강남세브란스 호흡재활센터, “희귀질환 환자들의 도전을 응원합니다”
숨쉬기도 어려운 중증 장애를 겪고 있지만 불굴의 의지로 학업에 도전해 대학 입학과 졸업을 맞은 희귀질환 환자들을 축하하는 특별한 입학식·졸업식이 열렸다. 연세대학교 강남세브란스병원 호흡재활센터(소장 강성웅)는 16일 병원 중강당에서 ‘한국의 호킹들, 축하합니다!’ 행사를 개최해 사지마비와 호흡장애를 극복하고 대학 입학을 앞둔 7명의 입학생과 2명의 졸업생을 축하했다. 올해로 9회째를 맞는 이번 행사는 코로나19 팬데믹 이후 4년 만에 개최됐다. 근육병, 루게릭병, 척수근위축증과 같은 신경근육계 희귀난치질환을 앓는 환자는 서서히 근육이 퇴화해 사지근력이 마비된다. 시간이 지나면 호흡근육마저도 약해진다. 이들 환자들 대다수가 활동 보조와 인공호흡기 보조가 필요한 이유다. 당연히 학업은 물론이고, 일상생활조차 쉽지 않다. 강남세브란스병원에서 지난 2000년도 국내 최초로 도입한 호흡재활은 이러한 희귀질환 환자들의 삶을 온전히 바꾸어 놓은 치료다. 호흡재활은 인공호흡기를 매일 사용해야만 하는 중증 상태의 환자도 학업과 사회생활을 가능하게 해준다. 호흡재활이 희귀질환 자체를 완치시킬 수는 없지만 환자의 증상을 완화시키고 사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있게 해 준