내부기관 장애인 위한 보건의료·복지 부족…“특별법 제정하라!”

‘제18 전국신장장애인복지대회’ 개최 내부기관 관련 장애인단체들, ‘신체내부기관장애인법’ 제정 촉구

현재 내부기관 장애인들이 겪고 있는 의료비 부담과 내부기관 장애인들을 위한 특화사업 전무 및 부족한 복지정책 등에 대한 지적이 제기됐다.

따라서 지원 확대와 함께 제대로 내부기관 장애인들이 보건의료·복지혜택을 받을 수 있도록 ‘신체내부기관장애인법’ 제정이 필요하며, 내부기관 장애인들이 한 목소리로 ‘신체내부기관장애인법’ 제정을 촉구했다.

한국신장장애인협회와 국민의힘 이명수·이종성 국회의원 및 더불어민주당 최혜영 국회의원이 주최하고 한국신장장애인협회가 주관하는 ‘제18 전국신장장애인복지대회’가 6월 20일 오후 1시 30분 국회도서관 대강당에서 개최됐다.

이번 전국신장장애인복지대회는 보건복지부와 이명수·이종성·최혜영 국회의원, 나은길외과의원, 한국신장장애인협회 산하 50곳이 후원한다.

이날  다양한 내부기관 장애인들과 관련 단체들이 모여 내부기관 장애인들이 겪고 있는 어려움을 호소했다.

◆신체내부기관 장애인들이 겪는 어려움은?

부산 심장장애인협회 김성득 회장은 심장장애인들은 환자 중심이 아닌 등급기준표에 의한 서류심사를 중점으로 엄격히 등급을 매겨 신규 등록은 물론, 재판정서도 계속 탈락해 2010년 이후부터 완치가 아닌 제도에 의해 심장장애인이 줄어들고 있는 것에 대해 비판하며, 장애판정기준의 현실화와 심장질환자에 대한 실질적인 의료서비스 확대를 촉구했다.

특히, 심장장애는 한 번 발생하면 왼치되지 않고 그대로 유지되거나 악화되는 병으로, 여러 차례 재수술을 하거나 평생 약 복용 및 정기적인 검사가 필요한 질병이라고 강조했다.

따라서 김 회장은 치료/의료비가 우선적으로 강화돼 생명을 유지해 나갈 수 있도록 해야 하며, 경제적인 이유로 병이 악화·재발하는 일이 없도록 검사비 경감을 통해 환자들이 적정시기에 검사를 받을 수 있도록 나아가야 한다고 주장했다.

아울러 심장장애인은 심장의 유지·강화를 위해 재활운동이 필요하므로 심장재활 프로그램이 제도적으로 마련돼야 하며, 심장재활 프로그램이 원활히 마련·운영되려면 전문 인력으로 구성된 팀과 환자에 따라 개별적으로 관리하는 것이 가장 효과적이므로 이를 위한 재활센터 구축을 촉구했다.

한국호흡기장애인협회 송형규 국장은 폐기능이 3분의 1정도 밖에 남지 않아 언제라도 사망할 수 있는 생명이 위협받고 있는 상황 속에서 살아가고 있다고 호소했다.

특히, 호흡기장애인은 장애 특성상 인공호흡기 등을 사용하는 경우가 많으며, 코로나19 팬데믹 당시에는 호흡기질환이라는 특성으로 인해 방역 관련 정보 획득과 방역장비 구비·이용, 식료품 및 일상용품 구매와 같은 영역에서 많은 어려움이 발생했다고 강조했다.

또한, 호흡기장애인은 장애로 인해 여러 부정적 심리상태를 경험하고 있으나, 적절한 심리서비스를 받지 못하고 있음은 물론, 복지서비스와 직업재활서비스 등 장애인을 대상으로 하는 기본적인 서비스 내에서도 제외되고 있는 현실을 지적했다.

따라서 호흡기장애인을 위한 전문적인 심리지원이 필요하며, 이동시 의료서비스나 의료장비를 이용할 수 있는 추가적인 이동지원 프로그램 마련, 호흡기장애인의 병원 방문시 이동 편의를 위한 바우처택시 등 대체 특별교통수단 확대 등도 촉구했다.

더불어 송 국장은 ▲호흡기장애인의 의사소통 어려움 ▲진료시 주의사항 ▲병원 업무와 관련된 구체적인 사례를 추가하는 등 의료기관 종사자 대상 호흡기장애에 대한 전문적인 교육도 필요하며, 호흡기장애 진단을 받은 병원에서 호흡기장애에 대한 정보를 제공받을 수 있게 해줄 것을 요구했다.

아울러 만성 폐쇄성 폐질환(COPD)은 고혈압과 당뇨병 만큼 흔한 질환임에도 불구하고, 고혈압·당뇨병 환자들이 민감하게 혈압·혈당을 측정하는 것과 달리 COPD 환자들은 표준 진단법인 폐기능 검사를 알지도 못하고 받지도 않아 상태가 악화되는 경우 등이 많으므로 폐기능검사를 국가건강검진에 포함시킬 필요가 있음을 덧붙였다.

한국신장장애인협회 경북협회 이기학 회장은 “보건복지부는 지난해 12월 29일자로 장애인건강과를 신설했는데, 장애인건강과는 ‘장애인 건강관리법’에 따라 장애인 건강증진 증진을 위해 사업을 수행하고 지역 장애인 보건의료 센터 지정 등 전달체계를 구축하는 부서”라고 설명했다.

하지만 내부장애인을 위해 추진되고 있는 특화사업은 전무한 상황으로, 내부장애인법에는 내부장애인들의 절실한 목소리가 담겨져 있다면서 내부장애인들의 복지 사각지대를 해소하고 실질적인 지원 정책이 마련될 수 있도록 도와줄 것을 호소했다.

◆신체내부기관 장애인, 다른 장애인 등 보다 중증비율과 의료비 지출↑

우주형 나사렛대학교 교수는 ‘신체내부기관 장애인(내부장애인)’은 외관상 비장애인과 뚜렷하게 구분되지 않기 때문에 스스로 드러내길 꺼리는 특징이 있어 정부의 복지정책이나 사람들의 관심 밖에 있는 경우가 많은 실정이라고 지적했다.

특히, “최근 코로나19 팬데믹에서 감염병에 취약한 내부장애인들이 피해가 크게 나타나 이들을 위한 대책이 필요하게 됐고, 내부 장애의 특성과 욕구에 적합한 지원을 체계적이고 효과적으로 제공할 수 있도록 하는 특별법 제정 요구에 이르게 됐다”라고 강조하며, ‘신체내부기관장애인법’ 제정의 필요성에 대해 설명했다.

구체적으로 우 교수는 현재 전체 등록장애인 중 내부장애인은 약 6%인 16~17만명 정도에 불과하지만, 내부장애인의 61%가 중증장애인으로 집계됐으며, 특히 중증장애인이 96%에 달하는 호흡기장애인을 비롯해 신장장애인(75%)과 심장장애인(76%) 등도 중증 비율이 높은 상황임을 밝혔다.

또한, 내부장애인 10명 중 3명은 의료급여 수급권자에 속할 정도로 경제적 기반이 열악한 실정이며, 내부장애인은 장애와 질병을 동시에 안고 있어 병원 치료를 필요한 질병이 많아 지속적으로 의료비를 지출할 수 밖에 없는 상황에 처해있음을 덧붙였다.

그 근거로 보건복지부의 ‘2020년 장애인 실태조사’를 들며, 신장, 심장, 호흡기, 뇌전증, 간, 장루·요루 등 6개 내부기관 장애인의 79.7%가 현재 치료목적으로 지속적으로 진료를 받고 있는데, 이는 외부신체기능장애 치료비율(73.1%)보다 6.6%p 이상 높은 수치를 보이고 있음을 전했다.

이외에도 내부장애인이 외부장애인보다 중증 비율이 2.3배 높은 점, 연간 입원 평균 본인부담금과 연간 외래 평균 본인부담금이 각각 장애가 없는 사람 대비 4배와 13.5배에 달할 정도로 수백~수천만원의 의료비를 지출하고 있음을 덧붙였다.

◆의료비 부담 절감 등 내부장애인 위한 다양한 지원·정책 필요해

우 교수는 현재까지 나열한 요구 등만 봐도 다른 장애 유형보다 내부장애인은 특히 의료 보장 욕구가 높은 것이 특징이므로 이를 보장해야 한다면서 의료급여 혜택을 주거나 비급여 항목을 줄여가는 방법 등을 강구하는 등 내부장애인의 의료비 부담을 절감해 주는 지원 대책이 필요하다는 견해를 밝혔다.

또, 내부기관 장애는 시간이 지날수록 악화되는 것이 일반적임에도 불구하고 장애 재판정 시기가 지나치게 짧고 의학적 기준뿐만 아니라 사회생활을 하며 느끼는 장애 정도를 감안해 판정하는 현재 장애판정 기준 역시 재조정이 필요하다면서 의료적 장애판정 기준 완화 및 더 많은 내부 장애가 포함될 수 있도록 확대할 필요가 있음을 제언했다.

아울러 내부장애인들이 제때 병원에 방문하거나 응급 상황이 발생 시 대처할 수 있는 이동권 보장 수단이 마련돼야 한다고 꼬집었다.

그밖에 우 교수는 ▲소득 보장 및 고용 지원 대책 ▲내부장애인에 대한 인식 개선 교육 ▲적절한 내부장애인 연금 보장 ▲내부장애인들을 위한 전문 활동지원사 제도 등의 필요성에 대해서도 주장하며, ‘신체내부기관 장애인의 권리 보장 및 지원에 관한 법률(내부장애인법)’의 제정과 관련 정책 마련·실시 등을 촉구했다.