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2025.05.18 (일)

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뇌전증

응급약도 못 쓰는 국내 뇌전증 치료, ‘신약 도입’ 절실

뇌전증 환자 치료에는 약물 치료, 수술, 식이요법 등의 치료법을 적용하지만 생활관리가 반드시 병행돼야 한다는 제언이 나왔다. 특히 신약의 원활한 도입을 통해 난치성 뇌전증 환자들에게 새 치료옵션을 제공해야 한다는 현장의 목소리가 강조됐다. 세계뇌전증협회와 세계뇌전증퇴치연맹은 2015년부터 뇌전증 인식 개선을 위해 매년 2월 두번째 월요일을 기념일로 지정했다. 올해는 2월 10일이 해당하는 날로, 한국을 포함해 전세계 120여개 이상의 국가에서 다양한 기념행사를 개최하고 있다. 대한뇌전증학회 역시 매년 세계 뇌전증의 날을 기념해 해당하는 주를 ‘뇌전증 홍보주간’으로 지정했다. 대한뇌전증학회가 ‘세계 뇌전증의 날’을 맞아서 10일 삼성서울병원 대강당에서 뇌전증에 대한 올바른 지식을 전달하고 우리사회의 뇌전증 인식조사 결과를 발표하는 기자간담회를 개최했다. 이번 기자간담회에서는 분당서울대학교병원 신경과 김재림 교수가 뇌전증환자의 치료 및 최근 현안에 대해 소개했다. 김재림 교수는 “최근 뇌전증 환자가 남녀불문 증가하는 추세다. 특히 75세 이상 고령층에서 다른 뇌 질환과 함께 뇌전증이 발생하는 사례가 늘고 있다”고 설명했다. 뇌전증 환자 중 3분의 2는 약물치료를
- 노영희 기자
- 2025-02-11 06:00
뇌전증지원센터, ‘2024 피플,퍼플’ 개최

뇌전증지원센터가 뇌전증 환자·가족 초청 문화행사 ‘피플, 퍼플’을 개최했다. 보건복지부 지정 뇌전증지원센터가 지난 16일 서울시 종로구 대산홀에서 뇌전증 환자, 가족 초대행사 ‘2024 피플,퍼플’을 성황리에 개최했다고 11월 20일 밝혔다. 이날 행사에는 홍승봉 센터장(삼성서울병원 신경과), 은백린 교수(고대구로병원 신경과), 송홍기 원장(송홍기신경과의원)과 환우 및 가족들이 참석한 가운데 환자와 함께 소통하며 직접 질의응답을 할 수 있는 시간이 마련됐다. “피플, 퍼플”은 뇌전증 환자와 가족의 정서적 환기를 위한 문화행사로 이날 행사에는 약 (160여명)의 뇌전증 환자 및 가족, 실무자가 참여했으며, 뇌전증 질의·응답, 환자 및 가족을 위한 피아노 및 바이올린 연주, 샌드아트 공연, 매직쇼 등 다양한 공연을 선보였다. 또한, 의료상담 Q&A, 뇌전증지원센터의 마스코트인 희망이와 함께 사진 찍기, 자가관리 및 교육자료제공, 2024 온라인 사진 공모작 전시, 기념품 뽑기 등 다양한 사전 이벤트도 진행됐다. 특히, 2022년 라이징 스타 그랑프리 국제 음악 콩쿠르 전체 대상, 레오니드 코간 국제 콩쿠르 1위, 2024년 제오르제 에케스쿠 국제콩쿠르에서
- 김민준 기자
- 2024-11-21 06:51
신생 난치성 뇌전증 지속발작 최적 면역치료법이 탄생했다

건강하던 사람에게 갑작스럽게 발생하는 의식불명과 뇌전증 발작을 일으키는 신생 난치성 뇌전증 지속발작(NORSE; New-onset refractory status epilepticus)에 대해 최적 면역치료법의 과학적 근거가 제시됐다. 기존 항경련제 치료에 반응하지 않던 NORSE 환자들에게 면역억제제를 포함한 치료법이 생존율과 회복 속도를 크게 향상시킬 수 있음을 입증한 면역치료법이 제시된 것이다. 서울대병원은 국가전략기술 특화연구소 장윤혁 교수와 신경과 이순태·이상건·주건 교수(안수현 박사과정 학생), 서울의대 최무림 교수(홍성은 의사과학자 박사과정 학생)로 구성된 공동 연구팀이 NORSE 환자들을 위한 데이터 플랫폼을 구축하고, 임상 자료 및 유전체 분석, 면역치료 효과 평가, 뇌영상 및 바이오마커 분석 결과를 발표했다고 11월 18일 밝혔다. ‘NORSE’는 발병 원인이 불분명하고 기존 항경련제 치료에 잘 반응하지 않아 치료가 어려운 고도의 난치성 중증 질환으로, 환자의 약 30%가 경련이 멈추지 않아 사망에 이를 수 있어 신경질환 분야의 대표적인 미해결 난제로 여겨져 왔다. 이에 연구팀은 NORSE의 발병 기전을 규명하고 생존율을 높일 수 있는 맞춤
- 김민준 기자
- 2024-11-18 16:48
美·日에 뒤떨어지는 ‘뇌전증 포괄적 진료’ 개선하려면?

우리나라 뇌전증 환자들도 포괄적 뇌전증 치료를 받을 수 있도록 거점 뇌전증 지원병원과 뇌전증 인증의 제도 도입 및 뇌전증 도움 전화 사용 활성화 등이 필요하다는 제언이 제기됐다. 한국의 ‘포괄적 뇌전증 치료’를 위한 한미일 국제기자회견이 6월 21일 한국프레스센터 국제회의장에서 개최됐다. 이날 홍승봉 대한뇌전증센터학회 회장(삼성서울병원 신경과 교수)가 ‘한국, 일본, 미국의 뇌전증 치료와 관리’를 주제로 우리나라 뇌전증 진료의 문제점에 대해 발표했다. 홍 회장은 “우리나라에서는 ‘포괄적 뇌졸증의 치료’가 의미가 없다”면서 진료시간이 환자당 2~5분에 불과해 환자가 걱정하는 사항 등에 대해 물어볼 수 없는 진료환경에서 무슨 포괄적 진료가 이뤄지겠냐고 지적했다. 이어 뇌전증 환자 진료 시 한정된 시간 내에 환자를 살피고 상담해주는 것을 모두 마치기 어려워 상담 등을 해줄 수 있는 전문간호사에게 연계해주고 있는 본인의 진료환경을 언급하며, 주변에서 도와주는 인력이 제일 많은 의사인 자신과 다르게 다른 병원에서는 의사를 도와줄 전문인력이 없어서 포괄적 진료를 펼치는 것이 어려운 우리나라 시스템에 대한 문제점도 꼬집었다. 아울러 뇌전증과 관련된 신약은 미국에만 있는
- 김민준 기자
- 2024-06-22 05:48
성인·소아 뇌전증 임상역학 데이터 입력 표준화 가이드 제시

뇌전증 진료표준 확립 발판이 마련된다. 삼성서울병원은 6월 21~22일 양일간 서울드래곤시티에서 개최되는 제29차 대한뇌전증학회 국제학술대회(KEC 2024)에서 성인 및 소아 뇌전증 임상역학데이터입력 표준화 가이드가 발표된다고 안내했다. 대한뇌전증학회와 한국보건산업진흥원, 삼성서울병원 등 20개 병원과 1개 기업이 컨소시엄을 이뤄 2023년부터 보건복지부 '뇌신경계질환 임상현장 문제해결 기술개발' 사업에 참여하고 있다. 현재 ‘한국인 뇌전증질환 Clinical CDE기반 분산형 데이터베이스 구축 및 활용’ 에 관한 연구가 진행 중이다. 컨소시엄은 데이터를 표준화하여 수집할 수 있도록 환자의 진료에 필요한 정보수집 항목과 입력방식에 대한 내용을 담아 가이드를 만들었다고 전했다, 컨소시엄에 참여 중인 손영민 삼성서울병원 신경과 교수는 “그동안 뇌전증 분야는 체계적인 임상역학 자료의 정의 및 환자기반 데이터 구축이 미흡했다”면서 “진료기록 등을 구조화된 데이터베이스 형태로 자동 구축해 임상의사들이 진료 및 연구에 집중할 수 있는 환경을 조성할 계획”이라고 말했다. 한편, 컨소시엄은 향후 데이터 표준화 모델 서식을 사용할 병원 및 의사를 모집할 예정이며, 뇌전증
- 김민준 기자
- 2024-06-20 06:20
한국인 뇌전증 유발 유전자, SCN1A 등 11개 확인

한국인에서 뇌전증을 유발하는 유전자 실마리가 발견되면서 한국인의 뇌전증 맞춤 치료가 가능해질 것으로 보인다. 세브란스 어린이병원은 소아신경과 강훈철·김세희 교수와 세브란스병원 진단검사의학과 최종락·이승태 교수 연구팀은 한국인 뇌전증 유전적 소인의 단서를 찾았다고 6월 14일 밝혔다. 연구팀은 뇌전증 증상을 보이지만 원인이 밝혀지지 않은 957명을 대상으로 유전자 이상을 확인하기 위해 진단용 엑솜 시퀀싱(exome sequencing)과 질환별 차세대염기서열분석(Next Generation Sequencing, NGS) 패널 검사를 실시했다. 분석 결과, 전체 수검자 중 32%인 310명에서 뇌전증 관련 유전자의 이상이 나타났다. 경련을 일으키는 드라벳 증후군 환자는 SCN1A 유전자에서 이상을 보였다. 사지를 일시에 굽히거나 뻗는 동작을 반복하는 영아연축 환자는 STXBP1, SCN2A, CDKL5 유전자에서 이상이 나타났으며, 이외 영유아 뇌전증을 유발하는 KCNQ2 유전자와 CHD2, SLC2A1, PCDH19, MECP2, SCN8A, PRRT2 유전자 등에서 이상도 확인했다. 유전자 이상이 나타난 뇌전증 환자 310명에서 145명(47%)은 SCN1A
- 김민준 기자
- 2024-06-14 09:34
뇌전증 환자 위한 ‘진료 연계시스템’ 구축에 앞장서겠습니다

국내 36만 뇌전증 환자들과 200만 가족들의 치료와 삶의 질 향상을 위해 대표적인 상급종합병원 뇌전증 교수들을 중심으로 전국의 뇌전증 전문 교수들이 모여서‘전국 거점 뇌전증지원병원 협의체’를 창립했다. 전국 거점병원협의체는 한국에서 처음으로, 그 의미가 남다르다고 할 수 있는데, 이에 메디포뉴스는 이번 협의체의 위원장을 맡게 된 홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수를 만나 ‘거점 뇌전증지원병원 협의체’를 창립하게 된 이유와 활동 방향 및 앞으로의 계획 등과 관련해 이야기를 나눠봤다. Q. 먼저 전국 거점 뇌전증 지원 병원 협의체 창립을 축하드립니다. 협의체를 창립하시게 된 이유가 무엇인가요? A. 우리나라에는 약 36만명의 뇌전증 환자와 약 150~200만 가족들이 있습니다. 뇌전증은 다른 질환과 달리 질환 자체뿐만 아니라 사회적인 편견과 차별, 우울, 불안, 취업, 운전, 임신 등 많은 정신사회적인 문제들을 동반하고 있으므로 ▲질병 치료 ▲사회복지 ▲심리 상담 및 지역 복지센터 연계 등을 포함하는 포괄적인 뇌전증 치료가 필요합니다. 그래서 외국에서는 항상 포괄적 뇌전증치료(comprehensive epilepsy care)라고 부릅니다. 또한, 약 30%에 해
- 김민준 기자
- 2024-06-04 05:50
[기고] 마취 부족 해결로 중증 환자부터 살리자

100일 이상 지속되는 전공의 사직으로 경증 환자들을 주로 진료하는 1차 의료기관들은 대부분 문제가 없으나 수술과 정밀검사가 필요한 중증 환자들을 진료하는 상급종합병원들은 전시에 준하는 비상사태를 맞고 있다. 생명이 위독한 중증 환자들의 수술이 마취 인력 부족으로 취소되거나 무기한 연기되고 있다. 그 중 돌연사율이 30배 높고, 신체 손상율이 50-100배에 이르는 중증 난치성 뇌전증 환자들이 수술을 받지 못해 가족들이 발을 동동 구르는 것을 보면서 의사로서 죄송함과 안타까움에 몸 둘 바를 모르겠다. 뇌전증 수술 전문 A교수는 만약 마취 부족문제가 해결된다면 전공의가 없어도 뇌전증 수술을 100% 할 수 있으므로 정부가 외국 마취 의사를 확보해 가장 시급한 마취문제부터 해결해 주길 간절히 바라고 있다. 마취 의사들은 직접 환자 진료를 하지 않기 때문에 한국말을 꼭 할 필요가 없다. 한국 의사와 간호사들이 대부분 간단한 영어 대화가 가능하므로 영어 소통이 가능한 외국 마취 의사는 병원 업무에 별 문제가 없을 것 같다. 영어를 사용하는 인도, 홍콩, 필리핀 의사뿐만 아니라 아시아의 많은 나라(일본, 중국, 대만, 말레이시아, 인도네시아, 베트남, 태국 등) 의사
- 홍승봉 거점 뇌전증지원병원 협의체 위원장
- 2024-05-30 08:12
‘거점 뇌전증지원병원 협의체’ 창립…16개 상종 뇌전증센터 교수들 모여

국내 36만 뇌전증 환자들과 200만 가족들의 치료와 삶의 질 향상을 위해 대표적인 상급종합병원 뇌전증 교수들이 발 벗고 나섰다. 5월 29일 홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수에 따르면 전국의 뇌전증 전문 교수들이 모여서 전국 ‘거점 뇌전증지원병원 협의체’를 창립했다. 전국 거점병원협의체는 한국에서 처음이며, 이번에 창립된 ‘거점 뇌전증지원병원 협의체’는 전국 16개 상급종합병원의 뇌전증센터 교수들이 모여 창립한 협의체다. 협의체에 참여한 상급종합병원 교수들로는 서울대병원, 삼성서울병원, 서울아산병원, 고대구로병원, 가천길병원, 충남대병원, 전남대병원, 전북대병원, 경북대병원, 해운대백병원, 부산대병원, 양산부산대병원, 동산의료원, 아주대병원, 일산동국대병원, 제주대병원 등의 교수들로 구성됐다. 또한, 뇌전증센터 교수들은 각각 ▲홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수를 협의체의 위원장으로 ▲남상욱 양산부산대병원 소아신경과 교수를 부위원장으로 선출했다. 더불어 올해 협의체 활동으로 정부에 거점 뇌전증지원병원 지정과 ‘뇌전증지원코디네이터’ 예산을 요청하는 것을 비롯해 ▲‘뇌전증지원코디네이터’ 수련 프로그램 개발·운영 ▲뇌전증 전문 상담(의료, 사회복지, 심리) 및 지역
- 김민준 기자
- 2024-05-29 12:59
한국뇌전증협회, 중증소아청소년뇌전증 위한 ‘컴포트 파티’ 개최(4/6)

중증소아청소년뇌전증환아와 그 가족과 함께하는 ‘컴포트 파티’가 개최된다. 한국뇌전증협회와 국제로타리 3640지구 2지역은 이 같은 행사를 4월 6일 토요일 오전 11시30분부터 올림픽파크텔 1층 올림피아홀에서 개최한다고 21일 밝혔다. 국제로타리 3640지구에 소속된 서울아셈로타리클럽의 주관으로 진행되는 이번 행사는 평소 외출이 거의 불가능한 중증소아청소년뇌전증환아들과 아이들을 돌보는 가족을 포함 총 20가정 60여명을 초대해 함께 점심을 먹으며 공연을 관람하는 시간을 가질 예정이다. 또한, 컴포트파티에 참여한 중증소아청소년뇌전증 환아들이 필요한 보장구를 구입할 수 있도록 ‘보장구 구입비용’을 한국뇌전증협회에 기부할 예정이다. ‘로타리안과 함께 하는 컴포트파티’에 참여하고 싶은 중증소아청소년뇌전증환아 가족은 한국뇌전증협회 홈페이지를 통해 신청할 수 있다. 한편, 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보와 환자들의 안전한 생활을 위한 인식개선사업과 저소득층 뇌전증 환자들을 위한 의료비 지원사업을 비롯한 다양한 사업들을 진행하고 있다. 한국뇌전증협회에서 진행하는 사업에 대한 자세한 내용은 한국뇌전증협회 홈페이지나 전화(02-394-2320)로 문의하면 된다
- 김민준 기자
- 2024-03-21 12:15

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