소아암 환자들의 치료 체계를 만드는 ‘흐름(Stream)’에 물꼬를 텄지만, 아직 가야할 길이 멀다. 소아암은 성인 암에 비해 절대적인 환자 수가 적기 때문에(전체 암의 5%) 연구 및 치료제 개발은 더딘 반면, 암종은 다양하게 분화돼 진단 및 치료에 어려움이 있다. 소아암·희귀질환사업단(사업단장 서울대병원 소아청소년과 김한석 교수, 이하 사업단)은 2월 2일 서울대병원 의생명연구원 우덕 윤덕병홀에서 소아고형암 정밀의료사업 STREAM program을 소개하고, 환자 치료를 위해 제약사 및 식약처 등 규제 기관의 도움을 요청했다. 한국바이오협회와 한국글로벌의약산업협회에서도 이번 심포지엄을 계기로 사업 진행에 있어 협응할 부분에 대해 고민하고, 협조하기로 했다. 소아고형암 정밀의료사업 소개를 맡은 서울대병원 소아신경외과 피지훈 교수는 “작년 겨울부터 여러 제약사를 찾아다녔는데 두 달만에 이런 자리가 마련된 것에 감사하다”며, “그동안 국내에는 소아고형암을 치료하기 위한 제대로 된 발병 통계조차 없었던 것이 현실”이라고 말했다. 피지훈 교수는 “통계별로 차이는 있지만 매년 중증은 200명, 넓게는 400~500명의 소아암 환자를 보고 있다”며, “소아암은 진단이
국립암센터(원장 서홍관)와 강원대학교병원(원장 남우동)은 11월 14일(화) 국립암센터 검진동 8층 세미나실에서 소아청소년암 진료체계 구축을 위한 상호협력 협약을 체결했다. 국립암센터는 필수의료분야 중 소아암 전문의 부족으로 야기된 의료 공백 및 의료 격차 문제를 해결하고자 강원대병원과 협약을 맺고 본격 지원에 나선다. 국립암센터는 현재 소아암 전문의가 부재한 강원대병원에 국립암센터 소아암 전문의를 정기적으로 파견해 강원도 지역 소아청소년암환자의 진료 및 치료를 지원해 나갈 계획이다. 세부적으로 양 기관은 ▲진료 활동을 위한 상호협력 ▲임상의학, 의료기술 및 진료 지원 부문 정보교류 ▲협력병원의 지정 표시 등 전반적인 소아청소년암 환자 진료체계 분야에서 협력을 약속했다. 서홍관 국립암센터 원장은 “그동안 강원 지역 내 소아청소년암 전문의 부재로 강원 지역의 소아청소년암환자들은 장거리 치료로 인한 물리적, 경제적 부담을 감수해야 했다”며 “이번 협약을 계기로 국립암센터 소아청소년암 전문의가 강원대병원에서 소아청소년암 치료 및 치료 후 회복·관리까지 지원함으로써 강원 지역 내 소아 의료 공백 해소에 기여할 것으로 기대한다”고 말했다. 남우동 강원대병원장은 “필수
소아암과 희귀질환 극복을 목표로 역대 최대 규모의 민간 재원 기반 사업이 진행되고 있다. 삼성 이건희 전 회장 유가족은 고인의 뜻을 이어받아 2021년 서울대병원에 3000억을 기탁했다. ‘모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살펴야 한다’는 유지였다. 이에 서울대병원은 사업단을 구성해 어린이 환자에 대한 치료비 지원과 동시에 전국적으로 소아암과 희귀질환 연구를 후원하기로 했다. 현재와 미래의 의료진이 활용하고 참고할 데이터베이스를 구축하는 것이 목표다. 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단(단장 김한석)은 11월 8일, 서울대병원 의생명연구원 윤덕병홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 심포지엄을 개최, 사업 성과와 나아갈 방향에 대한 이야기를 나눴다. 행사에는 최재형 국회의원, 최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장, 서울대병원 김영태 병원장, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암·희귀질환사업단장 등이 참석했다. 사업단의 목표는 질환이 다양하고 환자 수는 적어 표준 치료법이 없는 소아암, 희귀질환 환자들을 위해 통합 치료지침 데이터베이스를 만들고, 전국적으로 양질의 의료 혜택을 누릴 수 있도록 하는 것이다. 이를 위한 운영 방침 3가지는 ▲실질적, 직접
인제대학교 해운대백병원 환자들을 위한 헌혈증 1만장이 기부됐다. 인제대 해운대백병원은 지난 25일 한국백혈병소아암협회 부산지회에서 헌혈증 1만장을 기부했다고 31일 밝혔다. 전달받은 헌혈증은 백혈병 소아암과 희귀 난치성 질환 등으로 해운대백병원에서 치료받고 있는 어린이와 청소년 환우를 돕고, 수혈 비용 감면이 필요한 저소득 환자들을 위해 사용될 계획이다.
사단법인 한국백혈병소아암협회가 후원자들이 헌혈로 모은 증서 10000매를 경상국립대학교병원에 전달했다. 경상국립대학교병원 공공보건사업실은 전달받은 헌혈증을 소아암, 일반암, 혈액질환, 희귀 난치질환 등으로 치료 중인 환자를 대상으로 지원할 계획이다. 한편, 한국백혈병소아암협회는 백혈병, 소아암, 혈액질환 등으로 치료 중인 환자를 돕고, 헌혈인구 감소로 인한 혈액 수급 문제 해결에 동참하기 위해 병원에 헌혈증을 지원하는 사업을 진행하고 있다.
“백일 사진 이후로 이렇게 사진을 제대로 찍어본 적이 없는 것 같아요. 막상 어제까지도 와야 되나 말아야 되나 고민이 많았는데 직접 참여해 보니 뜻깊고, 무엇보다 아이가 웃는 모습을 처음 봐서 정말 놀랍고 행복해요.” 한껏 예쁘게 차려 입고 설레는 얼굴로 충남, 강원, 대구 등 전국 각지에서 총 20명의 가족이 지난 5일부터 8일까지 서울대병원으로 모였다. 이들은 모두 미진단 희귀질환 어린이들과 가족들. 이날만큼은 진료가 아닌 가족사진을 찍기 위해 병원을 찾았다. 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단(단장 서울대병원 소아청소년과 김한석 교수)은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업에 참여하고 있는 전국의 미진단 희귀질환 어린이들과 그 가족을 초청해 그들의 사진을 찍고, 전 세계의 다른 연구자들과 공유해 미진단 환자의 진단을 돕기 위해 ‘희귀질환 포토 프로젝트’를 기획했다. 이 프로젝트는 국제 미진단 희귀질환 네트워크(UDNI, Undiagnosed Diseases Network International)를 지원하는 스웨덴 빌헬름 재단과 함께 진행됐다. UDNI는 전 세계 41개국의 대학, 병원, 연구소 등에서 연구하는 전문가들이 모여 활발한 학술활동과 공동연구를 이
고(故) 이건희 회장 기부금으로 운영 중인 소아암·희귀질환지원사업단(단장 서울대병원 소아청소년과 김한석 교수)은 5월부터 전국의 소아청소년 백혈병 환자를 대상으로 치료 결정 및 예후 예측에 필요한 ‘차세대 염기서열 분석 기반 유전체 검사’를 무상 지원하는 정밀의료를 시작했다고 31일 밝혔다. 이 유전체분석 검사를 통해 소아청소년 백혈병 환자는 예후 및 초기 치료 반응에 따라 치료 전략을 수립해 항암제의 독성을 최소화하며 치료 효과를 극대화하는 정밀의료를 받게 될 전망이다. 소아청소년 암은 국내에서 연간 약 1,000~1,200명 발생한다. 이중 약 30%가 급성백혈병 환자로 가장 많이 발생하는 질환이다. 소아청소년 암은 소아기의 가장 흔한 사망 원인으로 꼽히지만 최근에는 유전체분석을 통한 정밀의료로 치료 성적이 점차 높아져 약 80% 이상의 환자가 완치되고 있다. 특히 차세대 염기서열 분석 기반 유전체 검사를 통해 백혈병 세포의 DNA, RNA 등의 유전 물질을 통합적·다각적으로 분석해 종양 세포의 특징 파악이 가능해져 더 세밀한 분류와 치료 반응 예측 및 예후 평가 등을 할 수 있게 돼 치료 성적이 향상됐다. 차세대 염기서열 분석 검사는 골수 또는 혈액 등
소아암 병력이 있는 청소년들의 경우 건강한 청소년과 비교해 완치 후에도 신체 활동량이 현저하게 부족하다는 연구 결과가 발표됐다. 삼성서울병원은 가정의학과 송윤미 교수와 화순전남대병원 소아청소년과 백희조 교수, 한림대동탄성심병원 가정의학과 여요환 교수 공동 연구팀은 2017년 시작한 국내 소아암 생존자 코호트에서 중·고등학교에 재학 중인 청소년184명과 성별, 나이를 맞춘 대조군 1840명을 비교 분석한 연구결과를 발표했다고 밝혔다. 이번 연구 대상자는 소아암 병력이 있는 청소년들로, 평균 나이는 15.7세이며, 발병 당시 고형암(40.8%), 백혈병(33.7%), 뇌종양(14.1%), 림프종(11.4%)을 진단받았으나, 완치 판정 후 평균 5.4년이 경과해 건강을 되찾은 상태에서 진행됐다. 연구결과에 따르면 소아암 완치 판정 이후에도 병이 남긴 상흔은 깊은 것으로 분석됐다. 우선 소아암 청소년의 체질량지수(BMI)는 18.6 kg/㎡로 저체중 기준을 간신히 넘겼으며, 대조군이 21.6 kg/㎡를 기록한 것과 비교하면 상대적으로 체격이 왜소한 것으로 나타났다. 또, 60분 이상 중등도의 운동을 일주일에 몇 번 했는지 묻는 질문에 소아암 청소년은 절반 이상인 5
제주대학교병원 제주권역암생존자통합지지센터(센터장 박철민)는 ‘세계 소아암의 날’을 맞아 2월 13일부터 17일까지 소아청소년 암 환아에 대한 인식개선 주간행사를 진행했다. 이번 행사는 소아청소년 외래를 방문한 소아 및 보호자 140여 명을 대상으로 퀴즈풀이 및 기념품 제공을 통해 세계 소아암의 날 및 소아청소년암 관련 정보를 전달하고 소아청소년암 환자 및 생존자, 가족 그리고 의료진에게 격려의 메시지를 보내는 의미 있는 시간을 가졌다. 세계 소아암의 날은 소아청소년 암 환아 및 가족을 위해, 소아청소년 암에 대한 인식을 개선하고 소아청소년암을 겪고 있는 환아와 가족에 지원을 표명하는 세계 공통의 캠페인의 날로 국제소아암연합에서 2001년 9월 제정했다. 소아청소년암의 완치율은 80% 이상으로 치료 성공률이 높아 더이상 불치병이 아닌 ‘완치병’이며, 치료 종료 후 학교나 사회로의 복귀를 독려하고 이에 대한 지원을 할 필요가 있다. 하지만 소아암은 아직 완치병으로서의 인식이 부족하다. 이러한 인식 부족과 선입견은 소아청소년 암생존자의 학교 혹은 사회로의 복귀를 어렵게 하는 요인이 될 수 있다. 한편, 제주권역암생존자통합지지센터는 암 진단 후 완치 목적의 주요치료
소아암 환자에 대한 의료비 지원기준 중 재산기준과 소득기준이 조정·변경된다. 보건복지부가 최근 ‘암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시’ 일부개정안을 행정예고했다. 이번 개정안은 2023년 ‘암환자 의료비 지원사업’ 대상자 선정 기준 마련을 위해 소득·재산 기준을 조정하고, 암환자 의료비 등록 신청서 및 암환자 의료비 지원 신청서 서식 개선 등 세부사항을 정비해 운영 과정상 미비점을 보완하고자 마련됐다. 주요 내용으로는 소아암 환자 의료비 지원대상 선정기준 중 소득기준이 2022년 기준 중위소득 120% 이하로 조정된다. 이에 따라 월 소득이 1인 249만3470원, 2인 414만7386원, 3인 532만1779원, 4인 648만1157원, 5인 759만6826원, 6인 867만3577원, 7인 972만9018원, 8인 1078만4459원 이하일 때에만 의료비 지원사업 대상자가 될 수 있다. 8인 이상 가구의 경우에는 1인 증가 시마다 소득기준이 105만5441원씩 늘어난다. 소아암 환자 의료비 지원대상 선정기준 중 재산기준은 1인 2억2179만5453원, 2인 2억6145만7698원, 3인 2억8962만604원, 4인 3억1742만3424원, 5인