암 데이터 구축사업과 활용, 앞으로 나아갈 방향은?

대한암학회 세션에서 국립암센터 암빅데이터센터 최귀선 센터장 강의

암 데이터 구축과 활용 체계와 관련한 전문가의 제언이 등장했다.

15일 대한암학회 학술대회에서 마련된 ‘암 정보 현황과 정책 방향’ 세션에서 국립암센터 암빅데이터센터 최귀선 센터장이 암 임상네트워크 구축사업(K-CURE)을 중심으로 한 ‘암데이터 구축과 활용체계’를 주제로 강의했다.

암 임상네트워크 구축사업 K-CURE는 Korea-Clinical Data Utilization Network for Research Excellence의 약자로, 임상 및 공공데이터를 다양하게 결합해 활용할 수 있는 연구 생태계를 조성한다.

대표적으로 △의료기관의 임상데이터를 표준화 해 암 임상라이브러리 구축 △공공기관의 데이터를 수집·연계해 암 공공라이브러리 구축 △안심활용세터 지정을 통해 안전한 데이터 활용 활성화 등의 역할을 수행한다.

여기서 암 공공 라이브러리란, 암 관리법에 따라 중앙암등록본부에 등록된 암환자의 공단, 검진, 심평원청구, 통계청 사망 자료를 수집해 결합한 데이터 세트를 의미한다.

이와 관련해 최귀선 센터장은 향후 추진 계획으로 △고품질 데이터 구축 및 발굴 △추가 연계 데이터 발굴 및 활용체계 정립 등 크게 2가지를 제시했다.

고품질 데이터 구축 및 발굴

고품질 데이터 구축과 발굴을 위해서는 △기 구축 데이터 현행화 및 신규데이터 확대 구축을 통한 데이터 최신성 확보 △다양한 연구 목적의 데이터 추가 구축을 내세웠다.

최 센터장은 “결국 양질의 데이터가 얼마나 잘 구축됐느냐에 따라서 연구자들이 데이터를 얼마나 잘 활용할지가 결정된다. K-CURE 사업을 통해서 이미 구축된 데이터들을 지속적으로 현행화할 예정이다.”라고 밝혔다.

이어 “임상은 올해 간암과 대장암을 신규 확대할 예정이다. 공공 부문에서는 구축된 데이터들을 현행화하고 2020년에 신규로 등록된 암 환자들에 대한 최근 10년 공공 자료를 연계를 해서 공개를 할 예정이다.”라고 전했다.

또 암 임상 데이터에 대한 표준화, 정형화 노력과 수집 항목 충실도를 높이기 위한 지속적 노력을 당부하며 “충실도를 높이기 위해 결국은 의료기관들과 함께 진행돼야 한다.”고 말했다.

이어 다양한 연구 목적의 데이터 추가 구축을 위한 전략도 쏟아졌다. 

최 센터장은 “위암, 유방암, 대장암의 협력병기 자료와 공공 데이터를 연계해서 표본 DB로 구축해 공개하고, 기존에 구축된 공공 라이브러리에서 20% 샘플한 표본 DB도 구축할 예정”이라며 “중앙암등록본부의 간암, 폐암 관련 병기 조사자료도 내후년부터 공개를 계획하고 있다. 또 암 공공 라이브러리 대조군 DB에 대한 구축이 필요해 공공기관과 협의하고 있다.”고 설명했다.

추가 연계 데이터 발굴 및 활용체계 정립

아울러 추가 연계 데이터 발굴 및 활용체계 적립을 위해서는 데이터 활용을 적극 지원한다고 밝혔다.

최 센터장은 “K-CURE 내에서 임상 라이브러리 활용이 가능하면 임상과 공공 라이브러리가 결합이 된 형태로 연구자들이 활용할 수 있도록 지원이 가능할 것 같다. 나아가 개인 연구자가 보유하고 있는 암 관련 연구 데이터를 공공 라이브러리와 가명 정보로 결합해서 지원도 가능할 것으로 보인다.”고 전했다. 

이외에도 “안심 활용센터 추가 확대 지정을 통해서 등등한 접근성을 보장을 하고, 적극적으로 복지부와 협의해 데이터를 이용해서 연구를 할 수 있는 R&D 과제도 적극적으로 발굴하고 있다.”고 했다.

최 센터장은 “결국 이 사업을 통해 추구하고자 하는 것은 △민간과 공공 데이터의 결합 △임상 데이터의 개방 △안전한 활용 이 세 가지를 통해서 연구 생태계를 조성하는 것”이라고 밝혔다.