‘의약주권 환자소비자연대’ 출범…환자 중심 의료시스템 전환 촉구

“정보는 닫혀 있고, 선택은 제한돼 있다”

한국환자단체연합회, 한국희귀·난치성질환연합회, 한국소비자연맹, 소비자시민모임 4개 단체는 24일 오전 10시 한국소비자연맹 정광모홀에서 창립 기자회견을 열고 ‘의약주권 환자소비자연대(환소연, Patient & Consumer Alliance for Healthcare Rights·PCA)’의 출범을 공식 선언했다. 

환소연은 현행 ‘정부 주도·공급자 중심’의 의료 구조를 환자·소비자 중심으로 전환하기 위해 4개 시민·환자단체가 연대해 구성한 단체다. ‘신뢰할 수 있는 의료, 선택할 수 있는 권리(Trustworthy Healthcare, Empowered Choice)’를 슬로건으로 내걸고, 안전(Safety)·신뢰(Trust)·자율성(Autonomy)·권리(Rights)·투명성(Transparency)을 핵심가치(S.T.A.R.T.)로 삼는다.

이날 기자회견에서 공동대표 4인은 창립선언문 낭독에 이어 정부와 국회를 향한 10대 정책 요구사항을 발표했다.

창립 배경 및 경과를 보고한 안기종 공동대표(한국환자단체연합회 대표)는 “우리는 오늘 환자와 소비자의 이름으로 의약주권을 선언한다”며 “지금껏 의료의 주체는 언제나 정부와 공급자였고, 환자는 정보 없이 치료를 받고 소비자는 비용도 모른 채 청구서를 받아들었다. 환소연은 이 불합리한 구조를 바꾸기 위해 탄생했으며, 비판에서 멈추지 않고 정책을 제안하고 제도를 바꾸는 행동하는 연대체가 되겠다”고 밝혔다.

창립선언문을 낭독한 강정화 공동대표(한국소비자연맹 회장)는 “소비자는 시장에서만 소비자가 아니다. 병원에서도, 약국에서도 우리는 소비자”라며 “어떤 시술인지, 효과가 검증된 것인지, 얼마를 내야 하는지 이 기본적인 정보조차 시민에게 온전히 전달되지 않고 있다. 투명한 정보공개야말로 의료 정의의 출발점”이라고 강조했다.

10대 요구사항을 낭독한 문미란 공동대표(소비자시민모임 회장)는 “같은 약이 병원마다 다른 이름으로 불리고, 같은 시술이 수 배씩 다른 가격에 팔린다”며 “처방전에 주사제 이름을 적고, 약값을 표시하고, 제네릭 동등성 시험 결과를 공개하는 것은 모두 지금 당장 시작할 수 있는 일이다. 정부와 국회가 즉각 응답하길 촉구한다”고 말했다.

함께 요구사항을 낭독한 유지현 공동대표(한국희귀·난치성질환연합회 회장)는 “희귀·난치 질환 환자들에게 의약품 정보의 투명성은 생존의 문제”라며 “검증되지 않은 치료에 마지막 희망을 걸거나 천문학적 비급여 비용에 가산을 탕진하는 일이 반복되고 있다. 환소연은 가장 소외된 환자의 목소리를 정책의 중심에 세우겠다”고 밝혔다.

환소연은 이날 ▲제네릭 약가 인하 및 리베이트 경쟁 구조 개선 ▲제네릭 생물학적동등성시험 결과 전면 공개 ▲주사제·비급여 포함 DUR 의무화 ▲처방전 주사제 표기 의무화 ▲처방전 약가 및 본인부담 예상 금액 표시 의무화 ▲비급여 관리 특별법 제정 ▲환자·소비자 주도 의약품 효능 및 비급여 감시 센터 설립 ▲약국 내 일반의약품 전시 공간과 계산대 분리 ▲의약품·비급여 과잉 권유 신고 센터 설치 ▲편의점 판매 가정상비약 품목 확대 등 10대 요구사항을 공식 제출했다.

환소연은 향후 생물학적동등성 시험 샘플링 감시활동, 약사법 개정안 국회 공청회, 비급여 관리 특별법 제정 공청회 및 전국민 서명운동 등을 본격 추진할 계획이다.