희귀질환자를 둔 가족의 경제적 부담이 가중되고 있는 가운데, 국회 양정숙 의원이 국가와 지방자치단체가 18세 미만의 희귀질환자에게 희귀질환 진단과 진료에 필요한 비용 전액을 지원하는 희귀질환관리법 일부개정안을 24일 대표 발의했다고 밝혔다. 지난 2019년부터 2020년까지 최근 2년간 질병관리청에 등록된 국내 신규 희귀질환 발생자는 각각 5만 5499명과 5만 2069명으로, 국민 1000명당 1명 꼴로 희귀질환자가 발생한 것으로 나타났다. 현재 희귀질환자들에게 국가와 지방자치단체는 경제적 부담능력을 고려해 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있다. 그러나 희귀질환은 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아 대부분의 희귀질환자와 가족들이 감당하기에는 어렵다는 지적이 제기돼 왔다. 양정숙 의원실에 따르면 대부분의 환자들은 성인이 된 이후에 희귀질환 진단을 받아 성인이 되기 전에 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이뤄질 수 있도록 지원방안이 필요하다는 설명이다. 무엇보다 희귀질환은 유전으로 발생하는 경우가 많아 조기에 진단을 받으면 충분히 치료할 수 있는 가능성이 높다고 덧붙였다. 이에 양정숙 의원은 “희귀질환자가 갈수록 증가하고 있으나, 아직 사
현재 의약품 처방전은 직접 진찰을 받은 환자나 환자가 의식이 없는 경우 또는 거동이 현저히 곤란하고 장기간 동일한 처방이 이뤄지는 경우에는 배우자나 직계 존·비속 등 처방전 대리수령이 가능하도록 규정하고 있으나, 실제 환자를 돌보고 있는 직접적인 관계에 있는 사람에게는 처방전 대리수령이 불가능해 대리수령권자에 대한 범위를 확대해야 한다는 지적이 꾸준히 제기돼 왔다. 이에 국회 과학기술정보방송통신위원회 무소속 양정숙 의원은 실제로 환자를 보호하고 있는 사실혼 배우자와 환자의 자택으로 방문해 요양서비스를 제공하는 요양보호사도 환자를 대리해 처방전을 수령 할 수 있도록 하는 ‘의료법 일부개정법률안’을 25일 대표발의 했다고 밝혔다. 개정안은 처방전 대리수령권자 중 배우자에 사실혼 관계에 있는 사람도 포함된다는 점을 명시하고, 환자에게 방문요양서비스를 제공하는 요양보호사로서 환자가 지정하는 사람을 처방전 대리수령권자로 규정함으로써 처방전 대리수령권자의 범위를 합리적으로 조정해 환자의 권익을 보호할 수 있도록 하는 법적 근거를 마련했다. 건강보험통계연보에 따르면, 2019년 기준 전체 가구 10가구 중 3가구(30.2%)가 1인 가구이고, 만성질환 (12개질환) 진료