다발골수종 환자 72%, 신약 빨리 쓸 수 있다면 ‘본인부담’ 상향 수용

한국혈액암협회, ‘2026 다발골수종 치료 여정 설문조사’ 결과 발표 치료 옵션 불만족 15%...‘선택지 제한·비용’ 주요 원인 환자 77.1% 서울 병원 이용…지역 간 의료 이용 격차 확인

KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 3월 ‘다발골수종의 달’을 맞아 실시한 ‘2026 다발골수종 치료 여정 설문조사’ 결과를 발표했다.

이번 조사는 지난 2월 19일부터 3월 15일까지 다발골수종 환자 및 보호자 314명을 대상으로 온라인을 통해 진행됐으며, 환자들의 신약 접근성 실태와 제도 개선 필요성을 파악하기 위해 진행됐다.

설문 결과에 따르면, 현재 사용 가능한 치료(약) 선택지에 대해 환자의 15%가 불만족을 나타냈다. 불만족의 가장 큰 이유로는 ‘치료 선택지가 제한적이어서(44.7%)’가 1위로 꼽혔으며, ‘비용 문제(29.8%)’가 그 뒤를 이었다.

특히 환자들이 이토록 다양한 치료 옵션 확보를 중요하게 여기는 이유는 질환의 특성과 밀접한 관련이 있다. 응답자의 68.2%가 ‘환자마다 치료 반응(부작용, 효과 등)이 다르기 때문’에 여러 선택지가 필요하다고 답했으며, 이어 ‘잦은 재발로 인해 지속적인 후속 치료 옵션이 확보돼야 한다‘는 의견이 64.3%로 그 뒤를 이었다.

이러한 현실은 신약 도입에 대한 절박함으로 이어졌다. 신약의 건강보험 급여 적용 시점을 앞당길 수 있다면, 현재 5%인 산정특례 본인부담률을 10% 이상으로 높이는 방안에 대해 응답자의 72%가 수용 의사를 밝혔다. 세부적으로는 ‘10%까지 부담 가능(45.2%)’, ‘20%까지 부담 가능(12.7%)’, ‘생명 연장과 직결될 경우 그 이상도 고려(10.8%)’ 순으로 나타났다. 이는 환자들이 적기에 치료를 위한 ‘신약 접근성 확보’를 중요하게 인식하고 있음을 보여준다.

다발골수종 신약(이중항체, CAR-T 등)에 대한 인지도는 86.3%로 매우 높았으며, 환자들이 가장 필요로 하는 정보도 ‘치료 관련 정보(38.9%)’와 ‘신약 정보(35.7%)’로 나타나 최신 치료제에 대한 높은 기대를 보였다. 

하지만 응답자의 28.3%는 비급여 신약 사용을 권유받았음에도 높은 비용 부담으로 치료를 포기한 경험이 있다고 답했다. 비급여 치료 시 가장 큰 부담 요인은 ‘높은 치료비(65.9%)’였으며, 이어 ‘치료 기회 상실에 대한 우려(21.3%)’, ‘치료 선택지 감소에 따른 불안감(10.2%)’ 순으로 조사됐다. 건강보험 제도가 치료 필요성을 충분히 반영하고 있는지에 대해서는 ‘그렇지 않다’는 응답이 45.9%로 가장 높았으며, 평균 점수는 5점 만점 기준 2.82점에 그쳤다. 

지역 간 의료 불균형 문제도 확인했다. 거주 지역 내 다발골수종 전문 의료진이 충분하다고 느끼는 응답자는 38.5%에 불과했으며, 의료진 부족을 경험한 응답자의 60.5%는 ‘타 지역 또는 수도권 병원으로 이동’한다고 답했다. 

이러한 경향은 거주지와 실제 진료 병원 소재지 간의 차이에서도 확인된다. 거주지가 서울인 응답자는 39.2%였으나, 주 진료 병원이 서울인 경우는 77.1%에 달해 거주 비율 대비 진료지 비율이 약 2배 수준으로 나타났다. 이는 수도권 쏠림 현상이 뚜렷함을 보여준다. 이로 인해 지역 환우들은 질병의 고통 외에도 장거리 이동에 대한 피로, 교통비 및 체류비 등 추가적인 부담을 겪고 있음을 보여준다.

재발을 경험한 환자(31.9%)들은 재발이 반복될수록 치료 효과 유지 기간이 짧아지는 점(41.0%)에 큰 불안감을 느끼고 있었다. 특히 재발 과정에서의 어려움으로 ‘정신적·심리적 부담(75.0%)’이 ‘신체적 고통(72.0%)’보다 더 높게 나타났다.

보호자 부담도 확인됐다. 주요 부담으로는 ‘간병 시간 부담(61.9%)’과 ‘환자 상태 변화에 대한 스트레스(61.9%)’가 가장 높았으며, ‘경제적 부담(54.1%)’ 등을 경험하고 있는 것으로 나타나, 환자뿐 아니라 보호자에 대한 정서적 지원 필요성도 확인됐다.

한국혈액암협회 박정숙 사무총장은 “이번 조사를 통해 다발골수종 환자들이 치료 과정에서 겪는 다양한 어려움과 함께 신약 치료에 대한 높은 기대를 확인할 수 있었다”며, “환자들이 적시에 치료 기회를 확보할 수 있도록 신약의 건강보험 급여 적용 속도를 개선하고 치료 선택지를 확대하는 정책적 노력이 필요하다”고 밝혔다.