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2024.11.22 (금)

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한국혈액암협회

혈액암협회, 진성적혈구증가증 환자 대상 ‘패밀리데이’ 개최

기존 치료에 실패한 진성적혈구증가증 환우들을 중심으로 조속한 ‘베스레미’ 급여화가 필요하다는 의견이 모아졌다. 사단법인 한국혈액암협회는 지난 19일 ‘진성적혈구증가증 패밀리 데이’ 행사를 개최했다고 10월 21일 밝혔다. 이번 행사는 진성적혈구증가증 환자들만을 위한 두 번째 행사로, 지난 4월에 이어 기획됐다. 진성적혈구증가증은 골수세포 내 돌연변이가 생겨 골수에서 적혈구가 과도하게 생성되는 만성 혈액질환으로, 국내 환자 수는 약 5000명으로 알려진 희귀 혈액암이다. 혈액이 끈적해져 혈전이 생기기 쉬워 뇌졸중, 심근경색 등 심각한 합병증을 유발할 수 있으며, 골수섬유증 또는 급성백혈병으로 진행되어 생명을 위협할 수 있는 질환으로 전문의의 지속적인 관리가 필요하다. 치료 옵션이 없는 환우들이 신약인 베스레미의 보험 급여 촉구를 원하는 목소리를 반영해, 협회는 이들의 어려움을 이해하고 지지하기 위해 이번 행사를 마련했다. 이번 행사에서 서울대병원 홍준식 교수는 참석한 환우 및 가족들과 질의응답 시간을 통해 질환 및 치료에 대한 궁금증을 해소하는 시간을 가졌다. 질병 진행에 대한 두려움을 비롯해 ▲기존 치료제의 부작용 관리 ▲임산부 혹은 가임기 여성의 치료 옵션
- 김민준 기자
- 2024-10-21 13:31
DLBCL 환자 78.3%, 재발·불응 대한 우려·두려움 호소

DLBCL 질환 인식에 대한 이해 제고가 시급한 것으로 조사됐다. 한국혈액암협회는 오는 9월 15일 ‘세계 림프종 인식의 날(World Lymphoma Awareness Day)’을 맞이해 미만성거대B세포림프종(Diffuse Large B Cell Lymphoma) 환자 및 보호자 175명을 대상으로 진행한 ‘DLBCL 질환 인식 및 치료 경험’에 대한 설문조사 결과를 발표했다고 11일 밝혔다. 이번 조사는 2023년 6월부터 7월까지 협회 홈페이지를 통해 온라인으로 실시됐으며, 설문결과 역시 협회 홈페이지 공지사항에서 확인할 수 있다. 조사 결과에 따르면, 환자 및 보호자의 82.3%가 ‘진단받기 전에 DLBCL에 대해 들어본 적이 없다’라고 응답했으며, DLBCL 환자들은 진단 전 경험한 전조 증상으로 피로(49.5%)와 식은땀(43.6%)을 가장 많이 꼽았다. 치료 중(혹은 치료 후) 겪는 심리·사회적 문제로는 ‘재발/불응에 대한 우려와 두려움(78.3%)’을 지목했고, 치료를 어렵게 하는 요인으로는 ‘삶의 질 저하(61.7%)’를 1순위로 응답했으며, 재발/불응을 경험한 DLBCL 환자의 82.8%가 2년 이내 재발 및 불응을 경험한 것으로 나타났다.
- 김민준 기자
- 2023-09-11 10:41
골수형성이상증후군 환자, 수혈 잦을수록 삶의 질 저하↑

수형성이상증후군 환자들의 경우 수혈 부담이 높을수록 삶의 질 저하가 큰 것으로 나타났다. 한국혈액암협회는 지난 5월 골수형성이상증후군(Myelodysplastic Syndrome) 환자 및 보호자 181명을 대상으로 ‘골수형성이상증후군 환자의 수혈이 삶에 미치는 영향’을 조사한 결과, 이 같이 드러났다고 28일 밝혔다. 조사 결과에 따르면 설문에 응답한 골수형성이상증후군 환자 181명 중 85.1%(154명)는 질환 진단 후 수혈 경험이 있었고, 이 중 절반 이상(55.9%)은 현재 한 달에 한 번 이상 정기적인 수혈에 의존하고 있는 것으로 나타났다. 구체적으로 ▲1주에 1번 수혈받는 환자는 18.2% ▲2주에 1번 수혈받는 환자는 19.5% ▲3~4주에 1번 수혈받는 환자는 18.2%에 달해 잦은 수혈 의존도를 보였다. 잦은 수혈은 수혈/대기 시간 등으로 인한 불편뿐 아니라 발진/두드러기 등 이상반응, 그리고 수혈 합병증에 대한 우려를 가중시킨다. 수혈 경험 환자(154명) 대상 수혈 부담을 조사한 결과, 69.2%는 발진 및 두드러기, 고열, 두통 및 이명과 같은 수혈 이상 반응을 경험했다고 응답했으며, 약 4명 중 1명(24.7%)은 수혈 후 합병증 진
- 김민준 기자
- 2023-06-28 14:16
암환자 가정 87%, 경제적 부담으로 치료 중단 고민

치료가 시급한 암 환자들이 경제적 어려움으로 항암 치료 중단 또는 연기를 고민한 적이 있는 것으로 나타났다. 사단법인 한국혈액암협회가 지난 9월 협회의 약제비 지원을 받고 있는 암 환자와 가족 157명을 대상으로 온라인을 통해 설문조사를 실시했다. 그 결과, 응답자의 과반수 이상인 107명은 “항암 치료 중 경험하는 신체적, 정신적 어려움보다 경제적 고통이 더 힘들다”고 응답했다. 또 “현재 치료중인 비급여 항암 치료 비용이 부담된다”는 의견이 99%에 육박했으며, 응답자의 86.5%는 “비급여 항암 치료에 대한 경제적 부담으로 치료 중단 또는 연기를 고민한 적이 있다”고 답했다. 항암 치료 비용에 더해 입원 전 코로나19 검사비용 등 치료비 부담이 가중되었고, 사회적 거리두기의 여파로 항암 신약의 건강보험 급여 검토 절차가 늦어지고 있다는 의견도 과반수 이상이었다. 반면, 코로나19로 인해 병원 방문이나 치료 일정이 지연되는 경험을 한 경우는 30% 미만으로 나타났다. 응답자들의 대다수는 협회의 약제비 지원이 매우 큰 도움이 되고 있다고 답했고(85.9%), 항암 신약의 급여화 등 정책적 지원이 절실하다고 호소했다. 설문에 참여한 한 환자는 “항암 신약을
- 신대현 기자
- 2020-10-13 11:03

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UPDATE: 2024년 11월 22일 21시 42분