질병청, 권역별 희귀질환 전문기관 17개소 지정

희귀질환 진료지원체계 강화와 국가등록사업 추진 위해 지정

희귀질환 환자들에 대해 더 나은 의료서비스 제공을 위한 권역별 희귀질환 전문기관들이 지정됐다.

질병관리청은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업 추진을 위해, 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정한다고 23일 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 ‘희귀질환관리법’ 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다. 

질병관리청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로, 17개 기관을 제1기(‘24~’26) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다.

그간 질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료인프라를 구축했으며, 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다. 

또한, 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석하고 이를 정책 수립·연구와 통계산출 등에 활용할 계획이다.