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2025.04.04 (금)

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소아암

양성자치료 받으러 오는 원거리 소아암 환자 위한 ‘쉼터’ 생긴다

국립암센터가 10월 개소를 목표로 지방에서 양성자 치료를 받기 위해 올라오는 소아청소년 암환자와 그 가족들이 치료기간 내내 장거리 왕래를 해야 하거나 숙박 문제로 경제적 어려움 등을 해소할 수 있는 ‘소아청소년 쉼터’ 조성을 추진한다. 국립암센터 소아청소년 쉼터 조성사업 계획이 7월 16일 국립암센터 연구동 대회의실에서 발표됐다. 이날 기념식에는 서 원장을 비롯해 김주영 양성자 치료센터 전 연구소장, 한미진 고려대학교 고양시 경제인 부회장, 허인영 사단법인 한국백혈병소암협회에 사무총장 등이 참석했다. 먼저 국립암센터 서홍관 원장은 소아청소년 쉼터 조성 추진배경에 대해 설명했다. 서 원장은 “국립암센터는 2007년 국내 최초로 양성자치료기를 도입했으며, 양성자 치료는 소아들의 성장에 필요한 소중한 정상세포를 보호하는 기능이 있어 소아암 치료에 있어 중요한 치료방법”이라고 설명했다. 문제는 지방에 있는 환아와 가족들로, 매일 5분 정도의 치료를 6주 동안 받기 위해서 병원과 집을 왕래할 수 없어 국립암센터 근처에 숙소를 구해 가족들과 함께 지내게 되는데, 주변에서 모텔이나 환자방을 이용하는 과정에서 하루 숙박비가 최소 3~5만원 이상을 지불해야 하는 경제적 어려
- 김민준 기자
- 2024-07-17 06:00
소아암 청소년, 체격 왜소 및 신체활동량 부족한 것으로 나타나

소아암 병력이 있는 청소년들의 경우 건강한 청소년과 비교해 완치 후에도 신체 활동량이 현저하게 부족하다는 연구 결과가 발표됐다. 삼성서울병원은 가정의학과 송윤미 교수와 화순전남대병원 소아청소년과 백희조 교수, 한림대동탄성심병원 가정의학과 여요환 교수 공동 연구팀은 2017년 시작한 국내 소아암 생존자 코호트에서 중·고등학교에 재학 중인 청소년184명과 성별, 나이를 맞춘 대조군 1840명을 비교 분석한 연구결과를 발표했다고 밝혔다. 이번 연구 대상자는 소아암 병력이 있는 청소년들로, 평균 나이는 15.7세이며, 발병 당시 고형암(40.8%), 백혈병(33.7%), 뇌종양(14.1%), 림프종(11.4%)을 진단받았으나, 완치 판정 후 평균 5.4년이 경과해 건강을 되찾은 상태에서 진행됐다. 연구결과에 따르면 소아암 완치 판정 이후에도 병이 남긴 상흔은 깊은 것으로 분석됐다. 우선 소아암 청소년의 체질량지수(BMI)는 18.6 kg/㎡로 저체중 기준을 간신히 넘겼으며, 대조군이 21.6 kg/㎡를 기록한 것과 비교하면 상대적으로 체격이 왜소한 것으로 나타났다. 또, 60분 이상 중등도의 운동을 일주일에 몇 번 했는지 묻는 질문에 소아암 청소년은 절반 이상인 5
- 김민준 기자
- 2023-04-20 11:09
제주대병원 암생존자통합지지센터, ‘세계 소아암의 날’ 주간행사 개최

제주대학교병원 제주권역암생존자통합지지센터(센터장 박철민)는 ‘세계 소아암의 날’을 맞아 2월 13일부터 17일까지 소아청소년 암 환아에 대한 인식개선 주간행사를 진행했다. 이번 행사는 소아청소년 외래를 방문한 소아 및 보호자 140여 명을 대상으로 퀴즈풀이 및 기념품 제공을 통해 세계 소아암의 날 및 소아청소년암 관련 정보를 전달하고 소아청소년암 환자 및 생존자, 가족 그리고 의료진에게 격려의 메시지를 보내는 의미 있는 시간을 가졌다. 세계 소아암의 날은 소아청소년 암 환아 및 가족을 위해, 소아청소년 암에 대한 인식을 개선하고 소아청소년암을 겪고 있는 환아와 가족에 지원을 표명하는 세계 공통의 캠페인의 날로 국제소아암연합에서 2001년 9월 제정했다. 소아청소년암의 완치율은 80% 이상으로 치료 성공률이 높아 더이상 불치병이 아닌 ‘완치병’이며, 치료 종료 후 학교나 사회로의 복귀를 독려하고 이에 대한 지원을 할 필요가 있다. 하지만 소아암은 아직 완치병으로서의 인식이 부족하다. 이러한 인식 부족과 선입견은 소아청소년 암생존자의 학교 혹은 사회로의 복귀를 어렵게 하는 요인이 될 수 있다. 한편, 제주권역암생존자통합지지센터는 암 진단 후 완치 목적의 주요치료
- 이형규 기자
- 2023-02-24 18:19
소아암 환자 의료비 지원 소득·재산 기준 중위소득 120% 이하로 조정 예고(~3/8)

소아암 환자에 대한 의료비 지원기준 중 재산기준과 소득기준이 조정·변경된다. 보건복지부가 최근 ‘암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시’ 일부개정안을 행정예고했다. 이번 개정안은 2023년 ‘암환자 의료비 지원사업’ 대상자 선정 기준 마련을 위해 소득·재산 기준을 조정하고, 암환자 의료비 등록 신청서 및 암환자 의료비 지원 신청서 서식 개선 등 세부사항을 정비해 운영 과정상 미비점을 보완하고자 마련됐다. 주요 내용으로는 소아암 환자 의료비 지원대상 선정기준 중 소득기준이 2022년 기준 중위소득 120% 이하로 조정된다. 이에 따라 월 소득이 1인 249만3470원, 2인 414만7386원, 3인 532만1779원, 4인 648만1157원, 5인 759만6826원, 6인 867만3577원, 7인 972만9018원, 8인 1078만4459원 이하일 때에만 의료비 지원사업 대상자가 될 수 있다. 8인 이상 가구의 경우에는 1인 증가 시마다 소득기준이 105만5441원씩 늘어난다. 소아암 환자 의료비 지원대상 선정기준 중 재산기준은 1인 2억2179만5453원, 2인 2억6145만7698원, 3인 2억8962만604원, 4인 3억1742만3424원, 5인
- 김민준 기자
- 2023-02-23 16:15
도로공사서비스 수도권 서부영업센터, 치료비 기부

한국도로공사서비스 수도권서부영업센터가 소아암 어린이 치료비를 기부했다. 소아암 전문 비영리단체 한국백혈병어린이재단은 한국도로공사서비스 수도권서부영업센터로부터 소아암 어린이 치료비 400만원을 기부받았다고 29일 밝혔다. 한국도로공사서비스 수도권서부영업센터 임직원들의 모금을 통해 400만원의 기부금이 조성됐다. 전달된 기부금은 소아암 및 이에 준하는 희귀난치질환 환자의 치료비로 사용될 예정이다. 한국도로공사서비스 수도권서부영업센터 한기복 센터장은 “소아암 어린이들과 함께 할 수 있어 기쁘다”라며 “앞으로도 소아암 어린이들에게 지속적으로 관심을 이어 나가겠다”라고 전했다. 한국백혈병어린이재단 서선원 사무총장은 “추운 연말 소아암 어린이들을 위해 따뜻한 마음을 모아주신 한국도로공사서비스 수도권서부영업센터 임직원에게 감사하다”라며 “이번 나눔 활동을 통해 기부문화가 지역사회에 널리 확산하는 계기가 되기를 바란다”라고 밝혔다. 한편, 한국백혈병어린이재단은 1991년부터 국내 소아암 환자와 가족들을 지원하는 소아암 전문 지원기관으로 치료비를 비롯해 다양한 심리사회적 프로그램을 지원하고 있다.
- 김민준 기자
- 2022-12-29 09:56
1주간 ‘권역 소아암 거점병원 지정’ 등 보건의료 법안 4건 쏟아져

권역별로 소아암 거점병원 지정 및 인력 등을 지원하는 내용의 개정안을 비롯해 다양한 법안들이 지난 1주간 발의됐다. 국회에 따르면 최근 1주(12월 19~25일)간 9건의 국회 보건복지위원회 소관 법률안들이 쏟아졌다. 이중 보건의료 관련 법안으로는 4건이 발의됐다. 법안별로 살펴보면 먼저 국민의힘 서정숙 의원은 권역별로 소아청소년암 거점병원 지정 및 필요 인력 운용 등을 지원하는 내용의 ‘암관리법’ 일부개정안을 발의했다. 보건복지부 장관이 권역별 소아·청소년 암 거점병원을 지정할 수 있으며, 거점병원의 인력 및 운영에 필요한 경비 등을 지원할 수 있는 근거가 신설된다. 아울러 거점병원은 소아·청소년 암 환자·생존자를 대상으로 ▲진료·재활서비스 등의 의료서비스 제공 ▲성장을 고려한 정서적·사회적 지원 ▲지역 내 의료기관과의 연계 ▲생존율 및 삶의 질 향상 등에 대한 연구 등을 수행하도록 명시된다. 더불어민주당 정춘숙 의원은 코로나19 유행으로 우울·불안·고독 등의 증상을 경험하고 있는 사람에 대해 적극적으로 지원하는 내용의 ‘정신건강증진법’ 일부개정안을 발의했다. 정춘숙 의원이 발의한 개정안에 따르면 국가와 지방자치단체는 국민에게 영·유아, 아동, 청소년, 중
- 김민준 기자
- 2022-12-24 06:10
“소아암 경험자 대상 ‘평생 건강 관리’ 시스템 구축해야”

소아암 경험자들이 시기별로 적합한 관리를 받을 수 있는 체계적인 시스템 구축이 필요하다는 제언이 제기됐다. 삼성서울병원은 가정의학과 송윤미 교수팀이 소아암경험자들에게 가장 적합한 건강 관리 시스템 구축을 위해 ‘암경험자 전문 관리 현황 만족도’ 와 ‘암경험자 연계 관리 시스템에 대한 인식’ 조사를 실시했다고 20일 밝혔다. 연구팀은 2017년 10월부터 2020년 3월 사이 후속 진료를 위해 내원한 소아암 경험자 부모 보호자들 487명을 대상으로 설문조사를 실시했다. 실제 소아암 환자들에 대한 치료 방식은 장기간 부모 보호자들이 결정하기 때문이다. ‘암경험자 전문 관리 현황 만족도’는 완치 후 치료 내용에 대한 만족도를 점수로 매겼다. 치료 내용은 ▲일차암 후속 감시 ▲암 치료 이후 미치는 영향에 대한 관리 ▲암과 무관한 증상들에 대한 관리 ▲생활방식 ▲동반 질환 ▲심리적 문제 ▲백신 접종 ▲이차암 검사로 총 8가지로 나눴다. 조사 결과, 가장 높은 만족도는 ‘일차암 후속 감시(매우 만족 51.9%, 만족 41.2%)’가 차지했으며, 암 치료가 이후 미치는 영향에 대한 관리 (매우 만족 35.3%, 만족 41.6%), 백신 접종 (매우 만족 22.7%, 만족
- 김민준 기자
- 2022-12-20 09:00
김선호 팬카페 ’선호하다‘, 소아암 어린이 치료비 1210만원 기부

소아암 전문 비영리단체 한국백혈병어린이재단은 15일 김선호 공식 팬카페 ‘선호하다’로부터 소아암 어린이 치료비 1210만원을 기부받았다고 밝혔다. 지난 10일에 진행된 배우 김선호의 첫 팬미팅 ‘하나, 둘, 셋, 스마일’을 기념하며 공식 팬카페 ‘선호하다’도 배우 김선호의 선한 영향력을 이어받아 소아암 어린이를 위한 나눔을 실천했다. 이번에 전달된 기부금은 소아암 환자 및 이제 준하는 희귀난치성 질환 환자의 치료비로 지원될 예정이다. 배우 김선호 공식 팬카페 ‘선호하다’는 ”이번 기부를 통해 김선호 배우님의 따뜻한 온기를 아이들과 함께 나눌 수 있어 감사하고 아이들의 밝은 미래를 항상 응원하겠다”라며 ”소중한 아이들이 하루빨리 건강을 되찾아 따뜻한 봄에는 친구들과 마음껏 뛰어놀 수 있기를 바란다”라고 말했다.한국백혈병어린이재단 서선원 사무총장은 “배우 김선호와 함께 나눔 문화를 꾸준하게 실천하고 있는 공식 팬카페 ‘선호하다‘에 감사하다”라며 “모든 어린이가 건강하고 밝은 모습으로 성장할 수 있도록 앞으로도 소아암 어린이들에게 많은 관심을 부탁드린다”라고 전했다.
- 김민준 기자
- 2022-12-15 10:59
새천년카·서울약재소, 한국백혈병어린이재단에 치료비·헌혈증 기부

새천년카와 서울약재소가소아암 전문 비영리단체 한국백혈병어린이재단에소아암 어린이 치료비와 헌혈증을 기부했다. 대전 소재 카센터 새천년카는 자동차 정비 사업의 수익 및 강의료 일부와 헌혈증을 창업 이후 9년째 한국백혈병어린이재단에 전달하여 소아암 어린이를 위한 나눔을 꾸준하게 실천하고 있다. 이번 기부금은 새천년카와 서울약재소가 함께 뜻을 맞춰 기부하였으며 새천년카는 헌혈증 기부 시 정비비를 할인해주는 방식과 서울약재소는 자체 개발한 숙취해소제 ‘첫잔전에’의 판매수익을 합산하여 조성됐다. 전달된 기부금과 헌혈증은 소아암 환자 및 이에 준하는 희귀난치성 질환 환자에게 지원될 예정이다. 새천년카와 서울약재소 대표는 청년들이 꺼리는 산업의 가업을 이어받고 기술 혁신을 통해 벤처인증을 받은 회사로 올해 모범소상공인 중소벤처기업부 장관상과 학습하는 벤처기업인 중소벤처기업부 장관상을 각각 받았다. 서울약재소 류종혁 대표는 “삼고 현상으로 경기가 어려운 요즘에 이런 기부가 벤처기업들의 기업가 정신 실천에 마중물이 되길 바란다”라며 “앞으로도 꾸준히 사회 도움이 필요한 분들을 위해 기부 활동을 해나갈 것이다”라고 전했다. 한국백혈병어린이재단 서선원 사무총장은 “소아암 어린이들
- 메디포뉴스
- 2022-12-14 11:00
배우 강석우 씨, 서울아산병원에 2000만원 기부

배우 강석우 씨가 소아암 환자를 위해 써달라며 2000만원을 최근 서울아산병원에 전달했다. 서울아산병원은 강석우 씨의 후원금을 불우 소아암 환자의 치료비를 지원하는 데 사용할 계획이다. 강석우 씨는 “어른도 견디기 힘든 병마를 작은 몸으로 꿋꿋이 이겨내고 있는 아이들에게 힘을 보태고 싶어 기부를 결심했다”라며 “아픈 아이들이 경제적인 부담 없이 치료를 끝까지 잘 마치고 넓은 세상에 나가 맘껏 뛰어놀기를 바란다”라고 밝혔다. 이번 기부는 강석우 씨와 아내 나연신 씨가 출연한 베지밀 광고의 모델료로 이뤄졌다. 한편, 강석우 씨는 과거 난치병 어린이의 소원을 들어주는 자선단체인 한국메이크어위시재단의 후원회장으로 오랜 기간 활동하며 소아 환자에 대한 사회적인 관심을 높여왔다. 또한 한국어린이재단, 해비타트 등 다양한 자선단체를 후원하며 남다른 기부 철학을 실천해왔다.
- 메디포뉴스
- 2022-12-08 09:43

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