한국심초음파학회(이사장 정해억)가 오는 7월 5일 오후 1시 삼성서울병원 슈바이처홀에서 ‘두근두근 체크 메이트, 비후성심근증 건강강좌’를 개최해 비후성심근증 환자 및 가족을 대상으로 질환 및 치료에 관한 건강강좌를 개최한다고 밝혔다. 한국심초음파학회 ‘두근두근 체크 메이트, 비후성 심근증 건강강좌’는 비후성심근증 환자 및 가족의 질환에 대한 이해를 높이고 질환 관리 및 치료에 관한 올바른 정보를 제공하기 위해 마련된다. 행사는 4개의 세션으로 구성돼 △비후성심근증 알아보기 △비후성심근증 관리하기 △비후성심근증 치료하기 △비후성심근증 실제 환자 케이스 소개 순으로 이뤄질 예정이다. 비후성심근증은 심장 근육이 비정상적으로 두꺼워지며 이완기능 장애를 일으키는 유전성 희귀질환으로, 증상이 없거나 비특이적이기 때문에 조기 진단이 어렵다. 심할 경우 급사에 이를 수 있는 위중한 질환이지만, 적기에 진단해 적극적으로 치료하면 환자의 장기 생존과 삶의질 향상이 가능하다. 국내 비후성심근증 환자 수는 매년 증가하고 있지만, 진단을 받는 환자의 수는 현저히 낮아 여전히 진단 사각지대가 있다고 지적되고 있다. 한국심초음파학회는 유전력이 있어 질환의 발병 가능성이 높은 환자 및
한국심초음파학회(2022-2023년도 이사장 하종원)는 창립 30주년을 맞아 비후성 심근증 환우에게 질환에 대한 올바른 정보를 전달하기 위한 ‘만나면 두근두근 – 비후성 심근증’ 캠페인을 진행했다고 밝혔다. 한국심초음파학회 ‘만나면 두근두근 – 비후성 심근증’ 캠페인은 학회의 첫 번째 YouTube 캠페인으로, 지난 2023년 추계학술대회(KSE 2023 together with ECHO ASIA)에 맞추어 1화를 공개했으며, 이후 2주마다 1회씩 학회 공식 YouTube 채널에 시리즈 영상을 공개했다. 이번 캠페인은 희귀질환으로 일반인에게 생소한 비후성 심근증에 대한 정확한 정보를 널리 알리고, 질환 인지도 제고 활동을 통해 환자 및 가족력을 보유하고 있는 위험군에게 보다 적극적인 검진과 치료 의지를 고취시키는 것이 목적이다. 비후성 심근증은 희귀질환으로 증상이 비특이적이거나 없기 때문에 조기진단이 어렵고, 유전적 및 선천적 질환이라는 특징을 가지고 있어 적기에 진단을 받지 못하면 심할 경우 급사에 이를 수 있는 위중한 질환이다. 그러나 진단 후 적극적인 치료를 진행할 경우 환자 삶의 질 향상이 가능한 질환이기도 하다. 이에 비후성 심근증에 대한 신뢰도 있