희귀난치성 질환자 외면”···대책 촉구

휘귀난치성 질환자 장애 등록 등 대책 강구 제의

 
희귀난치성 질환자들이 과도한 의료비 부담으로 인해 절반 이상이 가정해체 위기를 경험한 것으로 나타났다.
 
안명옥 의원(한나라당)은 지난달 1일부터 20일간 희귀·난치성 질환자 969명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과 연간 의료비가 300만원이 넘는 경우가 270명으로 28%에 달하는 것으로 조사됐다고 밝혔다.
 
특히 전체 응답자의 51.6%인 498명이 의료비 과잉지출로 가정해체 위기를 경험했다고 답해 희귀·난치성 질환으로 인한 경제적 부담이 과중한 것으로 나타났다고 밝혔다.
 
한편 희귀 난치성 질환 관련 정보를 습득하는 경로로는 한국희귀난치성질환연합회 등 자체 모임을 통해 습득하는 경우가 79.5%인 반면 보건복지부 등 공공기관을 통해 습득하는 경우는 2.4%에 불과했다
 
안명옥 의원은 "희귀 난치성 질환의 경우 발병율이 낮아 민간 부문의 직접적 연구투자를 기대하기 어려운 만큼 국가적 차원에서 관련 연구기반을 조성할 필요가 있다"고 밝혔다.
 
이석기 기자([e-mail])
2005-10-07