의료비 지원 질환 1272개로 확대 및 당원병 특수식 지원된다

환자·부양의무자가구 재산기준 완화 및 특수식 지원항목 신설

희귀질환 지원이 확대되며, 당원병 환자들을 위한 당원병 옥수수전분 구입비에 대한 지원도 이뤄진다.

질병관리청은 2024년부터 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 확대 추진한다고 13일 밝혔다.

‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 기준중위소득 51∼120% 미만(소아청소년 130% 미만)과 기타 특수항목(특수식이 등)은 의료급여 및 차상위 등 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다.

희귀질환자 의료비지원사업 확대 배경에는 작년 말 국회에서 속도감 있게 추진한 ‘희귀질환관리법’ 개정에 따른 것으로, 법 개정에 따른 국가와 지자체, 국민건강보험공단간의 재원분담체계 개편을 통해 안정적 사업 운영과 지원 확대 기반이 마련됨에 따라 올해부터 추진된다. 

우선 올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 83개(’23년 신규 지정 희귀질환) 추가해 ‘1189개 → 1272개’로 확대하며, 이에 따라 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 해소될 것으로 정부는 기대하고 있다. 

또한, 희귀질환 환우들의 건강한 성장과 예후 개선을 도모하고자, 기존 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 대상인 28개 질환 이외에 신규 항목을 신설해 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자에 대해 옥수수전분 구입비를 지원한다.

‘당원병’은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환으로 혈당 유지를 위해 특수 식이인 옥수수전분 복용이 필수적이며, 국내 약 250여명의 환자들이 당원병을 앓고 있다.

아울러 정부는 사각지대 저소득 희귀질환자에 대한 지원 강화를 위해 환자 가구 및 부양의무자 가구의 재산 기준을 완화해 2023년보다 약 1억~2.5억원 상향 조정함으로써 의료비 지원 수급자 탈락을 최소화할 예정이다.

구체적으로 지역별 부동산 가격 차이 등을 감안해 재산 산정 지역 구분을 ‘3급지 → 4급지’로 개선 및 기본 재산 기초공제액을 국민기초생활보장제도의 2023년 旣 적용 기준 준용해 상향 조정한다.

끝으로 정부는 2024년 희귀질환자 의료비 지원사업 확대 내용을 포함한 사업 지침을 개정해 배포할 예정이며, 지원신청은 주민등록 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인(http://helpline.go.kr)을 통해 할 수 있다.