환자 만족 높은 ‘유전상담서비스’, 의료체계 들어올 수 있을까
“국내 의료체계 안에서 진짜 유전상담서비스가 이뤄지기 위해서는 유전상담사의 역할이 확실하게 보장돼야 한다.” 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 10년 넘게 진행한 재단의 유전상담서비스 지원사업 종료를 알리며, 국가의 유전상담서비스 지원 확대를 촉구했다. 한국희귀질환재단은 6월 29일, 국회도서관 지하1층 대강당에서 창립 12주년 기념 ‘유전상담서비스의 활성화와 유전상담사의 역할’ 심포지엄을 개최했다. 국민의힘 서정숙 국회의원이 주최하고, 질병관리청에서 후원한 이번 심포지엄에 앞서 5월 25일에는 ‘희귀질환관리법 개정안’이 국회 본회의를 통과했다. 희귀질환의 관리와 예방을 위해 희귀질환지원센터 사업에 ‘유전상담’을 추가해 국가적인 지원이 이뤄지게 하는 내용으로, 한국희귀질환재단과 환자 가족의 수고가 깔려 있었다. 서정숙 의원은 “희귀질환의 80% 이상이 유전성 질환이다. 환자가 정확한 정보에 근거해 자기 결정권을 행사할 수 있도록 하는 제도적 지원이 절실하다. 오늘은 유전상담서비스의 안정적인 제도화를 위한 과제가 무엇인지 심도있게 논의하기 위한 자리”라고 말했다. 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 “국내에서 처음 유전상담서비스를 시작한 것은 94년이지만, 아직까