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2026.01.23 (금)

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혈액암협회

혈액암협회, 담도암 혁신치료제 신속급여 촉구하는 성명서 전달

사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 1월 14일 서울 여의도 국회의사당을 방문해, 담도암 환자의 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결단을 촉구하는 성명서를 전달했다고 밝혔다. 담도암은 조기 발견이 어렵고 진행 속도가 빠르며, 치료 시기를 놓치면 생명과 직결되는 치명적인 암종이다. 환자들은 황달, 담즙 정체로 인한 염증과 열, 극심한 가려움과 통증에 시달리며, 배액관 삽입, 잦은 입원과 응급실 방문을 반복하고 있다. 이 과정에서 일상생활과 생계가 무너지고, 가족은 돌봄과 경제적 부담을 함께 떠안고 있다. 문제는 치료가 가능한 약이 있음에도 허가 이후 보험 적용이 되지 않거나 매우 제한적으로만 적용돼, 상당수 환자가 비용 부담 때문에 치료를 시작하지 못한다는 점이다. 비용과 절차의 장벽 사이에서 시간이 흘러가는 동안 환자의 병 상태는 악화되고 치료의 창은 좁아진다. 해외에서는 맞춤 검사와 새로운 치료가 비교적 신속하게 연결돼 일상으로 복귀하는 사례가 늘고 있으나, 국내 환자들은 여전히 ‘약이 있어도 쓰지 못하는’ 현실에 묶여 있다. 한국혈액암협회는 지난해 진행한 ‘담도암 명명백백(冥明百白) 캠페인’과 상담 활동을 통해 환자와 가족들이 겪는 현실을 구
- 노영희 기자
- 2026-01-15 09:22
혈액암협회, 담도암 환우·가족 대상 ‘수기 공모전’ 개최 (~1/23)

사단법인 한국혈액암협회(KBDCA)는 세계 담도암의 날을 맞아 담도암 환우와 보호자의 투병·간병 경험을 공유하는 ‘담도암 환우가족 수기 공모전’을 개최한다고 밝혔다. 매년 2월 셋째 주 목요일은 ‘세계 담도암의 날(World Cholangiocarcinoma Day)’로, 글로벌 담관암종 연합(Global Cholangiocarcinoma Alliance, GCA)이 담도암 인식 제고를 위해 지정한 기념일이다. 담도암은 지방의 소화를 돕는 담즙이 간에서 십이지장으로 이동하는 통로인 담관과 담즙을 보관하는 담낭에 발생하는 암을 통칭한다. 비교적 드문 희귀암으로 분류되며, 임상 증상이 늦게 나타나 조기 진단이 어렵고, 발견 시 이미 주변 장기로 전이된 뒤 확인되는 경우가 많아 치료 과정이 긴 질환으로 알려져 있다. 주요 암종 중에서도 생존율이 낮은 질환으로 분류되어, 환우·보호자 모두에게 충분한 정보와 정서적 지지가 요구된다. 이번 공모전은 담도암과 함께한 치료의 시간, 간병 여정, 그리고 그 속의 작은 마음과 변화를 기록함으로써, 같은 길을 걷는 환우와 가족에게 현실적인 위로와 정보를 전달하기 위해 기획됐다. 한국혈액암협회 박정숙 사무총장은 “세계 담도암의 날
- 노영희 기자
- 2026-01-12 09:12
혈액암협회, 폐암 환우 위한 ‘폐암 바로알기 공개강좌’ 성료

지난 9일 서울 중구 포스트타워 10층 대회의실에서 대한폐암학회와 함께하는 ‘폐암 바로알기 공개강좌’가 성황리에 개최됐다. 본 강좌는 KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)와 대한폐암학회가 주최하고, 폐암 환우와 가족들이 치료 과정에서 느끼는 궁금증을 해소하고 정확한 의료 정보를 얻을 수 있도록 마련된 교육 프로그램이다. 이번 강좌에서는 대한폐암학회 강진형 회장을 비롯한 연세암병원 이창영, 김혜련 교수, 서울대병원 육정환 교수, 서울아산병원 송시열 교수, 충남대학교병원 박동일 교수 의료진이 참여해 환우들이 실제로 알고 싶어 하는 내용을 중심으로 강의를 진행했다. 강의는 폐암의 최신 수술 치료, 항암제, 방사선 치료, 최신 진단법, 신약 임상 등 실질적인 주제를 중심으로 구성되었으며, 참석자들의 이해도를 높이기 위한 설명과 사례 중심의 안내가 이어졌다. 강의 후 진행된 공개 상담에서는 환우 개개인의 상황에 따른 질문이 활발하게 이어졌으며, 의료진은 각 질문에 대해 전문적이면서도 이해하기 쉬운 방식으로 답변을 제공했다. 특히 신약 임상에 대한 정보와 치료 후 관리 등 환우들이 느끼는 불안 감소와 의사결정에 실질적인 도움을 제공했다. 이번 공개강좌는 폐암 환우와
- 노영희 기자
- 2025-12-15 10:34
KBDCA 한국혈액암협회, 30주년 기념행사 개최

KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 2025년 12월 3일(수), 서울 글래드호텔 여의도에서 30주년 기념행사를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 지난 30년간 협회와 함께해 온 환우·가족, 의료진, 후원기업, 자원봉사자에 감사를 전하고, 향후 30년의 새로운 비전과 방향성을 공유하기 위해 마련됐다. 행사는 △30년 발자취 영상 상영 △감사패·공로패 시상 △비전선포식 등으로 진행되었으며, 협회의 오랜 여정을 되돌아보는 동시에 ‘환우 중심’이라는 핵심 가치를 재확인하는 뜻깊은 계기가 됐다. 협회는 이번 기념행사에서 향후 30년을 이끌 핵심 비전인 ‘회복 그 너머, 다시 일상으로’를 공식 발표했다. 이 비전은 단순한 치료 지원을 넘어, 환우들이 치료 이후에도 온전히 일상으로 복귀할 수 있는 환경을 조성하는 데 중점을 둔다. 이를 위해 협회는 정보·교육, 심리·정서 지원 등 기존의 통합 지원 활동을 더욱 강화할 계획이다. 또한 정책토론회 등을 통해 신약 및 치료 접근성 향상을 위한 정책적 논의에도 적극 참여하며, 환우들이 보다 나은 치료 환경에서 회복할 수 있도록 정책적 역할을 확대해 나갈 예정이다. 1995년, 급성백혈병 환자 자조모임인 ‘새빛누리회’를 기반
- 노영희 기자
- 2025-12-10 09:57
혈액암협회, PNH 톡(Talk) 콘서트 개최 (12/13)

한국혈액암협회(회장 장태평)는 오는 12월 13일(토) 서울 시청역 인근 스페이스에이드에서 발작야간혈색소뇨증(PNH) 환우와 가족을 대상으로 한 톡(Talk) 콘서트를 개최한다. 톡(Talk) 콘서트는 PNH 전문 의료진과 환우가 한자리에 모여 진단, 치료, 일상 관리 등 질환과 관련된 궁금증을 보다 편안한 분위기 속에서 나누는 소규모 교류형 프로그램이다. 이번 행사는 1부 환우 가족 교류회와 2부 의료진과의 질의응답으로 진행되며, 특히 2부에는 대한혈액학회 재생불량빈혈 연구회의 장준호 교수(삼성서울병원), 문영철 교수(이대목동병원), 김진석 교수(세브란스병원)가 함께해 환우들의 질문에 직접 답변할 예정이다. 한편, 발작야간혈색소뇨증(PNH)은 적혈구 표면의 보호 단백 결함으로 인해 적혈구가 보체에 의해 쉽게 파괴되는 희귀 혈액질환이며, 주요 증상으로는 짙은 색의 아침 소변, 심한 피로감, 빈혈, 그리고 혈전 발생 위험 증가가 나타난다. 치료는 보체억제제가 중심이며 장기적 관리가 중요한 질환이다.
- 노영희 기자
- 2025-12-02 10:15
혈액암협회, 환우 및 가족 대상 공개강좌 진행 (12/9)

KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 오는 12월 9일(화) 서울 명동역 인근 ‘서울중앙우체국(포스트타워 10층)’에서 폐암 환우와 가족을 대상으로 한 공개강좌를 진행한다. 이번 강좌는 대한폐암학회와 공동 주최해, 폐암 치료의 최신 정보와 관리 방법을 환우에게 정확히 전달하고, 소통을 강화하기 위해 마련됐다. 강의는 연세암병원 종양내과 김혜련 교수를 비롯한 연세암병원의흉부외과 이창영 교수, 서울대학교병원 혈액종양내과 육정환 교수, 서울아산병원 방사선종양학과 송시열 교수, 충남대학교병원 호흡기알레르기내과 박동일 교수가 ▲수술 치료 ▲항암제 치료 ▲방사선 치료 ▲최신 진단법 ▲신약 임상 등 실제 치료에서 중요한 내용을 중심으로 알기 쉽게 설명할 예정이다. 강의가 끝난 뒤에는 대한폐암학회 회장 강진형 교수가 좌장으로 참여해, 환우와 가족이 궁금했던 내용을 직접 질문할 수 있는 질의응답 시간이 진행되며, 이를 통해 의료진과의 보다 깊이 있는 소통이 이뤄질 예정이다. 폐암은 국내 암 사망 원인 1위를 차지하는 질환으로, 초기 증상이 뚜렷하지 않아 진단이 늦어지는 경우가 있다. 비흡연자에서도 발생할 수 있으며, 병기와 조직형에 따른 맞춤 치료가 중요하다. 수술, 방
- 노영희 기자
- 2025-11-26 10:59
혈액암협회, 전립선암 공개강좌 (11/18)

KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 오는 11월 18일(화) 서울 명동역 인근 ‘포스트타워’에서 전립선암 환우와 가족을 대상으로 한 건강강좌를 진행한다. 이번 강좌는 전문 의료진이 직접 참여해 환우들에게 치료 관련 최신 정보를 제공하고, 가족들과의 소통의 장을 마련하기 위해 기획됐다. 전립선암은 남성에게서 발생하는 암으로, 전립선 조직의 세포가 비정상적으로 증식하며 발생한다. 초기에는 특별한 증상이 없어 발견이 늦어지는 경우가 많지만, 뼈 등으로 전이될 경우 통증, 골절, 마비 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있다. 이 때문에 정기적인 전립선 특이항원(PSA) 혈액검사를 통한 조기 진단이 무엇보다 중요하다. 강연에는 서울아산병원 종양내과 박인근 교수를 비롯해 서울아산병원의 비뇨의학과 임범진 교수, 방사선종양학과 김연주 교수, 핵의학과 이동윤 교수가 연자로 참여면서 환우들이 더욱 신뢰할 수 있는 정보를 얻을 수 있을 것으로 기대된다. 강의는 ▲수술적 치료, ▲방사선 치료, ▲약물치료, ▲핵의학 검사와 치료 등 전립선암 치료 전반을 집중적으로 다루며, 환우들이 실제 치료 과정에서 마주하는 선택지를 알기 쉽게 설명할 예정이다. 특히 이번 강좌는 치료 전략에
- 노영희 기자
- 2025-11-05 09:01
혈액암학회-다발골수종연구회, 다발골수종 공개강좌 (10/25)

KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 오는 10월 25일(토) 여의도역 인근 한국화재보험협회 1층 대강당에서 대한혈액학회 다발골수종연구회(위원장 김진석)와 함께 ‘다발골수종 공개강좌’를 개최한다. 이번 강좌는 다발골수종 환우와 보호자를 대상으로 다발골수종에 대한 전문적인 의학 정보를 전달하고 환우와 의료진 간의 교류를 도모하기 위해 마련됐다. 다발골수종은 백혈구 중 정상 형질세포가 암세포로 변하면서 비정상 단백질(M단백)을 만들어내는 혈액암으로, 백혈병, 악성림프종과 함께 대표적인 3대 혈액암으로 꼽힌다. 완치가 쉽지 않은 희귀 난치성 질환이며, 뼈 통증·골절·빈혈·신장 기능 저하 등이 다양한 증상을 동반해 환자의 삶의 질을 크게 떨어뜨린다. 현재 치료는 환자의 약제 사용 이력과 재발 여부에 따라 맞춤형 치료제를 선택하는 방식으로 이뤄지고 있으며, 새로운 치료제와 병용 전략에 대한 연구도 활발히 진행되고 있다. 이번 공개강좌에서는 ▲다발골수종의 이해 ▲1차 치료 및 재발 치료 전략 ▲환자에게 필요한 예방접종 ▲항암요법 외 필수적인 보조치료(뼈 건강) 등 환우와 보호자들이 꼭 알아야할 최신 치료 동향과 생활 관리 정보를 다룬다. 강연에는 대한혈액학회 다발골
- 노영희 기자
- 2025-10-23 09:06
혈액암협회, 9월 ‘혈액암 인식의 달’ 맞아 ‘V for Life 캠페인’ 성료

KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 9월 ‘혈액암 인식의 달(Blood Cancer Awareness Month)’을 맞아 진행한 V for Life 캠페인이 성황리에 마무리됐다고 밝혔다. V for Life 캠페인은 혈액암 환우들의 삶과 희망을 응원하기 위해 마련된 참여형 인식 개선 활동으로, V(브이) 제스처에는 Victory(승리), Voice(목소리), Vitality(생명력) 세 가지 의미가 담겨 있으며, 이를 통해 ‘환우들이 투병을 이겨내고, 목소리를 세상에 전하며, 다시 일상으로 회복할 수 있도록 함께 힘을 보태겠다’는 뜻을 전했다. 특히 이번 캠페인에서는 ‘이겨내는 힘, 함께하는 힘, 살아가는 힘이 되겠습니다’라는 슬로건을 중심으로 환우와 가족들에게 응원의 메시지를 전하며, 국민적인 지지와 연대의 의미를 확산시켰다. 이를 통해 ‘V for Life 캠페인’은 단순한 행사를 넘어, 환우 곁에서 함께하는 사회적 연대의 상징으로 자리매김했다. 협회는 9월 한 달 동안 세계 혈액암 관련 기념일에 맞춰 해당 질환의 증상과 특징을 알리는 질환 안내 카드뉴스를 협회 SNS에 게시하고, 함께 혈액 건강 OX 퀴즈 이벤트를 진행해 국민들의 참여와 관심을
- 노영희 기자
- 2025-10-01 17:48
혈액암협회, 유방암 환우 대상 맞춤형 강좌 개최 (10/29)

KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 오는 10월 29일(수) 앙트레블에서 유방암 환우와 가족을 대상으로 전문 건강 강좌를 개최한다. 이번 프로그램은 유방암 환우들에게 최신 치료 정보를 제공하고 치료 과정에서 꼭 필요한 실질적인 도움을 전달하기 위해 마련됐다. 유방암은 국내 여성에게 가장 흔하게 발생하는 암으로, 최신 치료법이 빠르게 발전하고 있으나 환우들이 치료 과정에서 겪는 다양한 부작용에 대한 대처법과 최신 의학 정보를 접하기는 쉽지 않은 상황이다. 이에 협회는 환우들이 피부 부작용 관리 방법과 최신 유방암 치료 흐름을 한 자리에서 배우실 수 있도록 이번 강좌를 준비했다. 이날 강연에는 서울대 보라매병원 피부과 이지수 교수가 ‘항암치료 후 피부 부작용: 임상양상과 관리’를, 분당서울대병원 혈액종양내과 서경진 교수가 ‘유방암 치료: HER2 저발현, 초저발현이란’을 주제로 각각 강연을 진행한다. 또한 강의 후에는 환우와 보호자들이 직접 의료진에게 질문하고 답변을 들을 수 있는 질의응답 시간을 마련해 실제 치료와 생활 속에서 겪는 고민을 해소할 수 있을 것으로 기대된다. 아울러 환우와 보호자들이 서로의 치료 경험과 정서적 지지를 나눌 수 있는 교류의 시
- 노영희 기자
- 2025-09-23 08:43

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