(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과교수)는 뇌전증 가정 내 대학(원)생들에게 생활장학금을 지원하는 ‘에필라이저 프로젝트(Epilizer Project)’ 장학생을 2월 2일까지 모집한다. 생명보험사회공헌위원회, 교보생명, (사)함께만드는세상(사회연대은행)의 지원으로 2023년도부터 진행한 ‘에필라이저 프로젝트’는 뇌전증을 가진 가정들이 겪는 어려움에 함께하는 사회적 지지와 연대가 있다는 것을 알리고, 뇌전증으로 인한 경제적 부담, 사회적 편견과 고정관념으로 어려움을 겪고 있는 당사자들과 형제자매가 느끼는 심리적∙사회적∙경제적 어려움에 함께하고자 마련됐다. 특히 이 프로젝트를 통해 뇌전증 환자들이 사회적 지지와 연대를 경험하고, 긍정적인 자아상을 바탕으로 자신의 미래를 설계할 수 있게 하는 것이 목적이다. 작년까지는 뇌전증을 가진 대학(원)생만 대상으로 진행했으나, 올해부터는 뇌전증 환자의 형제자매까지 대상자를 확대했다. 한국뇌전증협회는 생활장학금 지원과 함께 인문학 워크숍, 수기집 제작도 계획하고 있다. 뇌전증 가정 내 대학(원)생에게 생활장학금 지원으로 경제적 부담을 완화시키는 것뿐만 아니라, 인문학 워크숍을 진행해 장학생들이 긍정적
(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과 교수)는 2023년 한 해 동안 협회와 함께 뇌전증 인식개선 활동을 진행한 에필라이저들과 함께 한 해 활동을 마무리하는 ‘에필라이저의 날(Epilizer’s Day)’을12월 22일 오후 4시 생명보험교육문화센터에서개최했다. ‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는‘Energizer’를 합쳐 한국뇌전증협회에서 새롭게 만든 단어로, 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilzer’, 뇌전증 인식개선 동아리 ‘Epilizer CLUB’, 뇌전증 대학(원)생 장학금 지원사업 ‘Epilizer Project’ 참가자들을 지칭한다. ‘2023 에필라이저의 날’에서는 한국뇌전증협회에서 진행한 올바른 용어 사용 독려를 위한 ‘간질OUT 공모전’ 수상작 시상과 더불어 뇌전증 환자들의 활동을 사회에 공유해 뇌전증에 대한 부정적인 시선과 사회적 차별을 감소시켜 뇌전증에 대한 올바른 사회적 인식을 확대하기 위한 ‘Epilizer Project 수기공모전’ 수상작 시상도 함께 진행했다. 또한, 올 한해 활동한 뇌전증 인식개선 서포터즈(11기~15기, 총97명) 및 뇌전증 인식개선
(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과 교수)는 8월 11일(금) 대학생 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 13기 해단식을 진행했다. 에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어다. 13기로 선발된 대학생 에필라이저는 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동했다. 13기 에필라이저들은 6월 19일부터 8월 4일까지 총 7주간 SNS콘텐츠를 제작하고 공유하는 온라인 인식개선 활동을 펼쳤다. 활동기간 동안 총 148개의 콘텐츠를 제작했으며, 1,700여 개의 SNS ‘좋아요’ 및 ‘공감’ 반응 숫자를 이끌어내는 성과를 보였다. 최우수상을 받은 정주영 에필라이저는 “에필라이저 13기로 활동하면서 뇌전증에 대해 많이 알게 됐고 카드뉴스를 제작하면서 배운 점도 많았다. 뇌전증에 대해서 어떻게 하면 사람들이 쉽게 이해할 수 있을지 등등 고민을 많이 하며 활동에 참여했고, 활동이 끝났지만 앞으로도 많은 사람들이 뇌전증에 대해 알 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 한국뇌