200만 명에 가까운 국내 암환자 빅데이터를 구축한 암 공공 라이브러리가 첫선을 보인다. 국립암센터(원장 서홍관)와 보건복지부(장관 조규홍), 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 6월 20일(화) K-CURE 포털(https://k-cure.mohw.go.kr/)에 공익적 암 데이터 분석 확산 및 국민 중심의 암 예방·건강증진을 위한 새로운 암 공공 라이브러리 데이터를 공개했다. 암 공공 라이브러리 데이터는 암 관리법에 근거해 2012년부터 2019년까지 중앙암등록본부에 등록된 198만 명의 암 환자를 기준으로 국민건강보험공단 검진 및 자격자료, 건강보험심사평가원 청구자료, 통계청 사망자료와 결합한 새로운 암 중심 개방형 데이터다. 보안 문제와 관련해서는 공공기관 데이터의 안전한 결합을 위해 신뢰할 수 있는 제3의 기관(보건복지부 보건의료데이터진흥과)에서 생성 및 관리하는 고유일련번호(결합키)를 사용했다. 암 공공 라이브러리 데이터는 암 진단 이전부터 치료, 생존, 말기에 이르는 암 환자 전주기 분석을 목표로 하고 있으며, 이를 통해 신속한 암 관리 정책 수립, 질병 진단, 최적화 치료법, 헬스케어 인공지능 등과 같은 암 환자 중심의 다양한 연구적 성과를 창출
보건의료데이터 가명정보 요청 권한과 처리 방법, 제공 및 내부결합에 대한 구체적인 사항 등이 규정된다. 보건복지부가 최근 ‘가명정보의 제공절차 및 국가암데이터센터 지정·운영 등에 관한 고시’를 개정·발령했다. 이번 개정안은 가명정보 처리 방법, 제공 및 내부결합에 대한 구체적인 사항을 고시에 규정하고, ‘결합전문기관 지정 요건 및 기준’을 국가암데이터센터 지정 요건 및 기준에 적용하고자 마련·시행됐다. 주요 내용으로는 국가암데이센터의 자료 제공기관에 가명처리된 개인정보 제공 요청 권한 및 자료제공기관의 제공 규정이 신설된다. 이에 따라 국가암데이터센터장은 자료 제공기관에게 주민등록번호 또는 외국인등록번호 등이 포함된 개인정보의 제공을 요청할 수 있고, 가명처리에 필요한 사항을 사전협의한 후 자료제공기관에 전송할 수 있다. 자료제공기관은 개인정보를 ‘개인정보보호법’에 따라 가명처리한 후 제공해야 한다. 또한, 내부결합 관련 구체적 절차 규정을 통해 보건복지부에서 생성한 고유의 일련번호 연계표를 활용해 국가암데이터센터에서 내부결합하는 규정도 신설된다. 해당 규정에 따르면, 국가암데이터센터장이 자료제공기관으로부터 가명정보를 제공받아 내부적으로 결합해 분석할 필요성
국립암센터가 여러 기관에 분산된 다양한 종류의 암 데이터를 연계해 국가 단위의 암 데이터를 구축하는 ‘국가암데이터센터’로서 첫발을 내디뎠다. 국립암센터는 9일 국립암센터 국가암예방검진동 7층에서 국가암데이터센터 현판식을 개최했다. 행사는 보건복지부 박향 공공보건정책관, 국립암센터 서홍관 원장을 비롯한 관계자가 참석한 가운데 진행됐다. 암 관리법에 따라 국립암센터는 지난 1일 보건복지부로부터 국가암데이터센터로 지정받아 앞으로 3년간 우리나라 암 데이터 컨트롤타워로서 역할한다. 국가암데이터센터는 공익적 목적의 암관리 정책수립과 평가, 연구, 기술개발에 필요한 암 데이터 수집·연계·관리를 수행한다. 이를 통해 암 데이터의 전주기 가치사슬을 구현하고, 암 데이터 확산을 위한 인프라를 조성해 헬스케어 인공지능 등 다양한 암 연구 분야에서 성과를 창출할 것으로 기대된다. 보건복지부 박향 공공보건정책관은 “국립암센터가 국가암데이터센터로서 미래지향적 암 빅데이터 기반을 마련해 암으로 인한 우리 국민의 경제적·사회적 부담을 해소하고, 어디서나 암 걱정 없는 건강한 나라를 만드는 데 앞장서 줄 것을 기대한다”고 밝혔다. 국립암센터 서홍관 원장은 “우리나라 사망원인 1위인 암