양승조 의원, 소아암 의료비 전액지원 법안 발의

양승조 의원(민주당)은 8일 소아암환자·소아희귀질환자의 의료비를 전액 지원하는 것을 골자로 한 ‘소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안’을 대표발의했다.

보건복지부는 ‘암관리법’에 근거해 2005년부터 18세 미만 소아·아동암환자 3627명을 대상으로 치료비를 지원하고 있다.

하지만 전체 소아암환자수는 5884명으로 전체 환자를 지원하지 못하고 있는 실정이고, 암치료 비용 중 비급여 항목이 가장 많이 차지하고 있음에도 3000만원으로 한도가 지정돼 있어 한해 1억원이 넘는 치료비를 감당하기에 어려움을 겪고 있는 환우가정이 많이 있다는 것.

또한 희귀난치성 유전질환자의 경우, 지자체 보조사업으로 소득 기준을 충족하는 희귀난치성질환자 2만7000명에게 1인당 241만6730원의 의료비를 지원하고 있는데, 이 역시도 전체 희귀난치성질환자수(58만6127명)의 4.6%만 의료비 지원을 받고 있어 지원대상이 한정적이라는 지적이다.

뿐만 아니라 희귀·난치성질환 및 그 합병증으로 인한 요양급여비용 중 본인부담금과 일부 질환에 대한 보장구 구입비 등은 지원되나, 비급여 비용과 전액본인부담금 항목은 지원하지 않고 있다는 부연이다.

양의원은 “소아암은 성인암보다 치료성적(5년 생존율 70% 상회)이 좋고, 치료되면 정상인과 동일한 생활이 가능해 매우 희망적”이라고 말했다.

이어 “현재 1억원(1년)에 육박하는 과도한 의료비는 웬만한 중산층 가정에도 큰 부담을 줘 환자가정의 경제는 파탄으로 치닫고 있음에도 불구하고 부모들은 희망적인 치료성적에 절대 치료를 포기하지 못하고 있다”며 국가차원의 지원이 절실함을 호소하고 제정안 통과의 필요성을 강조했다.