 내 재발되거나 대물림될 수 있는 유전성질환 극복을 위해서는 환자와 고위험군 가족이 질환에 대한 정확한 정보에 근거한 충분한 이해와 자기결정권을 행사할 수 있는 지지와 제도적 지원이 필요하