희귀난치질환 알리기 라디오 캠페인 전개

희귀난치성질환연합회, 16일부터 8주간 진행

한국희귀∙난치성질환연합회(회장: 신현민)가 중증건선과 희귀∙난치성질환에 대한 올바른 정보를 전달하고 사회적 인식을 개선하기 위한 라디오 캠페인을 진행한다.

라디오 캠페인은 2월 16일부터 TBS 95.1MHz 교통방송과 MBC 인터넷 라디오 프로그램인 미니를 통해 약 8주간 방송된다.

라디오캠페인은 중증건선질환을 중심으로 희귀∙난치성질환 환우들의 애환과 더불어 질환에 대한 올바른 정보를 전달하고자 기획되었다.

캠페인은 희귀∙난치성질환의 열악한 치료 환경에 따른 사회적인 관심 촉구를 위한 내용과 중증건선 환자들의 경제적∙정신적∙신체적인 3중고를 전달하는 내용 등 총 6개의 다양한 이야기로 구성되었다.

캠페인에는 한국희귀∙난치성질환연합회 홍보대사인 가수 박상민, 아나운서 박태원과 더불어 킹콩엔터테인먼트의 배우 이동욱, 김범, 박민우, 유연석, 이광수, 조윤희, 윤진이, 임주은 등 총 10인이 참여하여 환우들의 고통을 대변함과 동시에 희망을 전했다.

희귀·난치성질환은 유병률이 2만명 미만으로 추정되는 질환으로 적절한 치료법과 대체 의약품이 개발되지 않아 완치 또는 호전을 기대할 수 없는 질환이다. 국내에는 약 2000여종의 질환, 50만명의 환우가 있는 것으로 추정되고 있다.

건선은 면역체계의 이상으로 면역 세포가 피부를 공격해 발생하는 만성 염증성 자가면역질환이다.

현재까지는 완치가 어려워 평생 증상을 관리하며 치료해야 하는데, 병변이 누구나 쉽게 볼 수 있는 피부에 나타나 전염성 피부병 환자로 오해 받는 등 사회적 편견에서 자유롭지 못하다.

증상 정도가 심한 중증건선 환자의 경우 값비싼 치료제로 경제적 고통도 함께 감수해야 하는 상황에 처해있다.

한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장은 “우리나라에는 약 50만명의 희귀∙난치성질환 환우가 있지만, 국가예산 부족으로 희귀∙난치성질환 환우 모두가 지원을 받지 못하여 많은 환우들이 질병으로 인한 아픔과 고가의 진료비로 인한 고통을 안고 살아가고 있다”며 “희귀∙난치성질환 환우들에게 필요한 것은 완치 가능한 치료법이 개발될 것이라는 희망과 그때까지 혼자가 아니라는 응원이 필요하기 때문에 라디오캠페인을 진행하게 되었다”고 설명했다.

캠페인에 참여한 (사)국희귀·난치성질환연합회 홍보대사 박태원 아나운서는 “홍보대사로 활동하면서 희귀·난치성질환 환우들의 애환을 더욱 깊이 이해하게 되었다”며 “라디오캠페인을 함께하면서 환우들에게 희망을 전달할 수 있는 기회가 되어 매우 기쁘게 생각하며, 이를 계기로 환우들이 보다 나은 환경에서 치료를 받을 수 있길 바란다”고 밝혔다.

한편, 이번 라디오 캠페인은 TBS 95.1MHz교통방송에서 1일 2회씩(오전 7시10분, 오후 5시 57분), MBC 인터넷 라디오 프로그램인 미니를 통해 1일 8회씩 약 8주간 방송된다.