뇌전증 환자 위한 ‘진료 연계시스템’ 구축에 앞장서겠습니다

홍승봉 전국 거점 뇌전증지원병원 협의체 위원장

국내 36만 뇌전증 환자들과 200만 가족들의 치료와 삶의 질 향상을 위해 대표적인 상급종합병원 뇌전증 교수들을 중심으로 전국의 뇌전증 전문 교수들이 모여서 ‘전국 거점 뇌전증지원병원 협의체’를 창립했다. 

전국 거점병원협의체는 한국에서 처음으로, 그 의미가 남다르다고 할 수 있는데, 이에 메디포뉴스는 이번 협의체의 위원장을 맡게 된 홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수를 만나 ‘거점 뇌전증지원병원 협의체’를 창립하게 된 이유와 활동 방향 및 앞으로의 계획 등과 관련해 이야기를 나눠봤다.

Q. 먼저 전국 거점 뇌전증 지원 병원 협의체 창립을 축하드립니다. 협의체를 창립하시게 된 이유가 무엇인가요?

A. 우리나라에는 약 36만명의 뇌전증 환자와 약 150~200만 가족들이 있습니다. 

뇌전증은 다른 질환과 달리 질환 자체뿐만 아니라 사회적인 편견과 차별, 우울, 불안, 취업, 운전, 임신 등 많은 정신사회적인 문제들을 동반하고 있으므로 ▲질병 치료 ▲사회복지 ▲심리 상담 및 지역 복지센터 연계 등을 포함하는 포괄적인 뇌전증 치료가 필요합니다. 

그래서 외국에서는 항상 포괄적 뇌전증치료(comprehensive epilepsy care)라고 부릅니다. 

또한, 약 30%에 해당하는 약물 난치성 뇌전증 환자들은 진료 연계 시스템의 부재로 수술적 치료를 제대로 받지 못하고 있습니다. 

이에 저희 ‘전국 거점 뇌전증 지원 병원 협의체’는 전국 각 지역에 거점 뇌전증 지원병원을 지정해서 지역 뇌전증 환자들의 진료 현황 분석과 진료 연계 및 전문상담 제공 등을 통해 전국 어디서나 뇌전증 환자들이 최적의 뇌전증 치료와 사회복지 관리를 받을 수 있도록 하고, 전국 각 지역에서 뇌전증 편견과 차별 해소를 위한 인식 개선 활동을 촉진하려고 합니다.

Q. 협의체 참여 회원으로는 어떤 회원들이 있으며, 협의체의 미션·비전, 의사결정 구조 등은 어떤 식으로 구성됐나요?

A. 참여 회원은 전국 각 지역을 대표하는 대학병원들의 뇌전증 전문 교수들이며, 의사결정은 전체 회원들의 과반수 이상 참석한 상태에서 회의를 진행해 과반수 이상 찬성하면 관련 결정을 추진하는 것으로 이뤄집니다.

목적은 전국 거점 뇌전증센터들을 통한 전국 각 지역 뇌전증 환자들의 진료 현황 점검 및 현안 문제 파악을 통해 정책을 개발하고 이를 실행해 뇌전증 환자와 가족의 치료와 삶의 질을 향상입니다.

우리 ‘전국 거점 뇌전증 지원 병원 협의체’가 앞으로 수행하려 하는 역할에 대해 말씀을 드리자면 우선 전국 거점 지역의 뇌전증 진료 현황 파악을 통해 뇌전증 환자 수 및 뇌전증 진료 병·의원과 진료 현황 파악하고, 뇌전증 지원 코디네이터를 활용해 지역 뇌전증 환자와 가족들에게 ▲의료 ▲사회복지 ▲심리 등 전문 상담을 제공하려고 합니다.

또, 전국 각 지역에 1-2-3차 병의원 뇌전증 진료 연계 시스템 구축하고, 중증 난치성 뇌전증 환자들의 전국 뇌전증 수술 연계하려고 합니다.

아울러 지역 뇌전증 환자·가족·일반인에게 뇌전증 홍보·교육을 제공하는 한편, ‘뇌전증 가족 협의체’를 통한 정기적인 소통과 진료 환경 개선을 꾀하려고 합니다.

Q. 협의체의 활동과 관련해 어떤 계획을 가지고 계시고, 활동은 어떤 방식 및 방향으로 전개하실 방침이신가요?

A. 우선 전국 19개 거점 뇌전증 지원 병원의 보건복지부 지정과 예산 확보를 위해 노력하는 한편, 각 지역 지자체의 matching fund를 모색하려고 합니다.

또한, ‘뇌전증 지원 코디네이터’ 수련 과정을 통한 뇌전증 지원 전문가 배출에 힘쓰고, 각 거점 병원에 뇌전증 지원 코디네이터를 1명 이상 배치할 수 있도록 노력하려고 합니다.

이와 함께 치성 뇌전증의 수술적 치료 향상을 위해 각 지역 뇌전증 수술병원-비수술병원 협력 시스템 개발·운영을 추진하고, 각 거점 병원에 뇌전증환자가족 협의체 구성·운영할 수 있도록 꾀하려고 합니다.

더불어 ▲뇌전증차별금지법 제정 ▲뇌전증 장애 기준의 개선 ▲뇌전증 사회사업의 신설 등을 위한 활동을 펼쳐나가려고 합니다.

뇌전증 지원 코디네이터 수련 프로그램에 대해 말씀드리자면, 3일 교육 코스로 이뤄집니다.

프로그램으로는 ▲뇌전증 기본 지식 교육(60분) ▲약물치료 및 약물 부작용(60분) ▲수술 치료(60분) ▲신경자극술, 케톤식이요법(60분) ▲뇌전증 환자의 사회복지 교육(60분) ▲뇌전증 환자의 심리 상담 교육(60분) ▲인지행동치료 교육(60분) ▲뇌전증과 정신과 간호 교육(60분) 등의 1시간짜리 프로그램들이 있습니다.

1시간 미만 프로그램으로는 ▲관련 정부 기관에 관한 교육(30분) ▲뇌전증의 지역 진료 연계 관련 교육(30분) ▲발달장애 및 인지기능 장애에 관한 교육(30분) ▲환자 및 가족 상담 기술 교육 및 실습(30분) ▲활용할 수 있는 사회자원과 제도 교육(30분) ▲학교 생할 대처 교육 - (30분) ▲운전면허 교육(15분) 등으로 구성됩니다.

뇌전증 지원 코디네이터는 뇌전증 치료 설명 및 조정(약물, 수술치료, 케톤식이요법 등)을 비롯해 다른 의료기관과의 연계(지역 진료 연계 및 전국 수술병원 연계) 및 지자체 협력 활동과 교육청·복지 기관 등에 대한 연계 등을 수행합니다.

또한, 환자와 가족에게 의료·사회복지·심리 전문상담 제공하고, 환자·가족·주민·의사·공무원·응급요원에게 뇌전증 교육을 실시하며, 뇌전증 인식 개선 활동을 맡게 됩니다. 

Q. 뇌전증 진료·지원과 관련해 어떤 법·제도 등의 인프라 개선과 정부 지원 등이 필요하다고 보시나요?

A. 뇌전증은 사회적으로 편견과 차별이 매우 심한 뇌질환으로 환자들이 대개 숨어서 지내고 있습니다. 

각 지역의 뇌전증 환자들은 지역 뇌전증 진료 병·의원에 대한 정보와 연계 시스템이 없으므로 어디서 치료를 받아야 할지 모르고 헤메고 있으며, 환자와 가족들은 예기치 못한 경련 발작이나 신체 손상 및 사회적 냉대와 차별에 신음하는 등 치매 못지 않게 국가 관리가 꼭 필요한 질환입니다. 

적은 예산으로 가장 효과적인 방법이 각 지역에 거점 뇌전증지원병원을 지정하고 예산을 지원하는 ‘거점 뇌전증지원병원 제도’의 도입입니다. 

전국 19개 거점 병원에 뇌전증지원코디네이터 1명 인력 비용 5000만원과 다양한 사회사업 비용 약 2500만원(거점 병원당 총 예산 7500만원)을 지원한다면 한국의 포괄적 뇌전증 관리를 미국과 일본 수준으로 크게 높일 수 있습니다. 

이는 뇌전증 환자와 가족들의 삶의 질을 크게 향상시키게 될 것입니다. 

보건복지부와 거점 뇌전증지원병원 협의체과 협력해서 내년에 이루어지길 바랍니다. 

Q. 이밖에 하시고 싶은 말씀 부탁드립니다.

A. 거점 뇌전증 지원병원 제도의 도입, 뇌전증차별금지법 제정, 뇌전증사회사업의 급여수가 신설 및 뇌전증 장애기준 개선 등을 성공적으로 이룰 수 있도록 언론의 지속적인 관심과 성원을 부탁드립니다.