‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념식·국제 심포지엄 개최

희귀질환 연구 및 정책 소개·발표 및 질병관리청장 표창 수상 등 진행

국내외 희귀질환 정책 현황을 공유하고 연구 성과를 발표하는 희귀질환 국제심포지엄이 펼쳐졌다.

질병관리청은 희귀질환에 대한 대국민 인식을 개선하고 환자와 가족의 질병 극복 의지를 고취하기 위해 63컨벤션센터에서 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사를 개최했다고 28일 밝혔다.

‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환관리법 개정에 따라 올해부터 ‘세계 희귀질환의 날(매년 2월 마지막 날’에 맞춰 기념하게 됐다.

행사는 1부 ‘제8회 희귀질환 극복의 날 기념식’과 2부 ‘국제 심포지엄’으로 구성되며, 1부 기념식은 온라인으로 실시간 영상을 송출해 국민들의 희귀질환에 대한 이해를 높이도록 제공한다.

또한 1부 ‘제8회 희귀질환 극복의 날 기념식’에서는 지역 사회에 아낌없는 나눔과 봉사를 실천한 이병길 환우와 희귀질환 재활치료에 공헌한 강성웅 교수(연세대학교 의과대학) 등 10인의 표창 대상자(붙임 2 참고)에 대해 질병관리청장 표창이 수여됐다. 

이어서 희귀질환 환우회를 소개하고 활동내용을 나누는 자리를 통해 환자와 가족을 위한 공감의 장이 진행됐다.

2부 ‘국제심포지엄’ PART 1에서는 이지원 질병관리청 희귀질환관리과장이 한국 희귀질환 정책에 대해 발표하고, 울리케 슈베르트페거(Ulrike Schwerdtfeger) 담당관이 세계보건기구(WHO) 희귀질환 연구 및 정책에 대하여 소개한다.

PART 2에서는 박현영 질병관리청 국립보건연구원장의 희귀질환 연구 현황 및 전망에 대한 기조 강연을 시작으로 데이비드 빅(David Bick) 교수의 신생아 10만 명의 전장유전체분석에 대한 연구 발표와 이범희 교수(서울아산병원)의 약물 재발견을 통한 희귀질환 치료 연구 발표가 차례로 이어진다.