DLBCL 질환 인식에 대한 이해 제고가 시급한 것으로 조사됐다. 한국혈액암협회는 오는 9월 15일 ‘세계 림프종 인식의 날(World Lymphoma Awareness Day)’을 맞이해 미만성거대B세포림프종(Diffuse Large B Cell Lymphoma) 환자 및 보호자 175명을 대상으로 진행한 ‘DLBCL 질환 인식 및 치료 경험’에 대한 설문조사 결과를 발표했다고 11일 밝혔다. 이번 조사는 2023년 6월부터 7월까지 협회 홈페이지를 통해 온라인으로 실시됐으며, 설문결과 역시 협회 홈페이지 공지사항에서 확인할 수 있다. 조사 결과에 따르면, 환자 및 보호자의 82.3%가 ‘진단받기 전에 DLBCL에 대해 들어본 적이 없다’라고 응답했으며, DLBCL 환자들은 진단 전 경험한 전조 증상으로 피로(49.5%)와 식은땀(43.6%)을 가장 많이 꼽았다. 치료 중(혹은 치료 후) 겪는 심리·사회적 문제로는 ‘재발/불응에 대한 우려와 두려움(78.3%)’을 지목했고, 치료를 어렵게 하는 요인으로는 ‘삶의 질 저하(61.7%)’를 1순위로 응답했으며, 재발/불응을 경험한 DLBCL 환자의 82.8%가 2년 이내 재발 및 불응을 경험한 것으로 나타났다.
수형성이상증후군 환자들의 경우 수혈 부담이 높을수록 삶의 질 저하가 큰 것으로 나타났다. 한국혈액암협회는 지난 5월 골수형성이상증후군(Myelodysplastic Syndrome) 환자 및 보호자 181명을 대상으로 ‘골수형성이상증후군 환자의 수혈이 삶에 미치는 영향’을 조사한 결과, 이 같이 드러났다고 28일 밝혔다. 조사 결과에 따르면 설문에 응답한 골수형성이상증후군 환자 181명 중 85.1%(154명)는 질환 진단 후 수혈 경험이 있었고, 이 중 절반 이상(55.9%)은 현재 한 달에 한 번 이상 정기적인 수혈에 의존하고 있는 것으로 나타났다. 구체적으로 ▲1주에 1번 수혈받는 환자는 18.2% ▲2주에 1번 수혈받는 환자는 19.5% ▲3~4주에 1번 수혈받는 환자는 18.2%에 달해 잦은 수혈 의존도를 보였다. 잦은 수혈은 수혈/대기 시간 등으로 인한 불편뿐 아니라 발진/두드러기 등 이상반응, 그리고 수혈 합병증에 대한 우려를 가중시킨다. 수혈 경험 환자(154명) 대상 수혈 부담을 조사한 결과, 69.2%는 발진 및 두드러기, 고열, 두통 및 이명과 같은 수혈 이상 반응을 경험했다고 응답했으며, 약 4명 중 1명(24.7%)은 수혈 후 합병증 진
치료가 시급한 암 환자들이 경제적 어려움으로 항암 치료 중단 또는 연기를 고민한 적이 있는 것으로 나타났다. 사단법인 한국혈액암협회가 지난 9월 협회의 약제비 지원을 받고 있는 암 환자와 가족 157명을 대상으로 온라인을 통해 설문조사를 실시했다. 그 결과, 응답자의 과반수 이상인 107명은 “항암 치료 중 경험하는 신체적, 정신적 어려움보다 경제적 고통이 더 힘들다”고 응답했다. 또 “현재 치료중인 비급여 항암 치료 비용이 부담된다”는 의견이 99%에 육박했으며, 응답자의 86.5%는 “비급여 항암 치료에 대한 경제적 부담으로 치료 중단 또는 연기를 고민한 적이 있다”고 답했다. 항암 치료 비용에 더해 입원 전 코로나19 검사비용 등 치료비 부담이 가중되었고, 사회적 거리두기의 여파로 항암 신약의 건강보험 급여 검토 절차가 늦어지고 있다는 의견도 과반수 이상이었다. 반면, 코로나19로 인해 병원 방문이나 치료 일정이 지연되는 경험을 한 경우는 30% 미만으로 나타났다. 응답자들의 대다수는 협회의 약제비 지원이 매우 큰 도움이 되고 있다고 답했고(85.9%), 항암 신약의 급여화 등 정책적 지원이 절실하다고 호소했다. 설문에 참여한 한 환자는 “항암 신약을