‘We are Epilizer’ 17기가 활동을 시작한다. 한국뇌전증협회는 부산·울산·경상남도 지역에서 선발된 20명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’ 17기의 발대식을 4월 27일 부산유라시아플랫폼에서 진행했다고 4월 30일 밝혔다.‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화하고, 같은 지역사회에서 인식개선 활동을 좀 더 확장하기 위해 지역별로 모집하고 있다. 그 첫 시작으로 선발된 16기 에필라이저는 광주광역시, 전라도, 제주도 지역에서 3월부터 4월 중순까지 활동했다. 이번 17기 에필라이저는 4월 29일부터 6월 14일까지, 총 7주 동안 뇌전증 인식개선 활동을 진행하게 된다.
부·울·경 지역에서 선발된 20명의 대학생 등으로 이뤄진 제7기 ‘We are Epilizer’가 활동을 시작한다. 한국뇌전증협회는 ‘We are Epilizer’의 발대식을 4월 27일 오후 2시부터 부산유라시아플랫폼에서 진행한다고 23일 밝혔다. ‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다. 2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화하고, 같은 지역사회에서 인식개선 활동을 좀 더 확장하기 위해 지역별로 모집하고 있다. 그 첫 시작으로 선발된 16기 에필라이저는 광주광역시, 전라도, 제주도 지역에서 3월부터 4월 중순까지 활동했다. 이어 이번 17기 에필라이저는 4월 22일부터 6월 14일까지 총 7주 동안 뇌전증 인식개선 활동을 진행할 예정이다.
제16기 뇌전증 인식 개선 서포터즈 ‘We Are Epilizer’ 1조가 광주에서 뇌전증 인식 개선 활동에 앞장섰다. 한국뇌전증협회는 대학생 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We Are Epilizer’ 16기 학생들이 오는 3월 26일 퍼플데이를 맞아 지난 24일 일요일 오후 12시부터 광주광역시 첨단LC타워 만남의 광장에서 퍼플데이 캠페인을 진행했다고 25일 밝혔다. 남부대학교 간호학과(강보길, 이수빈, 정민상, 조예은) 학생들과 동강대학교 간호학과(임여정, 정유나) 학생들로 구성된 16기 에필라이저 1조는 퍼플데이를 기념하여 시민들에게 직접 만든 뇌전증 보드판과 뇌전증 발작대처법 포스터를 활용해 뇌전증과 퍼플데이 및 뇌전증 발작대처법 등에 대해 알렸으며, 온라인으로 뇌전증에 대한 간단한 인식조사도 함께 진행했다. 이번에 활동을 진행한 1조 학생들은 “뇌전증에 대한 사람들의 인식을 개선하기 위해 우리들이 직접 할 수 있는 것부터 시작하려고 한다”며 “우리의 이러한 활동이 불씨가 되어 전국적으로 뇌전증 인식개선 활동이 활발하게 진행될 수 있도록 노력하겠다”고 활동 포부를 밝혔다. 1조 조장인 강보길 학생은 이수빈 학생과 함께 3월부터 에필라이저 활동을 하면서
중증소아청소년뇌전증환아와 그 가족과 함께하는 ‘컴포트 파티’가 개최된다. 한국뇌전증협회와 국제로타리 3640지구 2지역은 이 같은 행사를 4월 6일 토요일 오전 11시30분부터 올림픽파크텔 1층 올림피아홀에서 개최한다고 21일 밝혔다. 국제로타리 3640지구에 소속된 서울아셈로타리클럽의 주관으로 진행되는 이번 행사는 평소 외출이 거의 불가능한 중증소아청소년뇌전증환아들과 아이들을 돌보는 가족을 포함 총 20가정 60여명을 초대해 함께 점심을 먹으며 공연을 관람하는 시간을 가질 예정이다. 또한, 컴포트파티에 참여한 중증소아청소년뇌전증 환아들이 필요한 보장구를 구입할 수 있도록 ‘보장구 구입비용’을 한국뇌전증협회에 기부할 예정이다. ‘로타리안과 함께 하는 컴포트파티’에 참여하고 싶은 중증소아청소년뇌전증환아 가족은 한국뇌전증협회 홈페이지를 통해 신청할 수 있다. 한편, 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보와 환자들의 안전한 생활을 위한 인식개선사업과 저소득층 뇌전증 환자들을 위한 의료비 지원사업을 비롯한 다양한 사업들을 진행하고 있다. 한국뇌전증협회에서 진행하는 사업에 대한 자세한 내용은 한국뇌전증협회 홈페이지나 전화(02-394-2320)로 문의하면 된다
내일 뇌전증 인식개선 캠페인 ‘퍼플데이’가 진행된다. 한국뇌전증협회는 뇌전증에 대한 편견과 부정적인 인식을 개선하기 위한 ‘퍼플데이(Purple day)’ 캠페인을 3월 19일 10시부터 서울 중구 청계광장에서 개최한다고 18일 밝혔다. ‘퍼플데이’는 뇌전증 인식개선과 환자 유대강화를 위한 국제적인 캠페인이다. 이 캠패인은 뇌전증 환자인 캐시디 메간(Cassidy Megan)이 캐나다 ‘노바스코샤뇌전증협회(The Epilepsy Association of Nova Scotia)’에 3월 26일에 보라색 옷을 입자고 제안한 것에서 시작됐다. 메간은 캠페인을 통해 자신의 병을 당당하게 밝히고, 뇌전증은 누구나 걸릴 수 있는 병이며 일상생활이 가능하다는 것을 알려, 뇌전증 환자 스스로가 사회의 부정적인 인식을 극복하고 이를 고치는 데 앞장섰다. 전 세계적으로 매년 3월 26일에 진행되는 퍼플데이 캠페인에 많은 유명인사, 뇌전증 환자와 가족, 일반인들의 적극적인 참여로 뇌전증 환자를 음지에서 양지로 끌어 올리고 사회 인식을 개선하는데 큰 역할을 하고 있다. 남양유업과 공동 주최하는 이번 퍼플데이는 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위한 뇌
뇌전증 인식 개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’16기가 출범했다. 한국뇌전증협회는 지난 2일 광주광역시와 전라남북도 및 제주도에서 선발된 20명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 개최했다고 5일 밝혔다. ‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다. 2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명이 온라인에서 뇌전증 인식 개선을 위해 지속적으로 노력했다. 올해부터는 온라인 활동에서 좀 더 확장해 같은 지역사회 안에서 인식 개선 활동을 진행하고, 에필라이저들의 모임을 활성화하기 위해 지역별로 모집했다. 이번 16기 에필라이저는 ▲광주광역시 ▲전라남북도 ▲제주도에서 선발된 대학생들로, 3월 4일부터 4월 19일까지 총 7주 동안 뇌전증 인식 개선 활동을 진행할 예정이다. 16기 에필라이저의 기장으로 선발된 정민성 에필라이저(남부대학교 간호학과)는 “전라, 광주, 제주도지역에서 진행되는 에필라이저 활
뇌전증 인식 개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 16기가 출범한다. 한국뇌전증협회는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 21명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 3월 2일 오후 1시부터 KTX익산역 회의실에서 진행한다고 29일 밝혔다. ‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다. 2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여명이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력했다. 올해부터는 온라인 활동에서 좀 더 확장해 같은 지역사회 안에서 인식개선 활동을 진행하고 에필라이저들의 모임을 활성화하기 위해 지역별로 모집한다. 이번 16기 에필라이저는 광주광역시, 전라남북도, 제주도에서 선발된 대학생들로, 3월 4일부터 4월 19일까지 총 7주 동안 뇌전증 인식개선활동을 진행할 예정이다. 김흥동 협회장은 “에필라이저 활동을 통해 뇌전증에 대해 올바른 정보가 시민들에게 전달되어 편견과 차별이
뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활과 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육·취업·대인관계 등 정상적인 사회생활을 보내는데 많은 차별과 제약을 받고 있다는 하소연들이 쏟아졌다. 이어 이를 해결하려면 국가가 뇌전증의 예방·진료 표준화 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식 개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행할 수 있도록 만들어 줄 수 있는 ‘뇌전증 관리지원법’의 조속한 제정이 필요하다는 지적들이 제기됐다. 한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회가 공동 주관하는 ‘뇌전증 관리지원법’ 제정 촉구 토론회가 15일 국회의원회관 제1소회의실에서 개최됐다. 이날 국립중앙의료원 공공보건의료지원센터 유원섭 센터장은 국가 뇌전증 지원·관리 강화의 필요성을 주장했다. 먼저 유 센터장은 “뇌전증은 ▲사회적 편견 ▲우울·불안감 ▲개인의 기능 ▲독립과 성장 등 삶에 미치는 영향이 광범위하고, 환자·환자 가족은 의료적인 부분을 비롯해 사회적인 부분과 경제적인 부분에서도 취약성이 높은 대상”이라고 밝혔다. 이어 “이들을 위한 지원서비스가 필요하며, 2020년부터 뇌전증 지원센터를 지정해 지원하는 ‘뇌전증 지원체계 구축
대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회가 공동으로 주관하는 ‘2024 세계뇌전증의날’ 기념식 및 토론회가 2월 15일 오후 3시 6시까지 국회의원회관 제1소회의실에서 개최됐다. ‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일이다. 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다. 한국뇌전증협회 김흥동 회장의 개회사로 시작된 이번 기념행사는 대한뇌전증학회 허경 이사장과 국제뇌전증협회 Francesca Sofia 회장의 격려사 및 한덕수 국무총리 등의 축사를 받으며 성대한 환영 속에 개최됐다. 1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식 제고 특별상’을 수여하는 수상식이 진행된다. 이와 함께 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 표창 수상식도 진행하며, 뇌전증을 진단받
한국뇌전증협회가 2월 15일 오후 3시부터 오후 6시까지 ‘2024 세계뇌전증의날’ 기념식을 국회의원회관 제1소회의실에서 대한뇌전증학회와 공동으로 개최한다. ‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함하여 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다. 올해는 둘째 월요일이 13일이지만 설 연휴 바로 다음이라 15일에 개최한다. 1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사나 단체에 수여하는 ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식 제고 특별상’, 국회 문화체육관광위원회, 보건복지위원회, 여성가족위원회 표창을 진행한다. 또한, 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 ‘에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식’도 함께 진행할 예정이다. 올해 ‘퍼플라이트어워즈’는 소아뇌전증환아들을 돌보는 공동체인 ‘