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2024.11.23 (토)

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1형당뇨

한국1형당뇨병환우회, 당뇨병 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’ 시상식 성료

1형당뇨병의 인식 개선을 위한 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’가 성료했다. 한국1형당뇨병환우회는 11월 14일 세계 당뇨병의 날에 맞춰 1형당뇨병 인식 개선 수기 공모전 전체 수상작을 공개했다고 11월 11일 밝혔다. 한국1형당뇨병환우회에서 주최하고 메드트로닉코리아가 후원한 이번 공모전은 1형당뇨병 환우와 가족들의 삶의 이야기를 담은 57편의 수기와 영상 작품이 접수됐다. 심사에는 환우회 김미영 대표와, 삼성서울병원 내분비대사내과 김재현 교수, 한국신장암환우회 백진영 대표가 참여하여 12편의 수상작을 최종 선정했다. 지난 10월 28일 진행된 시상식에서 최우수상의 영예는 양서현 환우의 수기 <세상을 바꾸려는 우리 엄마>가 차지했다. 이 작품은 1형당뇨병 환우 남매를 위한 어머니의 헌신과 1형당뇨병 환우들의 진료 환경과 사회적 인식 개선을 향한 본인의 포부를 진솔하게 담아냈다는 평가를 받았다. 우수상에는 ▲1형당뇨병 진단 당시의 심정과 용기 있는 일상 속 도전을 당차게 풀어낸 이정원 환우의 영상 <1형 당뇨와 함께한 온전한 삶> ▲1형당뇨병에 대한 낮은 사회적 인식을 지적한 나신혜 환우의 영상 <오해와 편견을 딛고 모두가 당찬 삶&
- 김민준 기자
- 2024-11-11 09:37
서미화 의원, 1형당뇨 환자 지원 강화하는 일부개정법률안 2건 대표발의

더불어민주당 서미화 국회의원은 22일(목) 1형당뇨병 환자들에 대한 제도적 지원을 강화하는 「국민건강보험법」일부개정법률안과 「심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률」일부개정법률안 2건을 대표발의했다. 서미화 의원은 “1형당뇨병은 췌장이 망가져 체내에서 인슐린을 만들지 못하는 영구적 손상으로 평생을 혈당과 싸워야 하는 사실상의 장애라 할 수 있다”며“급격한 혈당 변화에 적절하게 대응하지 못하면 눈, 신장, 심장 등에 합병증은 물론 중복 손상까지 야기되는 매우 심각한 중증질환이다”고 설명했다. 이번에 서 의원이 대표발의한 「국민건강보험법」일부개정법률안은 동법과 동법 시행령과 시행규칙에 따라 시행중인 당뇨병 관리기기, 소모성 재료 등에 대한 지원 등을 포함한 의료적 지원을 포괄적인 보험급여로 시행할 수 있도록 하는 특례를 신설했다. 또한 「심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률」일부개정법률안에서는‘제1형당뇨병’을 법률에 명시하고, 보건복지부 장관이 심뇌혈관질환의 연구, 치료 및 관리를 위한 전문인력을 양성하도록 개정해 1형당뇨병 환자와 그 외 심뇌혈관질환 환자들을 더 두텁게 보호하도록 했다. 서 의원은 “오늘 발의한 법안들이 향후 보건복지위에서 심의되는 과정에
- 노영희 기자
- 2024-08-22 14:07
서미화 의원, “1형당뇨 장애인정, 더 이상 미룰 수 없다”

더불어민주당 서미화 국회의원은 7일(수) 오후 3시 국회소통관 기자회견장에서 1형당뇨병의 장애인정 촉구를 위한 기자회견을 열었다. 이날 기자회견은 서미화 의원의 주최로 노웅래 전 국회의원(더불어민주당 前 중앙당 사무총장), 이명수 전 국회의원(前 국회보건복지위원장)이 함께하고 사단법인 대한당뇨병연합, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한소아내분비학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회, 전국보건교사회, 사단법인 한국소아당뇨인협회가 공동으로 주관했다. 서미화 의원은 “1형당뇨는 췌장이 망가져 체내에서 인슐린을 만들지 못하는 영구적 손상이기에 사실상 장애임에도 현재까지 의료비용 절감에만 초점이 맞춰져 지원됐다”며 “ 1년 365일 24시간, 잠시도 가만있지 않는 급격한 혈당의 변화에 적절하게 대응하지 못할 경우 목숨을 잃기에 1형당뇨 환자와 가족들에게는 상상할 수 없는 고통과 불편이 동반된다”는 점을 강조했다. 이어 서 의원은“1형당뇨 환자와 가족들이 겪고 있는 극심한 고통과 일상마저 포기하게 만드는 불편을 감안하면 1형당뇨의 장애인정은 이제 더 이상 미룰 수 없는 과제”라며 정부를 향해 1형당뇨의 장애인정을 강력하게 촉구했다. 노웅래
- 노영희 기자
- 2024-08-07 16:36
한국1형당뇨병환우회, ‘2024년 1형당뇨 가족캠프’ 성료

한국1형당뇨병환우회가 지난 8월 2~4일 2박 3일 일정으로 순창군 쉴랜드 일원에서 ‘2024년 1형당뇨 가족캠프’를 진행했다. 순창군이 주최하고 사단법인 한국1형당뇨병환우회와 한국당뇨협회가 주관한 이번 캠프는 1형당뇨 가족 90여명과 스태프, 자원봉사자 등 총 110여명이 참석했다. 2019년부터 시작한 순창캠프는 올해 4번째 캠프로, 환우회 내에서는 명실상부 최고의 인기 프로그램으로, 이번에도 신청 시작 30여분 만에 마감돼 순창캠프의 인기를 실감할 수 있었다. 캠프는 가족소개를 시작으로 삼성서울병원 내분비대사내과 김재현 교수님의 의료특강을 비롯해 ▲공감과 소통 프로젝트 ▲명랑 운동회 ▲레크레이션 등의 다양한 프로그램으로 혈당관리로 인한 스트레스에서 벗어나 몸과 마음을 치유하고 힐링의 시간을 가졌다.
- 김민준 기자
- 2024-08-06 09:40
1형당뇨병환우회, 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’ 개최 (~8/16)

(사)한국1형당뇨병환우회(대표 김미영, 이하 환우회)가 7월 15일부터 한 달간 1형당뇨병의 인식 개선을 위한 수기 공모전 ‘당찬 인생 이야기’를 진행한다. 이번 공모전은 지난 5월 환우회와 메드트로닉코리아가 체결한 1형당뇨병 환자를 지원하기 위한 파트너십을 기반으로, (사)한국1형당뇨병환우회가 주최하며 메드트로닉코리아가 후원한다. 환우회는 1형당뇨병에 대한 사회적 인식을 바로잡고 당당하게 살아가는 환우와 가족들의 삶을 응원하기 위해 이번 공모전을 기획했다. 1형당뇨병은 췌장의 베타세포가 파괴돼 인슐린이 분비되지 않는 질환이다. 이에 환우들은 하루에도 여러 차례 혈당을 측정하고 인슐린을 주사하는 어려움을 겪고 있다. 1형당뇨병은 자가면역질환으로 전 연령층에서 갑자기 발병하며, 서서히 진행되는 2형당뇨병과 발병 원인에 차이가 있음에도 불구하고 질환에 대한 대중의 인식이 낮아 여러 사회적 오해와 편견으로 인한 이중고를 겪고 있다. ‘당찬 인생 이야기’ 수기 공모전은 7월 15일부터 8월 16일까지 한 달 간 진행되며, 1형당뇨병 환우 및 가족이라면 누구나 참여할 수 있다. 공모 주제는 △1형당뇨병에 대한 오해로 인해 발생한 일화 및 이를 해소하기 위해 필요한 사
- 노영희 기자
- 2024-07-16 11:33
한국1형당뇨병환우회, 보건교사 대상 ‘1형 당뇨 강연’ 개최

전국 450여명의 보건교사를 대상으로 진행된 1형당뇨 강연이 성료했다. 한국1형당뇨병환우회는 지난 6월 27일 전국보건교사노동조합 주최로 보건교사 대상 1형당뇨 강연을 온·오프라인으로 동시에 진행했다고 7월 1일 밝혔다. 해당 강연은 보건교사노조와 한국1형당뇨병환우회가 함께 기획한 강연으로 1형당뇨에 대한 학교 구성원의 올바른 이해를 돕고 학교 내에서 1형당뇨 학생들이 건강하게 생활할 수 있는 환경을 마련하기 위해 기획됐다. 신청기간은 6월 10~20일 동안이었으나 강연 모집인원인 330명(오프라인 30명, 온라인 300명)이 신청 시작일 하루 만에 마감되는 등 엄청난 호응을 기록했다. 신청대상은 보건교사, 교직원, 환우회원과 1형당뇨 학생의 부모였고 이후 추가 신청을 통해 최종 550명까지 신청을 수용했다. 실제 참석 인원은 446명(오프라인 29명, 온라인 417명)으로 이처럼 빠른 신청 마감을 통해 학교내 1형당뇨 학생들의 지원에 대한 관심도를 확인할 수 있는 계기가됐다. 강연은 ‘1형당뇨에 대한 오해와 진실’이라는 주제로 ‘우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다.’의 저자인 환우회 김미영 대표가 ▲1형 당뇨에 대한 오해와 진실 ▲혈당 관리의 어려움 ▲기
- 김민준 기자
- 2024-07-01 16:03
“성인 1형당뇨인, 청소년환자보다 사회적 낙인 더 심각”

1형당뇨가 어린이에게만 발병하는 ‘소아당뇨’로 잘못 인식되고 있는 상황에서 성인 1형당뇨인의 사회적 낙인(stigma)이 청소년보다 더 심각하다는 연구결과가 발표됐다. 헬스케어 전문 PR회사 엔자임헬스 김동석 대표는 ‘질병의 사회적 낙인과 사회적 지지가 낙인 관리 커뮤니케이션과 환자 역할 행동에 미치는 영향(지도교수 서강대학교 유현재 교수)’이라는 박사학위 논문에서 성인과 청소년 1형당뇨인 총 262명을 대상으로 사회적 낙인을 결정짓는 세 가지 요소를 5점 척도로 조사한 결과를 발표했다. 조사 결과 ‘정체성 문제’(성인: 3.58, 청소년: 3.07), ‘비난과 판단’(성인: 3.50, 청소년: 2.61), ‘차별 대우’(성인: 2.42, 청소년: 1.83) 등 모든 항목에서 성인 1형당뇨인이 청소년보다 사회적 낙인 인식이 더 높게 나타났다. 특히 성인1형당뇨인은 ‘정체성 문제’에서 가장 높은 수치를 보였는데 이는 1형당뇨인이라는 자기 정체성에 대한 부담감과 두려움을 의미한다. 이 같은 인식은 환자로 하여금 1형당뇨라는 사실을 타인에게 숨기거나 공공장소에서 혈당을 체크하고 인슐린 주사를 맞는 행동을 꺼리게 만들어 건강에 심각한 위협을 줄 수 있다. 엔자임헬스
- 노영희 기자
- 2024-02-05 08:25
“1형당뇨‧췌도기능 장애 당뇨인들의 어려움 개선 위해 최선 다할 것”

최근 1형당뇨인 가정의 비극적인 소식인 전해진 가운데, 대한당뇨병학회가 입장문을 통해 비통함을 전했다. 대한당뇨병학회는 “재택의료 시범사업과 연속혈당측정을 위한 전극 및 당뇨병 관리 기기의 지원 확대는 1형당뇨병 관리에 큰 도움이 되고 있다. 그러나 여전히 평생 인슐린 투여가 필요한 1형 당뇨인과 췌도기능 장애 당뇨인들은 저혈당과 고혈당 사이를 오가는 병의 경과와 높은 합병증 발생 위험에 직면해 있다.”고 지적했다. 학회는 환자들의 인슐린 주사 사용을 위한 전문적인 진료와 교육 접근성이 떨어지며, 평생 동안의 경제적 부담과 부정적인 사회적 인식 등 여러 면에서 많은 어려움을 겪고 있다고 밝혔다. 특히 1형당뇨의 효과적 관리 등에 있어서 연속혈당측정기와 센서연동 인슐린펌프 사용의 역할이 입증됐지만, 체계적인 교육과 지원이 부족해 국내에서의 확대가 어렵다는 설명이다.아울러 정부가 오는 2월부터 1형당뇨병 소아청소년 대상의 당뇨병 관리기기의 부담 완화 및 교육 상담 횟수를 확대시킨 것과 현재 1형당뇨 관련 정책을 점검, 보완하기 위해 각종 노력을 하는 것에 대해서는 감사함을 전했다. 대한당뇨병학회는 “‘당뇨병을 넘어 희망으로’라는 우리의 이념을 따라, 현장전문가로
- 노영희 기자
- 2024-01-25 10:32
“의료소아청소년과 신설, 아이 키우기 좋은 환경 조성할 것”

“올해는 국민도, 국가도, 소아청소년 의료진도 하나가 돼 정부 조직 내 의료소아청소년과를 신설해 반드시 붕괴된 소아의료체계를 바로 세워 오픈런 없는 아이 키우기 좋은 환경을 조성해 나갈 수 있었으면 좋겠습니다” 최용재 대한아동병원협회 회장(튼튼어린이병원 병원장)이 지난 19일 신년 인터뷰를 통해 올해 가장 큰 소망에 대해 이같이 밝혔다. 먼저 최 회장은 1형 당뇨 환자들의 어려움 해결 및 필요한 지원을 위해 오는 2월부터 소아·청소년의 당뇨 관리기기 부담을 완화하고 교육·상담 횟수를 확대하며, 환자단체·현장 전문가들의 의견을 바탕으로 더 필요한 지원방안은 없는지 살펴보고 관련 정책에 반영시키겠다는 박민수 보건복지부 2차관 입장에 대해 “안한 것보다 낫다”라는 입장을 밝혔다. 이어 이번 사태가 생긴 근본적인 원인은 소아의 질병과 성인의 질병을 묶어서 대응했기 때문임을 지적하며, 잘못된 제도 설계·운영으로 비극이 발생한 ‘제도적 살인’이라고 비판했다. 최 회장은 “우리나라의 당뇨병의 유병률은 30~40%로 높은 유병률을 보여주는데, 환자가 너무 많다보니 국가적인 관점에서 1차 진료기관에서 당뇨병을 진료·관리할 수 있도록 하고 있다”고 설명했다. 문제는 1형 당뇨
- 김민준 기자
- 2024-01-22 06:00
한국1형당뇨병환우회 “휴온스 연속혈당측정기 기부 감사합니다”

“한국1형당뇨병환우회는 휴온스 연속혈당측정기 기부에 대해 대단히 환영하고 감사한다” 한국1형당뇨병환우회가 휴온스그룹 윤성태 회장의 연속혈당측정기 기증 소식에 대해 환영의 뜻을 16일 밝혔다. 앞서 한국1형당뇨병환우회는 지난 15일에 1형당뇨병 환자들의 건강한 혈당 관리에 필수적인 당뇨 관리 기기에 대한 건강보험 지원을 확대해 줄 것을 정부에 요청했다. 그 이유는 과거에 비해 혈당관리를 잘 할 수 있는 기기들이 있음에도 경제적인 이유나 제도적인 이유로 사용하지 못하는 1형당뇨환자들이 90%에 달하기 때문이다. 이에 환우회는 태안 일가족의 사건과 같은 가슴 아픈 사건이 다시 일어나지 않도록 도와 달라고 호소했는데, 이러한 환우회의 외침에 휴온스그룹 윤성태 회장이 1형당뇨환자 2000명이 1개월 동안 사용 가능한 수량인 연속혈당측정기 ‘덱스콤G6’ 6000개 기증한 의사를 밝힌 것이다. 환우회는 “연속혈당측정기는 1형당뇨병의 합병증 예방 뿐만 아니라 삶의 질 향상에 큰 도움을 주는 기기로 소외된 1형당뇨인들의 혈당관리가 개선될 것으로 기대한다”라면서 “연속혈당측정기를 사용하지 않는 1형당뇨인들을 찾아내고 소외되지 않도록 도움을 줄 예정이다”고 전했다. 한편, 환우
- 김민준 기자
- 2024-01-16 18:16

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UPDATE: 2024년 11월 23일 05시 20분