보령, 희귀병 ‘아퍼트 증후군’ 소아돕기 나서

전적원 참여 아름다운 작은 가게 운영 등 6개월 마련 성금기탁

연말을 맞아 기업들의 사회공헌 활동이 활발한 가운데 희귀병을 앓고있는 한 어린이를 위해 지난 6개월 간 전직원이 기금을 모아온 보령그룹이 눈길을 끌고 있다.
 
보령그룹은 30일 서울대학교병원 의료사회사업실에서 ‘아퍼트 증후군(두개골 조기유합증)’이라는 희귀병을 앓고 있는 지승민(7세) 어린이를 초청해 기금 전달식을 가졌다.
 
이 날 기금전달식에는 지승민 군과 어머니, 지승민 군의 주치의인 서울대학교병원 소아성형외과 김석화 교수 등이 참석한 가운데 1천5백만원이 승민군에게 전달돼 지승민군의 수술비에 사용될 예정이다.
 
보령그룹 관계자는 “2001년 보령의료봉사상 후보에 오르며 인연이 된 김석화 교수에게 지난 7월 지승민 어린이를 소개 받았다”며  그 후 8월부터 보령그룹은 전사적으로 지승민군을 지원하기 위해, 보령그룹 사보의 ‘아름다운 작은 가게’를 통해 임직원들의 물품을 기증 받아 판매해 기금을 모아왔다”고 밝혔다.
 
그는 “각 부서마다 사랑의 저금통을 설치하고 자발적으로 기금모으기 운동을 해왔으며, 한 부서는 지각비를 모아 내기도 하였다”며 “지난 22일에는 본사 구내식당에서, 27일에는 안산에 있는 보령그룹 공장에서 일반적인 송년회 대신 전직원이 참여해 기금마련 일일호프를 진행한 바 있다”고 말했다.
 
한편, 아퍼트 증후군(Apert syndrome, 두개골 조기 유합증)’은 두개골이 조기에 유합됨으로써 뇌가 자라지 못해 뇌압이 올라가며, 위턱이 안으로 꺼지면서 상대적으로 눈이 튀어나온 것처럼 보이는 선천성 질환이다.
 
또한 손가락, 발가락이 서로 붙어서 떼어내는 수술을 해야 한다. 약 6회의 수술을 해주어야 하며, 보험이 안되어 고액의 치료비가 소요되는 병이다. 반면, 아퍼트 증후군은 희귀병 중에서도 매우 특이한 경우라 보건복지부에서 지정한 희귀병에 등재되지 못한 병으로, 보건복지부에 건의를 했으나 채택되지 못한 바 있다.
 
문정태 기자 ([e-mail])
2004-12-31