더불어민주당 서미화 국회의원은 22일(목) 1형당뇨병 환자들에 대한 제도적 지원을 강화하는 「국민건강보험법」일부개정법률안과 「심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률」일부개정법률안 2건을 대표발의했다. 서미화 의원은 “1형당뇨병은 췌장이 망가져 체내에서 인슐린을 만들지 못하는 영구적 손상으로 평생을 혈당과 싸워야 하는 사실상의 장애라 할 수 있다”며“급격한 혈당 변화에 적절하게 대응하지 못하면 눈, 신장, 심장 등에 합병증은 물론 중복 손상까지 야기되는 매우 심각한 중증질환이다”고 설명했다. 이번에 서 의원이 대표발의한 「국민건강보험법」일부개정법률안은 동법과 동법 시행령과 시행규칙에 따라 시행중인 당뇨병 관리기기, 소모성 재료 등에 대한 지원 등을 포함한 의료적 지원을 포괄적인 보험급여로 시행할 수 있도록 하는 특례를 신설했다. 또한 「심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률」일부개정법률안에서는‘제1형당뇨병’을 법률에 명시하고, 보건복지부 장관이 심뇌혈관질환의 연구, 치료 및 관리를 위한 전문인력을 양성하도록 개정해 1형당뇨병 환자와 그 외 심뇌혈관질환 환자들을 더 두텁게 보호하도록 했다. 서 의원은 “오늘 발의한 법안들이 향후 보건복지위에서 심의되는 과정에
더불어민주당 서미화 국회의원은 7일(수) 오후 3시 국회소통관 기자회견장에서 1형당뇨병의 장애인정 촉구를 위한 기자회견을 열었다. 이날 기자회견은 서미화 의원의 주최로 노웅래 전 국회의원(더불어민주당 前 중앙당 사무총장), 이명수 전 국회의원(前 국회보건복지위원장)이 함께하고 사단법인 대한당뇨병연합, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한소아내분비학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회, 전국보건교사회, 사단법인 한국소아당뇨인협회가 공동으로 주관했다. 서미화 의원은 “1형당뇨는 췌장이 망가져 체내에서 인슐린을 만들지 못하는 영구적 손상이기에 사실상 장애임에도 현재까지 의료비용 절감에만 초점이 맞춰져 지원됐다”며 “ 1년 365일 24시간, 잠시도 가만있지 않는 급격한 혈당의 변화에 적절하게 대응하지 못할 경우 목숨을 잃기에 1형당뇨 환자와 가족들에게는 상상할 수 없는 고통과 불편이 동반된다”는 점을 강조했다. 이어 서 의원은“1형당뇨 환자와 가족들이 겪고 있는 극심한 고통과 일상마저 포기하게 만드는 불편을 감안하면 1형당뇨의 장애인정은 이제 더 이상 미룰 수 없는 과제”라며 정부를 향해 1형당뇨의 장애인정을 강력하게 촉구했다. 노웅래
전국 450여명의 보건교사를 대상으로 진행된 1형당뇨 강연이 성료했다. 한국1형당뇨병환우회는 지난 6월 27일 전국보건교사노동조합 주최로 보건교사 대상 1형당뇨 강연을 온·오프라인으로 동시에 진행했다고 7월 1일 밝혔다. 해당 강연은 보건교사노조와 한국1형당뇨병환우회가 함께 기획한 강연으로 1형당뇨에 대한 학교 구성원의 올바른 이해를 돕고 학교 내에서 1형당뇨 학생들이 건강하게 생활할 수 있는 환경을 마련하기 위해 기획됐다. 신청기간은 6월 10~20일 동안이었으나 강연 모집인원인 330명(오프라인 30명, 온라인 300명)이 신청 시작일 하루 만에 마감되는 등 엄청난 호응을 기록했다. 신청대상은 보건교사, 교직원, 환우회원과 1형당뇨 학생의 부모였고 이후 추가 신청을 통해 최종 550명까지 신청을 수용했다. 실제 참석 인원은 446명(오프라인 29명, 온라인 417명)으로 이처럼 빠른 신청 마감을 통해 학교내 1형당뇨 학생들의 지원에 대한 관심도를 확인할 수 있는 계기가됐다. 강연은 ‘1형당뇨에 대한 오해와 진실’이라는 주제로 ‘우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다.’의 저자인 환우회 김미영 대표가 ▲1형 당뇨에 대한 오해와 진실 ▲혈당 관리의 어려움 ▲기
1형당뇨가 어린이에게만 발병하는 ‘소아당뇨’로 잘못 인식되고 있는 상황에서 성인 1형당뇨인의 사회적 낙인(stigma)이 청소년보다 더 심각하다는 연구결과가 발표됐다. 헬스케어 전문 PR회사 엔자임헬스 김동석 대표는 ‘질병의 사회적 낙인과 사회적 지지가 낙인 관리 커뮤니케이션과 환자 역할 행동에 미치는 영향(지도교수 서강대학교 유현재 교수)’이라는 박사학위 논문에서 성인과 청소년 1형당뇨인 총 262명을 대상으로 사회적 낙인을 결정짓는 세 가지 요소를 5점 척도로 조사한 결과를 발표했다. 조사 결과 ‘정체성 문제’(성인: 3.58, 청소년: 3.07), ‘비난과 판단’(성인: 3.50, 청소년: 2.61), ‘차별 대우’(성인: 2.42, 청소년: 1.83) 등 모든 항목에서 성인 1형당뇨인이 청소년보다 사회적 낙인 인식이 더 높게 나타났다. 특히 성인1형당뇨인은 ‘정체성 문제’에서 가장 높은 수치를 보였는데 이는 1형당뇨인이라는 자기 정체성에 대한 부담감과 두려움을 의미한다. 이 같은 인식은 환자로 하여금 1형당뇨라는 사실을 타인에게 숨기거나 공공장소에서 혈당을 체크하고 인슐린 주사를 맞는 행동을 꺼리게 만들어 건강에 심각한 위협을 줄 수 있다. 엔자임헬스
최근 1형당뇨인 가정의 비극적인 소식인 전해진 가운데, 대한당뇨병학회가 입장문을 통해 비통함을 전했다. 대한당뇨병학회는 “재택의료 시범사업과 연속혈당측정을 위한 전극 및 당뇨병 관리 기기의 지원 확대는 1형당뇨병 관리에 큰 도움이 되고 있다. 그러나 여전히 평생 인슐린 투여가 필요한 1형 당뇨인과 췌도기능 장애 당뇨인들은 저혈당과 고혈당 사이를 오가는 병의 경과와 높은 합병증 발생 위험에 직면해 있다.”고 지적했다. 학회는 환자들의 인슐린 주사 사용을 위한 전문적인 진료와 교육 접근성이 떨어지며, 평생 동안의 경제적 부담과 부정적인 사회적 인식 등 여러 면에서 많은 어려움을 겪고 있다고 밝혔다. 특히 1형당뇨의 효과적 관리 등에 있어서 연속혈당측정기와 센서연동 인슐린펌프 사용의 역할이 입증됐지만, 체계적인 교육과 지원이 부족해 국내에서의 확대가 어렵다는 설명이다.아울러 정부가 오는 2월부터 1형당뇨병 소아청소년 대상의 당뇨병 관리기기의 부담 완화 및 교육 상담 횟수를 확대시킨 것과 현재 1형당뇨 관련 정책을 점검, 보완하기 위해 각종 노력을 하는 것에 대해서는 감사함을 전했다. 대한당뇨병학회는 “‘당뇨병을 넘어 희망으로’라는 우리의 이념을 따라, 현장전문가로
“올해는 국민도, 국가도, 소아청소년 의료진도 하나가 돼 정부 조직 내 의료소아청소년과를 신설해 반드시 붕괴된 소아의료체계를 바로 세워 오픈런 없는 아이 키우기 좋은 환경을 조성해 나갈 수 있었으면 좋겠습니다” 최용재 대한아동병원협회 회장(튼튼어린이병원 병원장)이 지난 19일 신년 인터뷰를 통해 올해 가장 큰 소망에 대해 이같이 밝혔다. 먼저 최 회장은 1형 당뇨 환자들의 어려움 해결 및 필요한 지원을 위해 오는 2월부터 소아·청소년의 당뇨 관리기기 부담을 완화하고 교육·상담 횟수를 확대하며, 환자단체·현장 전문가들의 의견을 바탕으로 더 필요한 지원방안은 없는지 살펴보고 관련 정책에 반영시키겠다는 박민수 보건복지부 2차관 입장에 대해 “안한 것보다 낫다”라는 입장을 밝혔다. 이어 이번 사태가 생긴 근본적인 원인은 소아의 질병과 성인의 질병을 묶어서 대응했기 때문임을 지적하며, 잘못된 제도 설계·운영으로 비극이 발생한 ‘제도적 살인’이라고 비판했다. 최 회장은 “우리나라의 당뇨병의 유병률은 30~40%로 높은 유병률을 보여주는데, 환자가 너무 많다보니 국가적인 관점에서 1차 진료기관에서 당뇨병을 진료·관리할 수 있도록 하고 있다”고 설명했다. 문제는 1형 당뇨
의사도, 간호사도, 환우도 모두 하나가 돼 환자들이 편하게 연속혈당측정기를 사용할 수 있는 환경을 만들어달라고 외쳤다. 국민의힘 이종성 의원이 주최하고 대한당뇨병학회가 주관하는 ‘인슐린이 필요한 중증 당뇨병 관리체계의 선진화 방안’ 토론회가 11일 국회의원회관 제8간담회실에서 개최됐다. 발제를 맡은 대한당뇨병학회 김재현 췌도부전당뇨병TFT팀장에 따르면 췌도부전당뇨병은 몸에서 인슐린이 나오지 않는 당뇨병으로, 생존을 위해 인슐린 주사가 필요하지만 적절한 인슐린 양을 조절하는 것이 어려워 합병증이 발생하기 쉬운 중증질환이다. 때문에 췌도부전당뇨병에서 연속혈당측정기와 이와 연동된 인슐린 주입기의 사용은 필수적임에도, 처방율은 극히 낮은 편에 속한다. 특히 연속혈당측정기와 연동이 되는 인슐린 펌프를 사용하는 인구는 1형당뇨병 인구의 0.2%(241명)에 불과하다. 김 팀장은 이에 대한 원인으로 △치료/관리 수가의 부재 △요양비 제도 △높은 가격 및 렌탈 제도의 부재를 꼽았다. 김 팀장은 먼저 “의료진의 전문적인 관리, 교육이 필요하지만 이와 관련된 수가가 전혀 없다. 의료진의 많은 시간과 노력이 필요한 이러한 기기를 처방하는 것은 현실적으로 제한된다”며 “의료진의
우리나라의 당뇨환자가 갈수록 늘어나고 있는 가운데, 치료를 받더라도 당화혈색소가 6.5% 이하로 치료되는 환자의 비율은 4명 중 1명도 채 되지 않는다는 전문가들의 의견이 등장했다. 대한당뇨병학회가 추계학술대회 개최를 맞아 6일 스위스그랜드호텔에서 개최한 기자간담회에서는 이번 국제 학술대회인 ‘ICDM 2022’, 학술지 ‘Diabetes & metabolism Journal’ 등에 대한 소개가 이어지는 가운데 당뇨병 팩트시트인 ‘Diabetes Fact sheet in Korea’가 발표돼 관심이 주목되고 있다. 이날 팩트시트를 발표한 권혁상 대한당뇨병학회 언론홍보이사(가톨릭대학교 여의도성모병원 내분비내과)에 따르면, 30세 이상 성인에서 당뇨병 유병률은 2018년 13.8%에서 2020년 16.7%로 증가했다. 이는 약 526만명에 해당하는 것으로 30세 이상 성인 중 6명 중 1명꼴로 당뇨를 앓고 있다는 것을 의미하기도 한다. 특히 65세 이상에서는 3명 중 1명이 당뇨병을 앓고 있는 것으로 나타났다. 또 2020년을 기준으로 30세 이상 성인 당뇨환자 중 65.8%만이 당뇨병이 있다는 것을 인지했으며 치료를 받는 경우도 10명 중 6명에 불과했